Projekt Stowarzyszenia Społecznych Ośrodków Onkologicznych (ACCC) w zakresie raka piersi jest inicjatywą edukacyjną, która zajmuje się potrzebami komunikacyjnymi i problemami kobiet i mężczyzn żyjących z przerzutowym rakiem piersi. Głównym celem tej inicjatywy jest poprawa leczenia i leczenia przerzutowego raka piersi w środowisku społecznym. Organizacja Avon Breast Cancer Crusade, The Cancer Support Community i Metastatic Breast Cancer Alliance dzielą się swoją wiedzą i zasobami jako partnerzy ACCC w ramach tej inicjatywy, z funduszami i wsparciem zapewnianym przez firmę Pfizer Oncology.
"Projekt raka piersi z przerzutami ACCC bezpośrednio odnosi się do potrzeby zidentyfikowanej jako część naszego Raka Piersi: inicjatywa" Opowieść na pół powieści " - potrzeba generowania bardziej produktywnych dyskusji między lekarzami i pacjentami z przerzutowym rakiem piersi - powiedziała Julia Perkins Smith, MD, North America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Firma Pfizer jest głęboko zaangażowana w pomaganie w zaspokajaniu wyjątkowych potrzeb społeczności MBC i cieszymy się, że możemy wspierać innowacyjne prace ACCC w tej dziedzinie." Tak jak ACCC, mamy nadzieję, że projekt ten umożliwi pacjentom z MBC uzyskanie lepszych wyników. zrozumienie ich choroby i silniejszy głos w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. "
Problemy z komunikacją
Dla pacjentów: rozpoznanie przerzutowego raka piersi ma nieodłączne problemy komunikacyjne; często jest źle rozumiany. Czasami nawet pacjenci mają trudności ze zrozumieniem, kiedy ich onkolog mówi im o ich chorobie przerzutowej, potrzebie leczenia przez całe życie, przewidywanych działaniach ubocznych oraz o tym, jak choroba wpłynie na ich jakość życia i długość życia.
Początkowo wielu pacjentów jest przytłoczonych swoją diagnozą i tym, co im mówi; niechętnie zadają pytania. Nawet gdy pacjenci kontynuują leczenie, niektórzy pacjenci nie podzielają obaw z członkami zespołu opiekuńczego lub proszą o emocjonalne wsparcie, którego potrzebują. Często ograniczają się do dyskusji z onkologiem medycznym w zakresie radzenia sobie z efektami ubocznymi i skuteczności obecnego leczenia.
Według internetowego raportu ankietowego przeprowadzonego przez społeczność wspierającą raka, większość pacjentów z przerzutowym rakiem piersi zgłosiło dobrą komunikację z zespołem opieki zdrowotnej. Jednak 2 na 5 pacjentów stwierdziło, że nie omawiają głębszych obaw dotyczących ich zdrowia emocjonalnego, leczenia, objawów i jakości życia.
"Zindywidualizowana informacja o przerzutowym raku piersi jest kluczowym czynnikiem dla świadomego udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Informacja odgrywa również ważną rolę emocjonalną w zmniejszaniu niepewności, braku kontroli i dystresu. Jednak wielu pacjentów nie otrzymuje odpowiednich informacji od swoich zespołów opieki zdrowotnej; ich zrozumienie natury choroby i celów leczenia jest często słabe; wielu wierzy, że zostaną uleczeni. Ograniczenia czasu i zasobów w zajętych praktykach onkologicznych mogą prowadzić do złego dialogu pacjent-lekarz, w tym do jednokierunkowej komunikacji "lekarz wie najlepiej". Pacjenci zgłaszają również zamieszanie związane z wiarygodnymi źródłami informacji. " Katherine Crawford-Gray, dyrektor Sojuszu na raka piersi z przerzutami.
Dla ogółu społeczeństwa: Podczas gdy istnieje powszechna świadomość raka piersi w wyniku wiadomości pojawiających się w telewizji i radiu oraz w mediach drukowanych, wiadomości te zwykle koncentrują się na wczesnym stadium raka piersi , a nie na etapie IV, przerzutowym raku piersi.
Szacuje się jednak, że liczba pacjentów z przerzutami wynosi od 150 000 do 250 000 w Stanach Zjednoczonych. Każdego roku 40 000 pacjentów z przerzutami umiera na tę chorobę. Około 6-10 procent wszystkich nowo rozpoznanych nowotworów sutka ma charakter przerzutowy. Około 20-30 procent wszystkich raków piersi stanie się przerzutowe, występujące 5, 10, 15+ lat po leczeniu raka piersi we wczesnym stadium.
