Twoje dziecko z epilepsją ma prawo do pomocy i zakwaterowania w szkole
Według danych Epilepsy Foundation około 300 000 amerykańskich dzieci w wieku szkolnym cierpi na epilepsję . Oznacza to, że w większości okręgów szkolnych jest co najmniej kilku studentów z rozpoznaniem padaczki. Teoretycznie zatem szkoły powinny mieć doświadczenie w zakresie wspierania osób cierpiących na epilepsję - i powinny mieć dobre pojęcie na temat prawnych, akademickich i medycznych problemów związanych z zaburzeniem.
Ale epilepsja jest inna dla każdego dziecka. Oznacza to, że nawet jeśli w ciągu ostatnich kilku lat w Twojej szkole było kilku uczniów z padaczką, mogą oni nie mieć doświadczenia lub wiedzy na temat szczególnych potrzeb i obaw Twojego dziecka.
Jako rodzic, Twoim zadaniem jest propagować potrzeby Twojego dziecka. Aby to zrobić, musisz w pełni zrozumieć, jakie są potrzeby twojego dziecka - i zrozumieć opcje dostępne w środowisku szkolnym. Na szczęście w Stanach Zjednoczonych zapisano Ustawę o Indywidualnych Osobach Niepełnosprawnych (IDEA), aby wspierać rodziców i zapewnić każdemu dziecku spersonalizowane wsparcie.
Zasoby potrzebne dzieciom z epilepsją w otoczeniu szkolnym
Podczas gdy każde dziecko z epilepsją będzie miało nieco inne wyzwania, wszystkie mają przynajmniej pewien poziom potrzeby. Padaczka często wiąże się z innymi zaburzeniami, takimi jak autyzm , trudności w uczeniu się lub zaburzenia nastroju, co oznacza, że niektóre dzieci mogą mieć poważne problemy.
W szkole te potrzeby i wyzwania należą do następujących kategorii.
Potrzeby medyczne. W wielu przypadkach dzieci z padaczką będą potrzebować pomocy pielęgniarki szkolnej do zarządzania lekami, zapewniania wsparcia w przypadku napadu lub pomocy nauczycielom w odpowiednim reagowaniu na konfiskaty w klasie.
Jeśli twoje dziecko jest na diecie ketogenicznej, twoja szkoła będzie musiała znać i wspierać wymagania dietetyczne twojego dziecka.
Potrzeby akademickie. Podczas gdy dzieci z epilepsją mogą być zdolne do nauki (lub nawet uzdolnione), większość będzie potrzebować pewnego poziomu wsparcia akademickiego. Dzieje się tak dlatego, że wszelkiego rodzaju ataki mogą wpływać na zdolność twojego dziecka do uczęszczania do nauczyciela, uczestniczenia w zajęciach, robienia notatek lub rejestrowania zadań.
Potrzeby społeczeństwa. Nie ma absolutnie żadnego powodu, dla którego dziecko z epilepsją nie powinno mieć przyjaciół. Lecz epilepsja tworzy pewne bariery społeczne. Wielu rówieśników (i rodziców) jest zdezorientowanych przez epilepsję; niektórzy są zaniepokojeni wzięciem odpowiedzialności za rówieśnika lub gościa w przypadku napadu, a niektórzy nawet boją się osób z tym zaburzeniem.
Zarządzanie potrzebami medycznymi
Niektóre dzieci z epilepsją muszą przyjmować leki w szkole. To nie powinno stanowić problemu: pielęgniarki szkolne są zwykle bardziej niż zdolne do wydawania leków z notatką od lekarza i pozwoleniem rodziców. Ważne jest jednak, aby pielęgniarka szkolna rozumiała wszelkie problemy związane z lekami, takie jak działania niepożądane lub interakcje. Ważne jest również utrzymanie otwartych linii komunikacyjnych.
