Pozostań oddany wiedzy, pomocy i samopomocy
Dystrofia mięśniowa jest chorobą osłabienia i utraty mięśni, która pogarsza się z czasem. Chociaż nie ma lekarstwa, istnieją terapie pomagające w radzeniu sobie z chorobą - i tu zaczyna się opiekowanie.
Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem czy ukochaną osobą, opieka nad osobą z dystrofią mięśniową wymaga ogromnej wytrzymałości fizycznej, psychicznej i emocjonalnej. Ale kiedy wyruszasz (lub kontynuujesz) swoją opiekuńczą podróż, wiedz, że nie jesteś sam.
Inni też są w tej podróży, a jeszcze inni są gotowi pójść z tobą.
To powiedziawszy, oto trzy ciekawostki, które należy wziąć pod uwagę, poruszając się po tym wyjątkowym doświadczeniu.
Ciekawostka # 1: Zdobądź wiedzę
Znajomość dystrofii mięśniowej da ci pewną kontrolę nad twoją wrażliwą i wymagającą rolą opiekuńczą. Będziesz w stanie łatwiej przewidywać i reagować na wyzwania swojej ukochanej osoby.
Mając to na uwadze, oto kilka podstawowych faktów, które sprawią, że zaczniesz się zastanawiać.
Istnieją różne typy dystrofii mięśniowej
W dystrofii mięśniowej jeden lub więcej genów, które kontrolują normalne funkcje mięśniowe są zmutowane (sekwencja DNA ulega zmianie). Ponieważ różne geny mogą być zmutowane, istnieją różne typy dystrofii mięśniowych.
Na przykład w dystrofii mięśniowej Duchenne'a (najbardziej rozpowszechniony typ) gen dystrofiny jest zmutowany. Niestety, w przypadku niektórych dystrofii mięśniowych nie zidentyfikowano jeszcze dokładnego genów lub genów.
Dystrofia mięśniowa jest dziedziczna
Zmutowany gen powodujący dystrofię mięśniową przechodzi od jednego lub obojga rodziców do dziecka. Specyficzny wzór dziedziczenia (sposób przekazywania genu dziecku) zależy od umiejscowienia genu. Na przykład zmutowany gen powodujący dystrofię mięśni Duchenne'a znajduje się na jednym z chromosomów X noszonych przez matkę.
Ten wzór dziedziczenia nazywa się recesywnym sprzężonym z X.
Dystrofia mięśniowa powoduje osłabienie mięśni
Głównym objawem dystofii mięśniowej jest osłabienie mięśni. Niektóre rodzaje dystrofii mięśniowych również wywołują inne objawy, takie jak problemy z sercem lub problemy poznawcze.
Nasilenie objawów jest różne, co oznacza, że u niektórych osób występuje ciężka niepełnosprawność, wymagająca wózka inwalidzkiego dla mobilności i wspomagania wentylacji w celu przeżycia, podczas gdy inne mają jedynie łagodne upośledzenie.
Wreszcie, wiek wystąpienia osłabienia mięśni (lub początku dystrofii mięśniowej) jest różny - niektóre zaczynają się od narodzin, podczas gdy inne zaczynają się w dzieciństwie, w okresie dojrzewania, a nawet w wieku dorosłym.
Ciekawostka # 2: Uzyskaj wsparcie
Jeśli opiekujesz się dzieckiem lub osobą dorosłą z dystrofią mięśniową, upewnij się, że potrzebujesz wsparcia.
Rodzina i przyjaciele
Każdy potrzebuje przerwy, niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem opiekującym się dzieckiem z dystrofią mięśniową, czy ukochaną osobą opiekującą się osobą dorosłą. W rzeczywistości rodzina, przyjaciele, a nawet wolontariusze w Twojej społeczności często chcą pomóc, ale nie wiedzą, jak to zrobić.
Bądź konkretny, opracuj harmonogram i nie czuj się winny. Każdy potrzebuje czasu na relaks i samopielęgnienie.
Pomoc zewnętrzna
Zastanów się, czy nie skorzystać z pomocy osobistego opiekuna (na zewnątrz), który może pomóc w kąpieli, pójściu do łazienki, wsiadaniu i wyjściu z łóżka, ubieranie się i gotowanie.
Możesz także rozważyć wynajęcie pielęgniarki (lub nawet zaplanowanie chętnych ochotników) w nocy, aby obserwować swoje dziecko lub kogoś bliskiego, abyś mógł uzyskać nieprzerwany sen.
Często ludzie odkrywają, że pomoc zewnętrzna promuje niezależność dla obu stron - Twoje dziecko lub ukochana osoba z pewnością doceni tę zmianę.
