Jak wielu z nas wie lub może sobie wyobrazić, padaczka ma sposób na marginalizację wielu osób, u których zdiagnozowano chorobę. Życie jest wystarczająco trudne, ale kiedy jest ono przerywane przez napady, może stać się jeszcze trudniejsze. Ponadto konfiskaty te mogą mieć miejsce w dowolnym miejscu lub czasie, niezależnie od tego, czy jest to praca, metro, czy szkoła. U wielu osób z epilepsją uczucie stygmatyzacji, smutny nastrój i niska pewność siebie stają się rutyną - wszystko to wymaga leczenia i terapii innych niż leki.
Na szczęście współczujący dostawcy usług opieki zdrowotnej w całym kraju poświęcają się pomocy osobom cierpiącym na epilepsję, w tym arteterapeutom. Wstępne wyniki badań sugerują, że Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, wielotygodniowy program terapii artystycznej sponsorowany przez Epilepsy Foundation i firmę farmaceutyczną Lundbeck, może pomóc zwiększyć poczucie własnej wartości u osób z epilepsją.
Co to jest padaczka?
Słowo zajęcia pochodzi od łacińskiego słowa sacire oznaczającego "objąć w posiadanie", co jest całkiem trafną charakterystyką tej konstelacji lub spektrum choroby. W końcu epilepsja ma paskudny zwyczaj przejmowania i pozostawiania ofiary tymczasowo bezcielesną i bezbronną. Około trzech milionów Amerykanów zdiagnozowano epilepsję.
Osoby z epilepsją doświadczają nawracających napadów drgawkowych (definicja absolutna: dwa lub więcej napadów niesprowokowanych). Istnieją różne typy zespołów epilepsyjnych charakteryzujących się różnymi rodzajami napadów i etiologiami lub przyczynami.
Ogólnie rzecz biorąc, napady te można zaklasyfikować jako ogniskowe lub pochodzące z jednej części półkuli mózgowej lub uogólnione i szybko angażujące wiele sieci neuronowych rozmieszczonych w obu półkulach mózgowych.
Idealny lek na padaczkę zapewniłby profilaktykę w przypadku wszystkich napadów bez negatywnych skutków.
W rzeczywistości jednak w wielu przypadkach leki na epilepsję hamują tylko niektóre napady z nieprzyjemnymi niepożądanymi skutkami. Leki stosowane w leczeniu padaczki różnią się w zależności od rodzaju napadów, których doświadczają ludzie.
Inside Studio E: The Epilepsy Art Program
Studio E to bezpłatny program od sześciu do ośmiu tygodni dostępny dla wszystkich osób cierpiących na epilepsję od osób z łagodną i ciężką chorobą. Sesje trwają trzy godziny raz w tygodniu i są dostępne zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych. Obecnie Studio E oferowane jest w 49 miastach z planami rozszerzenia oferty w 2015 roku.
Uczestnicy Studium E wykorzystują sztukę do interakcji z innymi i wyrażania siebie. Dostępne nośniki obejmują pastele, papiery, farby i modeliny. Studio E używa otwartego modelu ekspresji, a na zakończenie każdej sesji uczestnicy dzielą się i omawiają swoją pracę. Terapeuci sztuki ze stopniem magistra uczą uczestników tworzenia sztuki i zachęcają do otwartego dzielenia się. Jeden terapeuta pracujący w studio E jest zwykle przydzielany do 10 do 12 uczestników.
Terapia sztuką jest rodzącym się kierunkiem studiów, który był pionierem w latach 40. i 50. XX wieku. Oprócz epilepsji stosuje się terapię plastyczną, aby pomóc ludziom z różnymi innymi chorobami i stanami. Korzyści płynące z arteterapii są liczne i obejmują:
- Rozwój umiejętności interpersonalnych
- Rozwiązywanie konfliktów
- Zarządzanie zachowaniem
- Zwiększona autonomia
- Redukcja stresu
- Korona
- Łączenie się z innymi
- Edukacja plastyczna
"Terapia sztuką jest procesem tworzenia sztuki w relacji terapeutycznej" - mówi Lacy Vitko, koordynator terapii sztuką w Fundacji Epilepsji i terapeuta sztuki Studio E. Może pracować na wiele sposobów. Jak każda dziedzina, istnieją różne ramy, w których wykorzystywana jest terapia artystyczna. ... Program Studio E jest bardziej modelem sztuki-terapii. "
Studio E powstało w 2010 roku i ewoluowało z czasem. "Naprawdę chcieliśmy, aby uczestnicy mogli łączyć się ze sobą ...