Twoja szkolna pielęgniarka musi wiedzieć:
- Jeśli zaczynasz nowy lek
- Jeśli u dziecka występują napady padaczkowe lub inne objawy
- Jeśli zmieniłeś lekarzy
- Jeśli są zmiany w życiu, które mogą prowadzić do zwiększonego stresu w domu
- Jeśli Twoje dziecko jest na diecie ketogenicznej
- Jeśli Twoje dziecko potrzebuje przeciwwstrząsowego leku przeciwwstrząsowego
W zależności od rodzaju napadów twojego dziecka, możesz również potrzebować pomocy medycznej poza biurem pielęgniarki. Jeśli twoje dziecko ma uogólnione napady, które nie są w pełni zarządzane przez leki, jego nauczyciel powinien wiedzieć, jak sobie z nimi radzić w warunkach lekcyjnych.
Pielęgniarka szkolna i administracja powinny również znajdować się na pokładzie, tak aby nie było żadnych pytań ani obaw dotyczących postępowania z napadem, kiedy się pojawią.
Warto omówić tę kwestię, zanim dziecko rozpocznie rok szkolny, i sformułować jasny, odpowiedni plan odpowiedzi na napady. Czasami takie plany można "przenieść" z nauczyciela na nauczyciela i ze szkoły na szkołę w dzielnicy. Nauczyciele powinni wiedzieć, jak zapewnić dziecku bezpieczeństwo podczas napadu, jak pomóc jej odzyskać i czy lub kiedy skontaktować się z rodzicami, pielęgniarką lub zespołem ratunkowym.
Zarządzanie potrzebami naukowymi
Według brytyjskiego Towarzystwa Epilepsji około 1 na 5 dzieci z padaczką cierpi na trudności w uczeniu się. Na dodatek do tego:
- Dzieci z uogólnionymi napadami padaczkowymi mogą częściej tracić czas na lekcje niż typowi rówieśnicy w wyniku napadów, wizyt lekarskich i innych problemów.
- Dzieci z częściowymi napadami padaczkowymi, chociaż nie mogą opuścić klasy, prawdopodobnie omijają przynajmniej niektóre treści prezentowane w klasie w wyniku napadów.
- Leki stosowane w celu opanowania padaczki mogą powodować senność lub zamglenie dzieci, przynajmniej do czasu przyzwyczajenia się do leku
Jako dziecko ze specjalnymi potrzebami w Stanach Zjednoczonych, twój syn lub córka może otrzymać szeroki zakres wsparcia akademickiego i usług. Możesz dowiedzieć się wszystkiego o tych prawach poprzez niezwykle dokładny i kompletny podręcznik online udostępniony przez organizację Wrightslaw.com . Jeśli masz konkretne pytania lub potrzeby, lub jeśli uważasz, że potrzebujesz, ale nie stać cię na adwokata ze specjalnymi potrzebami, możesz znaleźć pomoc poprzez Fundację Epilepsy.
Twoje dziecko z epilepsją prawie na pewno kwalifikuje się do planu 504 lub indywidualnego planu edukacyjnego (IEP). Obie te opcje zapewniają dzieciom o specjalnych potrzebach wsparcie lub zakwaterowanie na sukces.
504 Plany: Zasadniczo Plan 504 jest narzędziem zapewniającym dzieciom zakwaterowanie, które musi odnieść sukces w ogólnym programie szkolnym. Większość dzieci obsługiwanych w ramach 504 ma stosunkowo niewielkie, ale znaczące potrzeby.
Na przykład dziecko z epilepsją może być zdolne intelektualnie i społecznie, ale z powodu padaczki może pominąć części prezentacji lub testów w klasie. A 504 może obejmować zakwaterowanie, takie jak prawo do ponownego wzięcia pominiętych testów lub otrzymania pominiętych treści w klasie bez kary.
Większość 504 planów dla studentów z epilepsją obejmuje również szkolenie nauczycieli w zakresie rozpoznawania i opanowywania napadów padaczkowych oraz konkretnych warunków zakwaterowania na wycieczki terenowe i inne potencjalnie trudne sytuacje.
