Pomaganie dzieciom z zespołem Ehlersa-Danlosa udaje się i pozostaje bezpieczne
Nauczyciele mogą być świetnymi sojusznikami w utrzymywaniu dziecka z syndromem Ehlersa-Danlosa bezpiecznym i skutecznym w szkole, ale musisz upewnić się, że posiadają całą wiedzę potrzebną do pomocy. Jakie ważne rzeczy należy przekazać nauczycielowi dziecka przed rozpoczęciem roku szkolnego?
Aby jak najlepiej zrozumieć, co nauczyciele powinni wiedzieć, ucząc dziecko z zespołem Ehlersa-Danlosa, warto najpierw zapoznać się z podstawami tego stanu, a także z objawami.
Co to jest zespół Ehlersa-Danlosa (EDS)?
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) nie jest pojedynczym zespołem, ale raczej grupą stanów, które wpływają na tkankę łączną, taką jak skóra, kości, chrząstka , ścięgna , naczynia krwionośne i inne.
Zespół Ehlersa-Danlosa jest chorobą dziedziczną związaną z mutacją genu w jednym z ponad 12 genów zaangażowanych w tworzenie tkanki łącznej w ciele. Niektóre formy są autosomalne dominujące, a inne są autosomalne recesywne. EDS może również powstać z powodu nowych mutacji u ludzi bez rodzinnej historii choroby.
Należy zauważyć, że istnieje szeroki zakres objawów, które mogą wystąpić u osób z EDS. Niektóre osoby są szybko diagnozowane jako małe dzieci, podczas gdy inne nie są świadome tego syndromu, dopóki nie osiągną pełnoletności. EDS może być tak łagodny jak "luźne stawy" (co może być "zaletą" w gimnastyce) lub wystarczająco ciężki, aby zagrozić życiu.
Objawy zespołu Ehlersa-Danlosa
Objawy zespołu Ehlersa-Danlosa mogą obejmować:
- Zbyt elastyczne stawy ( hipermobilność stawów ): W ujęciu klatek można to nazwać "podwójnym łączeniem". Z powodu nadmiernej ruchliwości dyslokacje są powszechne.
- Rozciągliwa skóra, która może być miękka lub aksamitna w fakturze.
- Delikatna skóra: Skóra łatwo się rozrywa i często trudno jest ją zszyć (ścieg). Uszkodzenia są również bardziej prawdopodobne w wyniku blizny.
Rodzaje syndromu Ehlersa-Danlosa
Istnieje sześć głównych podtypów zespołu Ehlersa-Danlosa, niektóre z nich są jeszcze bardziej podzielone na różne zespoły. Najczęstszym podtypem EDS jest nadmierna ruchliwość i dotyczy przede wszystkim stawów. Bardziej poważne podtypy obejmują chorobę "naczyniową", w której naczynia krwionośne mogą pękać, czasami z katastrofalnymi skutkami. Na szczęście te bardziej poważne warianty są mniej powszechne. Podczas gdy łatwe powstawanie siniaków jest częstsze w podtypie naczyniowym, może wystąpić z dowolną postacią EDS.
Rzeczy, które nauczyciele powinni wiedzieć
Jest kilka ważnych rzeczy, które nauczyciele powinni wiedzieć, aby pomóc dziecku z zespołem Ehlersa-Danlosa zachować bezpieczeństwo i sukces. Porozmawiamy o kilku ogólnych punktach, jeśli masz dziecko z EDS w klasie, ale ważne jest, aby usiąść z rodzicami dziecka i dowiedzieć się o ich obawach. Każde dziecko z EDS jest inne, a rodzice mogą mieć określone obawy, które nie są wymienione w ogólnych informacjach o zespole. Co powinieneś wiedzieć o dzieciach z EDS?
Niektóre aktywności fizyczne mogą być niebezpieczne
Aktywność fizyczna może być niebezpieczna zarówno ze względu na nadmierną ruchliwość, jak i delikatną skórę. Należy unikać niektórych czynności fizycznych, ponieważ luźne stawy mogą narazić te dzieci na ryzyko dyslokacji.
Czynności, które z większym prawdopodobieństwem powodują przemieszczenie, obejmują sporty kontaktowe i te, które powodują szybkie skręcanie lub zginanie, takie jak sporty rakietowe. Nawet w podtypie EDS nasilenie objawów jest różne, więc warto zapytać rodziców dziecka o konkretne czynności, które mogą wystąpić w sali gimnastycznej lub na placu zabaw.
Pisanie może być trudne
Czasami łatwo jest zapomnieć, że czynności motoryczne mogą być równie trudne, jak działania całego ciała. Pisanie, w szczególności, może być trudne dla dzieci z EDS. Ten problem bólu przy użyciu pióra lub ołówka z kolei wpływa na zdolność dziecka do robienia notatek, pisania esejów lub pozostawania na bieżąco przy testach.
Jest wiele rzeczy, które nauczyciele mogą zrobić, aby pomóc dzieciom borykającym się z bólem ręki i nadgarstka z powodu pisania. Czasami może to być proste, jak dodanie uchwytów na pióro. W przypadku innych dzieci pisanie na notebooku lub iPadzie może być łatwiejsze niż pisanie. Inną opcją, która pomogła niektórym dzieciom, jest dostarczenie notatek; albo uczeń, który jest gotów robić notatki lub notatki, które możesz dostarczyć jako nauczyciel.