budować poczucie własnej wartości ... aby uzyskać pewne wzmocnienie poprzez tworzenie sztuki ", stwierdza Vitko." Odkryliśmy, że powiązania [międzyludzkie] stały się nadrzędnym aspektem programu, który naprawdę pomaga ludziom iść naprzód. "
W swoich latach pracy w Studio E Vitko odniosło ogromne korzyści. "Widziałem, jak przebiegały transformacje z pierwszej ręki. Widziałem ludzi w odosobnieniu, w spokoju iw ich skorupie ... ale kiedy zaczynają używać materiałów plastycznych i zaczynają rozmawiać z innymi ludźmi o tym, co dzieje się na ich obrazach, i zaczynają się otwierać, pod koniec ósmej tygodnie nie są tymi samymi ludźmi, którymi byli. Są zmienione. Widzę to od czasu do czasu i słyszałem to od wszystkich innych terapeutów sztuki w całym kraju ... "
Jill Gattone, menadżerka rzecznictwa w Lundbeck, która współpracuje z Fundacją Epilepsy w zarządzaniu programem Studio E, również została poruszona sukcesem programu. Widziała, jak pojawiają się małe dzieci, które nigdy nie spotkały się z inną osobą z epilepsją i nie znalazły przyjaciół na tych samych lekach lub nie spotkałyby się z tymi samymi wyzwaniami. Widziała także dorosłych na sesjach i stała się przyjaciółmi na całe życie, którzy spotykają się na kawę i inne zajęcia towarzyskie.
"Badania są świetne, ale tego typu historie zmuszają nas do ulepszania i rozszerzania programu" - mówi Gattone.
Badania w Studio E
Wyniki badania pilotażowego badającego Studio E są zachęcające. Spośród 67 osób zapisanych w programie Studio E wydawało się podnosić samoocenę mierzoną skalą samooceny Rosenberga (RSES). Ściślej mówiąc, samoocena może być zdefiniowana jako poczucie szacunku do samego siebie i postrzegana umiejętność robienia rzeczy tak dobrze, jak inni. Co więcej, uczestnicy bardzo lubili Studio E, a wskaźnik wyniszczenia lub rezygnacji był niski.
Środki dotyczące jakości życia, w tym prowadzenie pojazdu i zatrudnienie, zostały również ocenione przy użyciu oddzielnego kwestionariusza; jednak nie sugerowano żadnej poprawy w takich codziennych czynnościach (co prawdopodobnie ma sens, ponieważ sztuka ma niewiele wspólnego z prowadzeniem pojazdu lub zatrudnieniem).
"Epilepsja to zaburzenie ze spektrum", mówi Gattone. "Masz uczestników lub osoby z padaczką na obu końcach spektrum, na niektóre z nich może mieć wpływ ich epilepsja, gdzie [z] innymi wpływa ona na ich życie w niewielkim stopniu." W odniesieniu do Studia E widzimy dość dużą różnorodność Czasami ludzie z epilepsją ... mogą czuć się bardzo odizolowani ... Czasami trudno im wyjść i pracować, i robić rzeczy we wspólnocie, co może wpływać na poczucie własnej wartości, wciąż jest niestety stygmatyzacja we wspólnocie ... i to może zranić poczucie własnej wartości. "
Patrząc w przyszłość, badacze pracowni Studia E mają nadzieję dalej badać sztukę jako terapię dla osób cierpiących na epilepsję, a próba kontrolna z randomizacją jest w toku. Mają nadzieję, że dalsze badania w Studio E pomogą w arteterapii w padaczce stać się bardziej opartą na dowodach praktyką. Niemniej jednak, z perspektywy empirycznej, Studio E pomogło wielu osobom cierpiącym na epilepsję poczuć się lepiej, poznać przyjaciół, poradzić sobie i dowiedzieć się więcej o sztuce.
Źródła:
Lowenstein DH. Rozdział 369. Napady padaczkowe i epilepsja. W: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Harrison's Principles of Internal Medicine, 18e . Nowy Jork, NY: McGraw-Hill; 2012.
Prezentacja plakatowa "Wpływ programu terapii artystycznej na samoocenę i jakość życia osób chorych na padaczkę" autorstwa JM Buelow, LR Vitko i JM Gattone zaprezentowana na dorocznym spotkaniu Amerykańskiego Towarzystwa Padaczkowego 2014 i sponsorowana przez The Epilepsy Foundation i Lundbeck, LLC.