Przerzutowy rak piersi jest najbardziej zaawansowanym stadium raka piersi, z rakiem rozprzestrzeniającym się poza pierś do odległych narządów, takich jak płuca, wątroba, mózg i kość. Chociaż można go leczyć, nie można go uleczyć.
Nie pasuje do komunikatów "czuć się dobrze" o przetrwaniu raka piersi, często komunikowanych w telewizji, radiu i prasie.
Biorąc pod uwagę, że pacjenci z przerzutami żyją w kulturze, w której przeżycie uważane jest za zwykły wynik po zakończeniu leczenia, wielu z chorobą przerzutową czuje się jak outsider w społeczności raka piersi. Rodzice i przyjaciele często proszą o wyjaśnienie, dlaczego muszą leczyć się przez resztę swojego życia.
Według Alast Cancer Cancer (MBC), publiczne wiadomości o "leczeniu" raka piersi i jego przeżyciu są tak wszechobecne, że osoby, u których zdiagnozowano na etapie IV przerzuty raka piersi, mogą być napiętnowane przez poczucie, że nie dbają o się lub poddawać corocznej kontroli.
Omówienie projektu raka piersi z przerzutami
Marianne Gandee, zastępca dyrektora Provider Education, ACCC, opisuje projekt jako: "Nasz program edukacyjny dotyczący raka piersi z przerzutami ma na celu wzmocnienie pozycji pacjentów z MBC poprzez udostępnienie ich dostawcom usług opieki zdrowotnej narzędzi i zasobów w celu wyeliminowania luk w opiece i poprawy komunikacji między pacjentami i dostawcami. "
Projekt zapewni:
- Wizyty na miejscu w obiektach z programami, które demonstrują skuteczne praktyki w leczeniu i zarządzaniu pacjentami.
- Wymiana informacji na temat aktualnego stanu leczenia raka piersi z przerzutami i zarządzania pacjentami.
- Strona internetowa i aplikacja
- Materiały edukacyjne odpowiednie dla wszystkich członków zespołu zajmującego się chorobą nowotworową.
- Zeszyt ćwiczeń na temat skutecznych praktyk w opiece nad pacjentami z przerzutowym rakiem piersi.
- Dostęp do rejestru Cancer Experience Community Cancer Support: Metastatic Breast Cancer.
- W 2007 r. Opracowanie planów operacyjnych w celu wsparcia programów członkowskich ACCC poprawiło leczenie i leczenie kobiet i mężczyzn z przerzutowym rakiem piersi.
Stowarzyszenie Wspólnotowych Centrów Onkologicznych, krajowa organizacja rzecznictwa i edukacji od 1974 r., Jest forum zajmującym się problemami, które wpływają na ogólnokrajowe programy walki z rakiem. W związku z tym ACCC może wykorzystywać swoje zasoby i zasoby partnerów projektu Metastatic Breast Cancer Project, aby dotrzeć i pomóc swoim członkom w zaspokajaniu potrzeb komunikacyjnych pacjentów z przerzutowym rakiem piersi. Członkowie obejmują ponad 22 000 specjalistów zajmujących się chorobą nowotworową z 2000 szpitali i praktyk w całym kraju. Onkolodzy społeczni leczą ponad 75 procent pacjentów chorych na raka.
Prezes ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, oświadczyła: "Ponieważ staramy się zapewnić spersonalizowaną opiekę skoncentrowaną na pacjencie, musimy umożliwić pacjentom pełne uczestnictwo w dwukierunkowych rozmowach z ich dostawcami." Projekt przerzutowego raka piersi jest ma na celu właśnie to, rozszerzając bieżącą rozmowę na temat raka piersi, aby wyeliminować luki w komunikacji między wczesną i przerzutową chorobą; i poprawić komunikację wokół leczenia i leczenia przerzutowego raka piersi w środowisku onkologii społeczności.
Role partnerów w projekcie raka piersi z przerzutami
"Krucjata na raka piersi w Avon jest z dumą pomagają błyszczeć jasnym światłem na temat unikalnych potrzeb pacjentów z MBC i ich rodzin oraz zwiększyć możliwości społeczności raka piersi jako całości, aby lepiej sprostać tym potrzebom "- powiedziała Carolyn Ricci, dyrektor programowy Avon Breast Cancer Crusade.
