To, czym jest życie dla osób niesłyszących i niedosłyszących (HOH), zmieniło się znacząco w ciągu ostatniego półwiecza. Zmiany w polityce i nowe technologie zapewniły rozwiązania dla wielu osób, a niektóre z nich pozostały niezmienione.
Rodzina Soukup - trzy pokolenia głuchych mężczyzn - obserwowała te zmiany i blokady dróg. Kiedy wielka burza zniszczyła gospodarstwo Ben Soukup Sr. w 1960 roku, udał się do banków w całym mieście, aby uzyskać pożyczkę na odbudowę.
Każdy z nich odmówił podania z jednego prostego powodu: był głuchy.
Jego syn nigdy nie zapomniał doświadczenia obserwowania, jak jego ojciec stracił swoją farmę, a ostatecznie poświęcił życie pomagając osobom głuchoniemym w komunikacji z otaczającym światem, co zostało spuścizną przez jego własnego syna, Chrisa, prawie pół wieku później. Ben Soukup Jr. założył niedochodową usługę komunikacyjną dla osób niesłyszących (CSD), jednej z wielu organizacji non-profit w Stanach Zjednoczonych zajmujących się wzmacnianiem osób niesłyszących i HOH, a Chris kontynuował pracę jako dyrektor generalny organizacji.
Wiele lat po tym, jak Ben Soukup Senior stracił swoją farmę, społeczność niesłysząca i niedosłysząca będzie mogła doświadczyć największych osiągnięć w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. Jednak wciąż istnieje wiele wyzwań.
Postępy
Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami (ADA) pomogła utorować drogę dla łatwiejszej komunikacji między osobami niesłyszącymi i niesłyszącymi lub HOH.
Przekazany w 1990 r., Prawo było głównym punktem zwrotnym dla społeczności osób głuchych w Stanach Zjednoczonych i dążył do wyrównania szans dla osób niepełnosprawnych poprzez wymaganie od podmiotów publicznych i prywatnych, takich jak szkoły i usługi telekomunikacyjne, zapewnienia zakwaterowania osobom niesłyszącym lub niepełnosprawnym. mieć ubytek słuchu.
Wpływ był monumentalny. Pracodawcy nie mogli już dyskryminować osób niesłyszących lub HOH. Usługi przekaźnikowe pozwoliły niektórym na wykonywanie połączeń telefonicznych po raz pierwszy, nie musiały już polegać na przesłuchaniu przyjaciół i sąsiadów, aby zadzwonić do swojej firmy kablowej lub umówić się na wizytę u lekarza. Napisy pojawiały się pod kotwicami podczas wieczornych wiadomości, a szkoły i szpitale zaczęły świadczyć usługi tłumaczeniowe dla tych, którzy używają Amerykańskiego Języka Migowego. Przepaść komunikacyjna między światem słuchu i niesłyszącym zaczęła się zmniejszać.
Pojawienie się internetu i urządzeń elektronicznych nadal zmieniało sposób komunikowania się osób głuchych i HOH. Wiadomości e-mail, komunikatory internetowe, wiadomości tekstowe i smartfony stają się coraz bardziej popularne i dostępne, a mówienie i słuchanie nie są już potrzebne do wykonywania codziennych zadań, takich jak zamawianie na wynos lub kwestionowanie rachunku. Usługi wideokonferencyjne, takie jak Skype czy Zoom, znacznie ułatwiły użytkownikom języka migowego rozmowę ze sobą lub zdalnym tłumaczom ustnym, aby pomóc w rozmowach ze słyszącymi przyjaciółmi i współpracownikami. Media społecznościowe pozwoliły osobom głuchoniemym i HOH łatwiej znajdować i łączyć się ze sobą, pomagając w szczególności mieszkańcom obszarów wiejskich, aby znaleźć społeczność i zbudować sieć wsparcia.
Usługi tłumaczeń są nadal potrzebne w wielu sytuacjach, ale osoby z grupy niesłyszących i HOH mogą współdziałać z większą liczbą osób samodzielnie niż kiedykolwiek wcześniej. Ale chociaż pole gry może być rzeczywiście wyrównane, wciąż pozostają stałe wyzwania.
