Autyzm jest skomplikowany. Istnieją zilionowe terapie autyzmem, programy, szkoły, grupy wsparcia, działania i, w zależności od tego, gdzie mieszkasz, może być również co najmniej jeden miliardowy terapeuta indywidualny, chętny do zapewnienia swojej szczególnej marki leczenia autyzmu dla twojego dziecka.
Dodaj do tego wiele przepisów, wytycznych ubezpieczeniowych, agencji i biurokracji, które zapewne będziesz odczuwał podczas pracy przez lata szkolne, programy letnie i nie tylko.
A co z planowaniem potrzeb dorosłych, sytuacji życiowych, pracy i wsparcia?
Kto może poprowadzić cię przez bagno opcji, ślepych zaułków i możliwości?
Dlaczego rodzice muszą zostać własnymi ekspertami od autyzmu
Tak, są osoby, które poprowadzą Cię przez określone aspekty życia twojego dziecka - specjalne potrzeby, adwokatów, lekarzy, indywidualnych terapeutów, itd. A są też "trenerzy życia autyzmem", którzy pomagają i wspierają dorosłych w spektrum codziennych wyzwań.
Ale rzeczywistość jest taka, że jesteś nie tylko najlepszym orędownikiem Twojego dziecka, ale także osobą (lub ludźmi), która będzie musiała się uczyć, analizować, wybierać, finansować, monitorować i zarządzać opcjami Twojego dziecka.
Dlaczego tak jest? Oto tylko kilka powodów, dla których rodzice podejmują własne ścieżki przez las autyzmu:
1. Autyzm jest inny dla każdej osoby
Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano chorobę o znanej przyczynie, przewidywalnych objawach i ustalonym leczeniu, możesz rozsądnie oczekiwać, że eksperci poprowadzą Cię odpowiednio.
Ale autyzm jest zaburzeniem z kilkoma znanymi przyczynami , idiosynkratycznymi i bardzo rozbieżnymi objawami oraz szeroką gamą terapii, które mogą lub nie są odpowiednie lub pomocne dla twojego dziecka.
Dodajmy do tego rzeczywistość, że różne dzieci reagują w różny sposób na różne terapie w różnych okresach ich życia, że programy szkolne różnią się radykalnie od siebie w podejściu i wynikach ...
i możesz zobaczyć, dlaczego tak naprawdę nie ma nikogo, kto ma wiedzę potrzebną do poprowadzenia twojej drogi od diagnozy do dorosłości.
2. Opcje i finansowanie różnią się w zależności od lokalizacji
New Jersey jest bogaty w programy rozwojowe i szkoły dla dzieci z autyzmem. Floryda ma kilka świetnych programów behawioralnych. Kalifornia ma Instytut MIND, który oferuje szereg usług i programów, podczas gdy Nowy Jork jest gorącym miejscem dla dorosłych usług i organizacji wspierających. W szkołach SCERTS jest duży w Rhode Island, a programy TEACCH są popularne w Północnej Karolinie.
Niektóre stany, prowincje i kraje oferują hojne fundusze na szeroki zakres terapii, podczas gdy inne zacieśniają swoje portfele.
Nikt nie może dokładnie powiedzieć, jakie usługi i programy są oferowane tam, gdzie, za jaką cenę, przez jakich terapeutów, w jakich okolicznościach. A nawet gdyby mogli - nie byliby w stanie powiedzieć, czy te usługi byłyby właściwym wyborem dla twojego dziecka lub twojej rodziny. Od Ciebie zależy, czy wykonasz badania i dokonasz najlepszego wyboru dla swoich konkretnych potrzeb.
3. Nie ma "najlepszych" terapii autyzmem
Ryzykując krytykę, uważam, że mam rację mówiąc, że nie ma "złotego standardu" w leczeniu autyzmu, który jest odpowiedni dla każdego dziecka.
Tak, niektórzy ludzie powiedzą ci, że terapia behawioralna ( zwana także ABA ) jest "złotym standardem" w leczeniu autyzmu. Ale ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że chociaż ABA jest najlepiej zbadaną terapią (prawdopodobnie dlatego, że jej wyniki można łatwo zmierzyć), niekoniecznie jest ona najskuteczniejsza (lub odpowiednia) dla każdego dziecka.
A nawet jeśli uważasz, że ABA to dobry zakład dla twojego dziecka, istnieje wiele różnych "smaków" ABA , z których każdy opracowany jest przez innego badacza lub grupę. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioural Intervention" i kilka innych technik - wszystkie wykorzystują metody behawioralne na pewnym poziomie - ale na bardzo różne sposoby.
Który jest dobry? Często zależy to od dostępności, kosztów i umiejętności indywidualnego terapeuty, aby skutecznie połączyć się z Twoim dzieckiem!
Pomijając ABA, istnieje wiele innych dobrze ugruntowanych terapii, które mogą, ale nie muszą być dostępne, odpowiednie lub skuteczne dla Twojego dziecka. Oczywiście, twoje dziecko powinno mieć terapię zajęciową, ale co z terapią integracji sensorycznej (gałąź terapii zajęciowej, która jest często pomocna dzieciom z autyzmem)? Czy Twoje dziecko skorzystałoby z terapii opartych na sztuce ? Graj w terapię? Hipoterapia (jazda konna)? Terapia rekreacyjna? Od Ciebie zależy określenie opcji i ustalenie, czy warto je zbadać.
Istnieje wiele terapii rozwojowych, które są coraz bardziej popularne i cenione. Floortime, RDI, TEACCH i SCERTS to tylko niektóre z opcji, które mogą być dostępne zarówno prywatnie, jak i przez szkołę.