Zespół medyczny
W zależności od rodzaju dystrofii mięśniowej, jaką ma dziecko lub bliscy, będzie potrzeba wizyt w opiece zdrowotnej, często wielu osób.
Na przykład Twoje dziecko lub ukochana osoba może odbyć regularną wizytę u fizjoterapeuty w klinice lub w domu.
Inne potencjalne wizyty w opiece zdrowotnej mogą obejmować:
- Wizyty u lekarza (na przykład pediatra, specjalista chorób nerwowo-mięśniowych, ortopeda i kardiolog)
- Przeprowadzanie różnych testów (na przykład testowanie czynności płuc, badania gęstości mineralnej kości i prześwietlenia kręgosłupa w celu sprawdzenia skoliozy)
- Uzyskiwanie szczepień (na przykład coroczne szczepienie przeciwko grypie i szczepionki przeciw pneumokokom)
- Konsultacje żywieniowe i konsultacje genetyczne
- Pracownik socjalny odwiedza otwarte urządzenia pomocnicze, takie jak wózki inwalidzkie, wentylatory i windy
Podczas nominacji bądź otwarty na omawianie problemów i zadawanie pytań. Oczekiwany jest kontakt z zespołem medycznym Twojej bliskiej osoby w celu uzyskania wsparcia i wskazówek. Ostatecznie otwarta komunikacja między wszystkimi stronami zoptymalizuje opiekę i jakość życia.
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni
Stowarzyszenie Dystryktu Mięśniowego (MDA) jest niezwykłą organizacją, która zapewnia szereg zasobów dla opiekunów, w tym artykuły online i grupy dyskusyjne, programy wsparcia i zalecaną listę lektur.
Oprócz zasobów opiekuńczych, oferują one programy takie jak coroczny obóz letni MDA, w którym dzieci z dystrofią mięśniową mogą spędzić tydzień zabawy. Ta bezpłatna okazja (finansowana przez zwolenników MDA) oferuje rodzicom (i innym opiekunom) zasłużoną przerwę.
Ciekawostka # 3: Dbaj o siebie
Samoobsługa jest niezwykle ważna jako osoba sprawująca opiekę. Po pierwsze, ważne jest dbanie o własne ciało. Oznacza to zapewnienie ćwiczeń fizycznych, spożywania pożywienia i wizyty u lekarza w celu przeprowadzenia regularnych badań kontrolnych.
Jeśli masz trudności ze znalezieniem czasu na ćwiczenia lub po prostu jesteś wyczerpany na koniec dnia, spróbuj włączyć ćwiczenia do codziennego życia. Możesz na przykład wypróbować treningi w telewizji w domu lub wybrać się na długie dzienne spacery w naturze lub na lokalnym torze wewnętrznym z ukochaną osobą, jeśli to możliwe.
Oprócz dbania o zdrowie fizyczne, zadbaj o swój emocjonalny dobrobyt. Depresja jest powszechna wśród opiekunów, więc należy zwracać uwagę na objawy depresji, takie jak utrzymujący się niski nastrój, problemy ze snem, utrata apetytu lub uczucie beznadziei i poczucia winy. Jeśli obawiasz się o depresję, skontaktuj się ze swoim lekarzem lub specjalistą ds. Zdrowia psychicznego.
Aby zwalczyć stres i zapotrzebowanie na opiekuna, a także podzielić się satysfakcjonującą stroną, rozważ dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów. Możesz także rozważyć zaangażowanie się w terapię umysł-ciało, które może promować relaksację i odprężenie, takie jak medytacja jogi lub medytacji.
Słowo od
Dbanie o ukochaną osobę z dystrofią mięśniową nie jest łatwe, ale wielu znajduje srebrną podszewkę, czy to zyskuje głębszą, zdrowszą perspektywę na życie, staje się bardziej duchowa, czy po prostu znajduje piękno w małych przyjemnościach codziennego życia.
Pozostańcie prężni i oddani w swojej wędrówce opiekuńczej, pamiętajcie, aby pielęgnować własne potrzeby i dotrzeć do innych, by pomóc im w pomocy.
> Źródła:
> Darras BT. (2017). Charakterystyka kliniczna i rozpoznanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a i Beckera. Patterson MC, Firth HV, wyd. Aktualny. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E i in. Ilościowe określenie ciężaru opieki w dystrofii mięśniowej Duchenne'a. J Neurol . 2016 maj; 263 (5): 906-15.
> Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni. (nd). Opiekunowie.
> Narodowy Instytut Chorób Neurologicznych i Udaru. (2018). Strona informacyjna o dystrofii mięśniowej.