Wyzwania ekonomiczne
Wraz z upływem obowiązywania ustawodawstwa, takiego jak ADA, osoby ze społeczności osób niesłyszących nie są już ściśle zdegradowane do roli pracownika fabryki lub ciężko pracującego, ale bezrobocie i niepełne zatrudnienie w dalszym ciągu w nieproporcjonalny sposób dotykają ich. Około 10 procent dorosłych osób w wieku produkcyjnym w USA, którzy są głusi lub HOH aktywnie poszukiwali pracy, ale nadal byli bezrobotni w 2015 r., A więcej znaleźli tylko w niepełnym wymiarze godzin lub tymczasowych stanowiskach - a tylko około 37 procent było zatrudnionych na pełny etat w 2015 r., W porównaniu do 55 procent ich odpowiedników słyszenia.
Te same luki utrzymują się również w edukacji. Pomimo mandatów wydanych przez ADA, typowe szkoły i uniwersytety rzadko są tworzone w sposób, który pomaga głusiom i studentom HOH, a istnieje tylko kilka niesłyszących i edukacyjnych instytucji HOH . Szacuje się, że 31 procent w wieku produkcyjnym, słuchający dorośli mają stopień licencjata lub wyższy, ale tylko 18 procent osób, które są głuche lub mają HOH.
Wpływ tych wyzwań związanych z zatrudnieniem i edukacją ma spory wpływ. Osoby ze społeczności osób niesłyszących i HOH są już bardziej narażone na depresję i lęki, ale dowody od psychologów i socjologów wskazują, że nieodpowiednie zatrudnienie może być powiązane z wieloma problemami zdrowia psychicznego, a także z chorobami przewlekłymi i nadużywaniem substancji. Wszystko to często komplikuje wysiłki zmierzające do znalezienia lub utrzymania odpowiedniego zatrudnienia, czego skutkiem jest błędne koło - zwłaszcza gdy rodziny nie są w stanie uzyskać dostępu lub stać na opiekę zdrowotną.
Ubezpieczenie zdrowotne
Ponieważ największa część ubezpieczonych Amerykanów jest ubezpieczona przez swoich pracodawców, bezrobotnych lub zatrudnionych w niepełnym wymiarze czasu, głuchych i dorosłych HOH często zależy od programów pomocy publicznej, takich jak Medicaid, które różnią się znacznie w zależności od państwa. Co dziesiąty głuchy z USA lub HOH w wieku od 21 do 64 lat nie posiadał ubezpieczenia zdrowotnego w 2015 r., Ale jest to średnia krajowa. Odsetek ubezpieczonych głuchych i dorosłych HOH wahał się od mniej niż 1 procenta na Hawajach do aż 23 procent na Alasce.
Nie oznacza to, że wszyscy niedoszacowani głuchoniemi i osoby z HOH będą borykać się z poważnymi problemami zdrowotnymi, ale trudności ekonomiczne i emocjonalne, często związane z brakiem możliwości znalezienia wystarczającej pracy, nie powinny zostać odrzucone. Rodziny z niesłyszącymi lub HOH dorosłymi w wieku produkcyjnym zarabiają przeciętnie około 9000 dolarów rocznie, a około 20 procent dorosłych osób w wieku produkcyjnym w USA, którzy są głusi lub cierpiący na HOH, żyje w ubóstwie, w porównaniu do zaledwie 13 procent ich odpowiedników w zakresie słuchu.
Ubóstwo
Ubóstwo ma swój własny sposób wpływania na zdrowie. Badania pokazują, że Amerykanie o niskim dochodzie z ograniczonym wykształceniem są stale mniej zdrowi niż ich wykształceni, bogatsi rówieśnicy, zwłaszcza w populacjach mniejszości. Status społeczno-ekonomiczny i poziom wykształcenia są powiązane z szeroką gamą wyników zdrowotnych - od niskiej masy urodzeniowej do cukrzycy.
Ze względu na wzajemne powiązania wielu z tych problemów, ich pokonanie nie będzie prostą poprawką legislacyjną. Podczas gdy wiele osób niesłyszących i HOH otrzymuje wsparcie finansowe z takich inicjatyw jak programy ubezpieczeń społecznych i ubezpieczeń dodatkowych, można zrobić więcej, aby zachęcić do równego dostępu do zatrudnienia i edukacji.
"Wciąż jesteśmy podważani przez percepcję osób niesłyszących i ich potencjał" - powiedział Soukup w wywiadzie dla potęgi - nie tylko za odpowiednie zatrudnienie, ale także w uzyskaniu równych szans na awans w miejscu pracy i programach edukacyjnych. Dla CSD jest to uruchomienie funduszu venture capital dla niesłyszących przedsiębiorców, pomaganie firmom w identyfikowaniu i zatrudnianiu pracowników niesłyszących i pracowników HOH oraz pomoc takim firmom jak Uber w tworzeniu materiałów szkoleniowych w Amerykańskim języku migowym. Jednak aby przezwyciężyć największe przeszkody ekonomiczne, Stany Zjednoczone muszą również stawić czoła wyzwaniom społecznym, przed jakimi stają osoby głuche i HOH.