Gdy już odkryjesz niebiologiczne, niemedyczne interwencje na rzecz autyzmu, prawdopodobnie zechcesz również zbadać dodatkowe możliwości. Czy Twoje dziecko może czerpać korzyści z leków takich jak leki przeciwlękowe lub leki zmniejszające nadpobudliwość? A co z interwencjami żywieniowymi? Są lekarze i dietetycy, którzy są profesjonalistami w tych dziedzinach - ale, oczywiście, są specjalistami i nie mogą powiedzieć wiele o, powiedzmy, mieszaniu leków i terapii dramą!
Podsumowując, wszystkie wyżej wymienione terapie i interwencje (i kilka innych) mogą być pomocne, a każdy może być dobrym wyborem. Ale nikt, oprócz ciebie, nie może podjąć ostatecznej decyzji, która jest najlepsza dla twojego dziecka w jakimkolwiek momencie jego życia.
4. Rodzime finanse i priorytety Różnice
Twój lekarz, doradca lub terapeuta może zalecić terapię plastyczną, RDI lub inną terapię, która brzmi (i prawdopodobnie jest) wspaniała. Grupy wsparcia mogą sugerować prywatne szkoły, które mogą "zmienić życie" dla Twojego dziecka.
Ale jeśli ani twoja szkoła, ani twoja firma ubezpieczeniowa nie sfinansują tej konkretnej terapii lub szkoły (jak to często bywa), czy nie zagłębisz się w swoje oszczędności, żeby za to zapłacić?
Istnieją rodziny, które mają środki, aby uruchomić całe szkoły, aby udostępnić swojemu dziecku określony rodzaj terapii. Są rodziny, które wydają swoje oszczędności i fundusze emerytalne, aby płacić za terapie i szkoły specjalne. Są też rodziny, które ostrożnie wybierają i wybierają opcje, aby uniknąć kłopotów finansowych, ponieważ zaspokajają potrzeby dziecka z autyzmem.
Nikt nie może ci powiedzieć, ile warta jest dla Ciebie lub Twojego dziecka terapia, terapeuta, szkoła lub oferta pozaszkolna. Co jeszcze ważniejsze, to rzeczywistość, której nikt nie może powiedzieć "jeśli zapłacisz z kieszeni za X, twoje dziecko nie będzie potrzebowało Y w ciągu dziesięciu lat".
Jasne, że ta droga szkoła może zrobić różnicę dla twojego dziecka - ale znowu, być może, nie będzie. I prawdopodobieństwo jest bardzo, bardzo silne, że twoje dziecko będzie autystyczne przez całe życie. Oznacza to, że możesz skończyć wydawanie tak dużo na wczesne interwencje, że nie będziesz miał funduszy, których potrzebujesz, aby wspierać twoje autystyczne dziecko jako dorosły - nie mówiąc już o wysłaniu jego rodzeństwa do college'u i wciąż masz pieniądze na emeryturę!
Gdzie powinieneś umieścić swoje pieniądze? Możesz uzyskać poradę, ale na dłuższą metę to osobista decyzja.
5. Pomysły dotyczące edukacji i wychowania Vary
Co jest najlepsze dla Twojego dziecka?
- Prywatna szkoła, która specjalizuje się w zaspokajaniu potrzeb dzieci z autyzmem?
- Pełna integracja w salach kształcenia ogólnego w lokalnej szkole publicznej?
- Częściowe włączenie do edukacji ogólnej oprócz specjalistycznych programów i terapii?
- Klasa ABA? Klasa SCERTS? Sala TEACCH?
Każda z wymienionych powyżej opcji może być najlepsza dla Twojego dziecka - lub nie. I nie ma łatwego sposobu na poznanie, z wyprzedzeniem, który prawdopodobnie będzie najbardziej skuteczny. Decyzja jest zatem często oparta na dostępności i wyborze rodzica.
Czy Twoje autystyczne dziecko powinno być włączone do typowych programów rekreacyjnych, usług kościelnych i imprez towarzyskich? Czy powinien zamiast tego brać udział w programach adaptacyjnych lub specjalistycznych? W niektórych przypadkach decyzja zostanie podjęta na podstawie zachowań i umiejętności Twojego dziecka. Ale zakładając, że wybór jest możliwy, będzie on twój. Nie ma absolutnego dobra ani zła, jeśli chodzi o włączenie.
6. Przekonania o autyzmie Vary
Czym dokładnie jest autyzm? Czy to upośledzenie czy siła? Czy jest to alternatywny sposób myślenia i postrzegania świata - czy jest to zaburzenie myśli i percepcji? Odpowiedź na te pytania zależy po części od nasilenia objawów autystycznych i filozofii autystycznej osoby i jej rodziny.
Opierając się na twoich uczuciach - i, oczywiście, uczuciach twojego dziecka - możesz być skłonny omijać określone terapie lub wybierać inne. Możesz wybrać pewne rodzaje szkół w oparciu o swoją filozofię. Możesz zdecydować, że wydasz pieniądze nie na terapie behawioralne, ale raczej na instrumenty muzyczne, lekcje gry w szachy lub sprzęt do biwakowania, aby wesprzeć zainteresowania i mocne strony twojego dziecka, zamiast "leczyć" jej wyzwania i różnice.
Szukaj porady, a następnie podejmuj własne decyzje
Lekarze, nauczyciele, terapeuci, doradcy zawodowi i inni rodzice mogą zapewnić cenne informacje i wskazówki dotyczące autyzmu. Książki, filmy i wykłady również są cenne.
W końcu jednak każda ścieżka będzie wyjątkowa. Będzie on prowadzony przez rodziców i osoby autystyczne, których przekonania, zainteresowania, preferencje, talenty i pragnienia będą odgrywać rolę w podejmowaniu decyzji. I w porządku. Ponieważ każde życie jest wyjątkowe.