IEPs: Indywidualny plan edukacyjny lub IEP jest przeznaczony dla dzieci niepełnosprawnych, które utrudniają dostęp do ogólnego programu nauczania. Dziecko z epilepsją i żadnymi innymi wyzwaniami rzadko potrzebuje IEP. Jednak wiele dzieci z epilepsją ma również trudności w uczeniu się, zaburzenia nastroju, autyzm lub niepełnosprawność intelektualną, które utrudniają typowe warunki edukacyjne.
W przypadku tych dzieci IEP może być odpowiedni. Miejsca zakwaterowania w IEP obejmują specjalistyczne sale lekcyjne, opiekę, terapię mowy lub terapię zajęciową, a nawet specjalne programy letnie.
Zarządzanie potrzebami społecznymi
Dzieci z padaczką mogą mieć znaczące wyzwania społeczne. W niektórych przypadkach wyzwania są wynikiem samej epilepsji; w innych przypadkach wyzwania wiążą się z pokrewnymi problemami. Na przykład:
- Padaczka może utrudniać lub uniemożliwiać wzięcie udziału w typowych zajęciach z dzieciństwa. Może być wyzwaniem medycznym, aby zaangażować się w sport, iść do przyjaciela na nocleg lub dołączyć do wycieczki szkolnej.
- Padaczka może ograniczyć interakcję w ciągu dnia szkolnego. Dziecko z epilepsją jest niebezpieczne w konstrukcji wspinaczkowej podczas przerwy i może mieć ograniczenia związane z interakcją z ekranami.
- Leki przeciwpadaczkowe mogą sprawiać, że dzieci czują się zbyt śpiące, aby uczestniczyć w zajęciach po lekcjach lub są zbyt mgliste, aby szybko wykonać pracę domową.
- Wiele dzieci z epilepsją ma problemy związane z autyzmem lub zaburzeniami nastroju, które powodują poważne problemy społeczne.
- Specjalne diety mogą stanowić wyzwanie dla wielu sytuacji społecznych.
W wielu przypadkach 504 plany lub IEP mogą w szczególności dotyczyć wyzwań społecznych. W zależności od poziomu potrzeb dziecka, można wprowadzić zakwaterowanie, aby dziecko mogło w pełni uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych, brać udział w wycieczkach w terenie lub w inny sposób być częścią społeczności. W przypadku niektórych dzieci grupy umiejętności społecznych również mogą mieć pozytywny wpływ.
Dolna linia
Padaczka może utrudnić szkołę, ale w przeważającej większości przypadków możliwe jest ustanowienie zakwaterowania i wsparcia dla pokonywania wyzwań. 504 Plany i IEP to dwa ważne narzędzia prawne, dzięki którym dzieci z epilepsją uzyskują wsparcie, którego potrzebują. Rodzice mogą również być ważnymi rzecznikami swoich dzieci:
- Praca z nauczycielami i administratorami w celu dostarczenia ważnych informacji, wzięcia udziału w opracowywaniu planów szkolnych oraz oferowania sugestii lub pomocy w razie potrzeby.
- Podejmowanie działań, aby upewnić się, że ich dzieci są odpowiednio uwzględnione (i zgodnie z życzeniem!) W zajęciach pozalekcyjnych i towarzyskich.
- Podjęcie kroków prawnych, jeśli jest to konieczne, aby upewnić się, że ich dzieci otrzymują "bezpłatną i odpowiednią" edukację, do której mają prawo.
> Źródła:
> Fundacja Cleveland Clinic. Padaczka i umiejętności społeczne. Sieć. 2013.
> Fundacja Padaczki. Twoje dziecko w szkole lub opiece nad dzieckiem. Sieć. 2014.
> Margolis, Leslie. Prawne prawa dzieci z padaczką w szkole i opiece nad dziećmi. Epilepsy Foundation of America. Sieć. 2011.