Wyzwania społeczne
Wyzwania związane ze słyszeniem dotyczą wszystkich grup wiekowych, ras i grup etnicznych, z całego spektrum środowisk społeczno-ekonomicznych i geograficznych. Niektórzy ludzie urodzili się głusi, niektórzy stracili słuch wskutek choroby, choroby, czasu lub traumy. Niektóre osoby słyszą za pomocą implantu ślimakowego lub aparatu słuchowego. Niektórzy w ogóle nie słyszą. W rzeczywistości umiejętności i potrzeby osób z upośledzeniem słuchu są tak różnorodne, jak sama społeczność.
Amerykański język migowy (ASL)
Nie wiemy dokładnie, ilu ludzi w Stanach Zjednoczonych używa ASL, ale szacunki wahają się od 100 000 do 1 miliona. Tłumacze ustni - nie nazywają się "tłumaczami" - pomagają użytkownikom ASL komunikować się z osobami słyszącymi, a ADA wymaga od instytucji publicznych i szkół zapewnienia tłumaczy ASL dla tych, którzy ich potrzebują. Prawdopodobnie widziałeś ich na konferencjach prasowych podczas katastrof naturalnych, a nawet na koncertach.
ASL nie jest po prostu gestycznym tłumaczeniem angielskiego. Jest to odrębny język z własną skomplikowaną gramatyką, wymową i regułami kolejności słów. Podobnie jak angielski, wyrażenia i wiadomości mogą się różnić w zależności od tego, kto wykonuje tłumaczenia. Jednak często użytkownicy ASL nie mają możliwości wyboru tłumacza lub mają możliwość zażądania tłumacza, który preferują w stosunku do innych - i może to wpłynąć na zdolność osób niesłyszących lub HOH do komunikowania się i rozumienia ważnych informacji.
Nawet jeśli zapewniony jest tłumacz języka migowego, czasami nie wystarczy. W niektórych sytuacjach - na przykład w gabinecie lekarskim - może być potrzebna certyfikowana tłumaczka głucha, aby współpracować z tłumaczem ASL, aby zapewnić skuteczne przekazywanie niuansów. Podobnie, podczas gdy wiele osób niesłyszących posługuje się biegle językiem angielskim, pisanie wielu rzeczy może nie być najlepszym sposobem komunikowania się z nimi - zwłaszcza jeśli językiem podstawowym jest język migowy - a członkowie rodziny, którzy mówią językiem ASL, nie powinni być wykorzystywani jako substytut. dla certyfikowanych tłumaczy.
Izolacja społeczna
Dziewięć na 10 niesłyszących dzieci rodzi się z rodziców słyszących, ale mniej niż jedna trzecia ma członków rodziny, którzy podpisują regularnie. Niektórzy polegają na swoich głuchych lub kochanych przez HOH, którzy czytają usta, ale jest to niezwykle trudne i często skutkuje niedokładnym zrozumieniem tego, co zostało powiedziane. Wymaga także od osoby niesłyszącej lub osoby z HOH, aby "słuchały" w sposób, który może nie być dla nich tak łatwy, jak obserwowanie czyjegoś znaku. Możesz sobie wyobrazić emocjonalne i psychiczne żniwo braku możliwości komunikowania się z najbliższymi, nie mówiąc już o innych w szkole lub pracy. Dla wielu głuchych żyjących na obszarach wiejskich mogą być oni jedyną osobą niesłyszącą w swojej społeczności lub szkole, co sprawia, że budowanie relacji jest niezwykle trudne.
"Pamiętam, że czuję się samotny, nawet gdy wokół wielu ludzi, z powodu barier komunikacyjnych", powiedział Soukup. "Wiedziałem, że większość ludzi nie jest złośliwa, a bariery komunikacyjne istnieją tylko z powodu ograniczonej ekspozycji na ludzi głuchych i braku zrozumienia. . "
Oprócz izolacji społecznej niektóre badania pokazują, że w szczególności dzieci niesłyszące są bardziej narażone na nadużycia, zaniedbania i napaść na tle seksualnym niż ich słuchacze - ich wyniki mogą mieć trwały wpływ zarówno na zdrowie psychiczne, jak i fizyczne.
