Prawdziwe objawy wymagają prawdziwej diagnozy
Dysautonomia jest najłatwiejsza do zrozumienia przez rozbicie słowa:
- "Dys" oznacza niepoprawne działanie (z greckiego słowa złe lub zniekształcone)
- "Autonomia" odnosi się do autonomicznego układu nerwowego organizmu (ANS)
ANS to system ciała, który rządzi wszystkim, co nasze ciała robią, i jest wykonywany automatycznie, bez myślenia o tym, jak oddychanie, mruganie, bicie serca, napięcie mięśni i rozluźnienie, trawienie i wiele innych.
Autonomiczny układ nerwowy jest również odpowiedzialny za nasze automatyczne reagowanie na stres i traumę, zwane reakcjami "walki lub ucieczki", w których albo reagujemy, walcząc z czymkolwiek, co jest stresorem, albo uciekając (podczas lotu).
Jeśli te dwie części ANS nie są dobrze skoordynowane - na przykład, jeśli równowaga między nimi została dotknięta przez jakąś traumę, fizyczną, psychiczną lub emocjonalną - to wynikająca z tego nierównowaga nazywana jest dysautonomią.
Dysautonomia została uznana za chorobę, zaburzenie lub zespół od 1800 roku, kiedy nazywała się neurastenią i była stosowana głównie do kobiet. Ponieważ lekarze w tym czasie nie mogli znaleźć fizycznej przyczyny objawów, uważano, że są one spowodowane przez psychologiczne wyzwalacze, co oznacza "wszystko w twojej głowie".
Objawy opisane w tym czasie i nadal rozpoznawane dzisiaj obejmują ból, drętwienie, osłabienie, lęk i omdlenia (omdlenia), zawroty głowy i utratę równowagi, palpitacje serca, tachykardię, dłonie lub stopy, hiperwentylację, a czasami obfite pocenie się.
Może również wystąpić depresja (być może spowodowana tą listą trudnych do opanowania objawów). Jeden pacjent z dysautonomią może wykazywać jeden, więcej lub wszystkie te objawy.
Dziś objawy te, łącznie w grupie określanej jako dysautonomia, przypisuje się zarówno kobietom, jak i mężczyznom.
Co powoduje Dysautonomia?
Wydaje się, że nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi na przyczynę dysautonomii.
Jednak w większości przypadków wydaje się, że wszystko, co powoduje uraz, w najszerszym znaczeniu, może być wyzwalaczem. Może to być uraz psychiczny, taki jak utrata pracy, bycie ofiarą przestępstwa lub służba jako żołnierz w strefie działań wojennych (stąd wynikowa diagnoza PTSD - patrz poniżej). Lub może to być uraz fizyczny, od strasznego wypadku samochodowego do długotrwałej infekcji lub choroby wirusowej, po operację lub zatrucie chemiczne.
Inne potencjalne przyczyny dysautonomii to:
- Zespół Ehlersa-Danlosa
- Choroby mitochondrialne
- Uszkodzenie rdzenia kręgowego (dysrefleksja autonomiczna)
- Uraz mózgu
- Zespół Guillaina-Barre'a
- Zespół Marfana
- Choroby autoimmunologiczne
Istnieje również rodzaj rodzinnej dysautonomii, zwanej zespołem Riley-Daya, rzadką chorobą genetyczną, która ma wiele takich samych fizycznych objawów, ale nie jest spowodowana jakąkolwiek formą urazu ciała lub umysłu.
Jak diagnozowana jest Dysautonomia?
Rozpoznanie dysautonomii jest rzadkie, ponieważ, z wyjątkiem rodzinnej dysautonomii, większość lekarzy nie uważa jej za chorobę lub stan. Nie ma testów, które doprowadziłyby do takiej diagnozy, a ponieważ objawy są wspólne dla wielu innych diagnoz, dysautonomia rzadko przychodzi na myśl większości lekarzy.
W rzeczywistości, ponieważ tak wiele z tych symptomów jest tak trudnych do zidentyfikowania poprzez testowanie lub obserwację, "wszystko jest w twojej głowie", jest werdykt zbyt wielu pacjentów słyszy.
Ci diagnostycy, którzy rozpoznają te konstelacje objawów, mogą nie nadać im nazwy dysautonomii. Zamiast tego zdecydują się zdiagnozować jedną z następujących sytuacji (jeśli w ogóle dostarczyli jakiejkolwiek diagnozy):
- zespół przewlekłego zmęczenia (CFS)
- fibromyalgia
- Borelioza (często błędnie rozumiana jako " przewlekła borelioza ")
- Zespół częstoskurczu ortostatycznego z posturą (POTS)
- zespół jelita drażliwego (IBS)
- po stresie pourazowym (PTSD)
- omdlenie wazowagalne
- nieodpowiedni tachykardia zatokowa (IST)
- niedociśnienie ortostatyczne
Uważa się, że niektóre choroby powodują dysautonomię, taką jak cukrzyca lub alkoholizm. Późniejsze stadia choroby z Lyme mogą również należeć do tej kategorii .
Istnienie kodów diagnostycznych dla lekarzy, które wykorzystują w uzyskaniu zwrotu kosztów za pracę z wami, jest pewnym dowodem, że lekarze powinni traktować dysautonomię bardziej poważnie jako samą diagnozę. Jednym z powodów, dla których kody diagnostyczne są przypisane do "nowej" diagnozy, jest zapewnienie im wiarygodności, której potrzebują, kiedy na to zasługują. (Kody nie są opracowywane w celu diagnozy lub diagnozy kosza na śmieci ).
W rzeczywistości, jeśli twój lekarz jest skłonny spojrzeć na diagnozę z tobą, lub nawet jeśli potrzebujesz jej jako dowodu na możliwość, możesz podzielić się z nią kodami diagnozy:
- Kod diagnostyczny ICD-9-CM wynosi 337,9 (nie jest to kod dla Dysautonomia rodziny)
- Kod (y) ICD-10: G90.2, G90.8, G90.9
Leczenie i rokowanie Dysautonomii
Ponieważ dysautonomia jest opisem objawów, możliwość skutecznego leczenia, a zatem i prognozy, zależą od tego, co wywołuje te objawy. W niektórych przypadkach dysautonomia jest całkowicie odwracalna i dlatego "wyleczona". W innych przypadkach choroba będzie nadal mnożyć się i śmierć będzie skutkować.
Ty, Twój Doktor i Dysautonomia
Ponieważ diagnoza, a nawet rozpoznanie dysautonomii jest tak trudna, jest również rzadka i często nie jest sugerowana przez lekarzy. Dlatego jeśli uważasz, że objawiasz objawy, być może to Ty sam podnosisz tę możliwość.
Rozpocznij od omówienia tego z lekarzem pierwszego kontaktu. Może skierować Cię do specjalisty. Jeśli chcesz wypróbować kilku lekarzy zanim dostaniesz dyskutonię jako możliwość dla ciebie, to może warto.
Twój pościg nie powinien być dla tej konkretnej diagnozy. Twój pościg powinien być inteligentną dyskusją na temat możliwości. Pomysł nie polega na tym, abyś miał rację; poprawa stanu zdrowia i najlepsza szansa na wspólną dyskusję i wspólne podejmowanie decyzji z lekarzem .
Źródła:
Zaburzenia neurologiczne i udar mózgu NIH (w tym główna lista organizacji Dysautonomia)
Podstawy ANS z University of Washington
National Dysautonomia Research Foundation
Familial Dysautonomia Foundation (Riley-Day Syndrome)