"Sojusz ds. Raka piersi z przerzutami wierzy, że partnerstwa, takie jak te, które mamy ze Stowarzyszeniem Wspólnotowych Centrów Onkologicznych dla Projektu Przerzutów Rak Piersi, mają kluczowe znaczenie, jeśli mamy wpłynąć na znaczące zmiany, które prowadzą do poprawy jakości i ilości życia ludzie żyjący z przerzutowym rakiem piersi. Nasza rola we współpracy z ACCC polega na przekazywaniu wiedzy naszych członków na temat badań i rozwoju inicjatyw. Jedną z korzyści dla Sojuszu jest to, że lepiej zrozumiemy potrzeby komunikacyjne w lokalnych klinikach onkologicznych i, miejmy nadzieję, będziemy mogli pełnić bardziej aktywną rolę we współpracy z ośrodkami, aby sprostać tym potrzebom.
Sojusz zlecił dr Corrine Ellsworth Beaumont badanie istniejących barier komunikacyjnych i zaproponowanie nowych sposobów ich rozwiązania. W wyniku pierwszego etapu tego badania pilotujemy zestaw narzędzi komunikacyjnych oparty na wizualnym projekcie z minimalnym tekstem. Nasze partnerstwo z ACCC w ich Projekcie Raka Piersi Rakowej pomaga zapewnić członkom wiedzę i dostęp do tego innowacyjnego zasobu "- powiedziała Katherine Crawford-Gray, dyrektor Sojuszu ds. Przerzutów Raka Piersi.
The Cancer Experience Registry Wspólnoty Wsparcia Walki z Rakiem, jedyny rejestr tego typu, umożliwia pacjentom i opiekunom dzielenie się swoimi unikalnymi doświadczeniami, aby pomóc w poprawie jakości życia osób żyjących z rozpoznaniem raka. Specjalna sekcja rejestru poświęcona jest zrozumieniu społecznych i emocjonalnych potrzeb osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi. Informacje wyciągnięte z rejestru zapewnią partnerom najnowsze trendy dotyczące wyzwań związanych z przerzutowym rakiem piersi. Wyniki te pomogą w opracowaniu dostosowanych do potrzeb zasobów i narzędzi oraz pomogą w rozwoju opieki ukierunkowanej na pacjenta "- powiedziała dr Joanne Buzaglo, wiceprezes, instytut badawczo-szkoleniowy społeczności wsparcia raka.
Słowo od
Jeśli masz raka piersi z przerzutami, potrzebujesz i zasługujesz na zespół opieki onkologicznej, który jest otwarty na odpowiedzi na twoje pytania i poświęca czas, aby wysłuchać, jak się czujesz. Jeśli jesteś niedawno zdiagnozowany, chyba że masz satysfakcjonujący związek z onkologiem, który prowadził twoje leczenie z powodu wcześniejszego raka piersi, musisz znaleźć lekarza onkologa. Dobrze jest spotkać się z dwoma lub kilkoma onkologami przed wyborem, kto będzie zarządzał twoją bieżącą opieką.
Oprócz mówienia o swoim planie leczenia, spotkania te dadzą Ci możliwość określenia poziomu komfortu u każdego onkologa, ponieważ będzie on integralną częścią Twojej opieki. Musisz czuć, że możesz porozmawiać z lekarzem onkologiem i innymi członkami zespołu opiekuńczego o wszelkich problemach, które mają wpływ na jakość twojego życia.
Dołączenie do grup wsparcia pacjentów z przerzutowym rakiem piersi pomoże zmniejszyć poczucie izolacji. Da ci to możliwość dzielenia się z innymi, którzy mogą odnosić się do tego, czego doświadczasz.
Dołączenie do działu rejestrowania objawów raka dla kobiet i mężczyzn żyjących z przerzutami piersi jest dobrym sposobem na dzielenie się doświadczeniami, dostęp do zasobów i uczenie się od innych z przerzutowym rakiem piersi. Rejestr jest społecznością internetową. Jest bezpłatny, poufny i dostępny dla każdego, kto został zdiagnozowany z powodu raka lub jest opiekunem chorego na raka.
> Źródła:
> ACCC-wprowadza na rynek-inicjatywę-adres-komunikację-wyzwania-pacjenci z przerzutami-rak piersi-pacjenci, aktualności, czerwiec 2016
> MBC Alliance. Zmiana krajobrazu dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi. Analiza krajobrazu raka piersi z przerzutami: raport z badań, październik 2014 r.,
> Badanie etnograficzne w biurze, sponsorowane przez Pfizer Oncology, 2014