Również rodzaj pisania może mieć znaczenie, a czasami drukowanie lub pisanie kursorem jest łatwiejsze. Jednak przełączanie się między nimi może stanowić wyzwanie.
Najważniejsze, być może, jest umożliwienie dziecku poświęcenia dodatkowego czasu na pisanie podczas egzaminów lub ukończenie prac domowych w klasie.
Mogą pojawić się częste nieobecności
Dzieci z EDS często mają częste nieobecności, zarówno z powodu przewlekłego bólu, urazów, jak i zmęczenia, które jest tak powszechne. Obturacyjny bezdech senny występuje bardzo często , dotykając około jednej trzeciej dzieci z EDS, a jeśli nieleczony może spowodować ekstremalne zmęczenie w ciągu dnia. Bardzo pomocna jest praca z rodzicami dziecka, aby być na bieżąco z zadaniami podczas pobytu w domu.
Siniaki i łzy skóry są częste
W społeczeństwie, w którym jesteśmy teraz bardzo wyczuleni na możliwą obecność krzywdzenia dzieci, ważne jest, aby zrozumieć, że siniaki i łzy są częste u dzieci z EDS. Jeśli masz dziecko w klasie i odczuwasz obawy związane z widzeniem siniaków lub łez skóry, pamiętaj, że to, co może dotyczyć dziecka bez EDS, może być normalne u dziecka z EDS.
Książki są ciężkie
Powszechną trudnością dla dzieci z EDS jest przewożenie ciężkich książek do i ze szkoły. Książki są ciężkie! Istnieje kilka sposobów, które mogą pomóc w tym. Czasami zapewnienie dziecku zestawu książek do przechowywania w domu oraz zestawu w szkole może zmniejszyć tę obawę. Jeśli dziecko musi nosić książki między klasami, możesz przypisać dziecku kumpla do pomocy. Korzystanie z wersji online podręcznika to kolejna opcja.
Omawianie diagnozy z innymi uczniami
Dzieci są ciekawe i często mają pytania dotyczące ucznia, który nie może uczestniczyć w niektórych zajęciach lub wymaga specjalnej pomocy (np. Więcej czasu na wykonanie testu). Zanim porozmawiasz z innymi uczniami, pamiętaj, aby zapytać rodziców swojego dziecka, co jest dla ciebie wygodne. Wielu rodziców docenia ten gest, który sprawia, że ich koledzy z klasy stają się szybsi, o ile odbywa się to w odpowiedni i prosty sposób. Zapytaj dziecko, jakie są jej preferencje. Niektóre dzieci nie chcą, aby inne dzieci wiedziały, że są "inne" i ważne jest, aby to uszanować. Natomiast inne dzieci mogą odczuć ulgę, jeśli pozwolisz innym dzieciom dowiedzieć się, z czym ma do czynienia.
Uważaj na potrzeby emocjonalne dziecka
EDS może powodować znaczną emocjonalną udrękę dla dzieci, a ograniczenia w szkole mogą przyczynić się do tego stresu. Porozmawiaj z rodzicami dziecka o jakichkolwiek specjalnych obawach, które mają. Kiedy dziecko z EDS zostaje pominięte w działaniu, zastanów się nad sposobami zastąpienia społecznych aspektów tej aktywności czymś innym. Zapytaj, co pomogło dziecku poczuć się zaangażowanym i częścią grupy spoza klasy.
Otwarta komunikacja jest niezbędna
Otwarta komunikacja między domem a szkołą jest niezwykle ważna dla dziecka z EDS. Te dzieci potrzebują razem wszystkich dorosłych w ich życiu. Jeśli masz pytania lub wątpliwości, zawsze lepiej zapytać.
Słowo od
Zespół Ehlersa-Danlosa jest spektrum stanów, które obejmują nadmierną ruchliwość (luźne stawy), delikatną skórę, a czasami inne problemy. Jeśli będziesz mieć dziecko z EDS w klasie, ważne jest, aby ściśle współpracować z rodzicami, aby znaleźć sposoby, aby pomóc jej odnieść sukces i bezpiecznie. Na szczęście proste środki, takie jak unikanie sportów kontaktowych, poświęcanie większej ilości czasu na pisanie, są bolesne, a pomaganie dziecku w kontynuowaniu nauki pomimo nieobecności, może znacznie przyczynić się do zapewnienia jej bezpieczeństwa i sukcesu w szkole.
Na koniec, jeśli zauważysz, że dziecko w twojej klasie wydaje się mieć nadmierną ruchliwość i ma jedną z wymienionych wyżej cech, porozmawiaj z rodzicami dziecka. Szacuje się, że EDS dotyka 50 000 osób w Stanach Zjednoczonych, a 90 procent tych osób pozostaje niezdiagnozowanych, dopóki nie uzyska pomocy medycznej wymagającej uwagi.
> Źródła:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. i in. Wpływ zespołu Ehlersa-Danlosa-Hypermobility na macierzyństwo: fenomenologiczne badanie hermeneutyczne. Badania nad niepełnosprawnością rozwojową . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman i Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. 20 edycja. Filadelfia, PA: Elsevier, 2015. Drukuj.