Wyzwania dla zdrowia publicznego
W rzeczywistości bardzo niewiele badań dotyczy potrzeb zdrowotnych populacji osób niesłyszących i chorych na HOH. Na przykład ankiety dotyczące zdrowia są często przeprowadzane przez telefon z wyłączeniem osób niesłyszących, a większość zakrojonych na szeroką skalę badań dotyczących zdrowia publicznego nie ma możliwości przeanalizowania danych dotyczących osób z ubytkiem słuchu lub głuchotą.
Wiele osób niesłyszących i chorych na HOH nie jest świadomych tego, co może być powszechną wiedzą dla osób słyszących, takich jak historia rodzinnej medycyny, a nawet podstawowa terminologia medyczna, ponieważ nie mają one możliwości podsłuchiwania krewnych omawiających sprawy zdrowotne lub inne. rozmowy na peryferiach. Interakcje z personelem medycznym mogą być niesatysfakcjonujące dla obu stron, ponieważ użytkownicy ASL napotykają bariery dla wykwalifikowanych tłumaczy, a organizacje medyczne mają trudności z uzyskaniem zwrotu za świadczenie takich usług. Doświadczenie może być frustrujące dla wszystkich zaangażowanych.
Sugestie do ulepszenia
W 2011 r. Naukowcy opublikowali sugestie dotyczące sposobów na zlikwidowanie luki w zakresie niektórych nierówności zdrowotnych napotykanych przez populacje niesłyszących i HOH. Sugerują, że powinniśmy:
- Poprawić dostęp do informacji zdrowotnych dla głuchych rodzin. Obejmuje to dodawanie napisów do wszystkich informacji dotyczących zdrowia publicznego z dźwiękiem, takich jak filmy informacyjne, oraz zapewnienie, że plany gotowości na wypadek sytuacji wyjątkowej są podejmowane z udziałem osób niesłyszących i osób z HOH.
- Uwzględnij więcej osób niesłyszących i HOH w procesie badawczym. Rekrutacja do projektów badawczych w zakresie zdrowia publicznego powinna być dostosowana do populacji osób niesłyszących i HOH, w tym do dostarczania i zbierania informacji za pomocą ASL.
- Zbieraj i analizuj nowe i istniejące dane, mając na uwadze ludzi głuchych i HOH. Może to obejmować proste dodanie informacji demograficznych na temat ankiet, takich jak wiek, w którym nastąpiło uszkodzenie słuchu.
- Zachęć użytkowników ASL do udziału w dyskusjach dotyczących zdrowia publicznego. Badania społeczne oparte na uczestnictwie powinny aktywnie rekrutować osoby niesłyszące lub HOH, aby zapewnić wgląd we wszystkie kwestie zdrowotne - nie tylko te związane z usługami przesłuchań i tłumaczeniem powinny być świadczone na konferencjach i wydarzeniach dotyczących zdrowia publicznego.
- Zachęcaj ludzi niesłyszących i HOH do pracy w dziedzinie zdrowia publicznego i zdrowia. Rozpoczynając karierę w zdrowiu, osoby niesłyszące i HOH mogą następnie pomóc w kształtowaniu programu szkoleń i doświadczeń zdrowotnych, aby były bardziej dostępne dla osób głuchych i HOH.
- Poprosić o więcej środków na usługi komunikacyjne. Usługi tłumaczeniowe są niezbędne dla osób niesłyszących i HOH, które wchodzą w interakcje ze społecznością zdrowia, ale mogą być drogie. Rozmowa z decydentami o potrzebie i znaczeniu finansowania tych usług może pomóc w rozszerzeniu dostępu do usług medycznych i programów związanych ze zdrowiem.
Słowo od
Wiele się zmieniło w ciągu dziesięcioleci, odkąd Benowi Soukup Sr. odmówiono pożyczki, ale będzie to wymagało zbiorowego wysiłku na poziomie lokalnym, stanowym i krajowym, aby nadal robić prawdziwy postęp. Mówiąc w ten sposób, osoby słyszące mogą wesprzeć te wysiłki, czyniąc więcej, by szukać i budować relacje z osobami niesłyszącymi i HOH w ich społecznościach, a przez to pomagać w zamykaniu społecznej przepaści między światem słuchu a głuchym lub HOH.
> Źródła:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Użytkownicy głuchych migrantów, nierówności zdrowotne i zdrowie publiczne: szansa na sprawiedliwość społeczną. Zapobieganie przewlekłej chorobie . 2011; 8 (2): A45.
> Uniwersytet Cornell. Statystyki niepełnosprawności. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Sieć krajowa. Co to jest Ustawa o niepełnosprawnych Amerykanach (ADA)?