Fundacja Crohna i Colitis

by Amber J. Tresca

Grupa rzecznictwa dla osób z nieswoistym zapaleniem jelit

W Stanach Zjednoczonych największą grupą non-profit oferującą wsparcie i informacje dla osób z nieswoistymi zapaleniami jelit (IBD) i ich opiekunów jest Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego, zwana także Fundacją. Założona w 1967 r. Fundacja Fundacji Crohna i Colitis organizuje programy edukacyjne i zapewnia wsparcie pacjentom z IBD, ich rodzinom i lekarzom, którzy leczą osoby z IBD.

Fundatorzy Fundacji Crohna i Colitis

Fundacja po raz pierwszy powstała w 1967 roku jako Krajowa Fundacja na zapalenie jelita krętego i zapalenie jelita grubego. Została założona przez Irwina M. i Suzanne Rosenthal, Williama D. i Shelby Modell oraz dr Henry D. Janowitza. ("Ileitis", który jest obecnie uważany za przestarzały termin, został użyty, ponieważ w tamtym czasie to było to, co było używane do opisania choroby Crohna.) Suzanne Rosenthal zdiagnozowano chorobę Crohna w 1955. Ona, wraz z jej mężem Irwin, Modells i dr Janowitz utworzyli pierwszą organizację non-profit, której celem jest pomoc osobom żyjącym z IBD i ich rodzinom.

Suzanne opracowała szablon dla osobistych grup wsparcia dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, ostatecznie rozpowszechniając pomysł do lokalnych rozdziałów Fundacji Crohna i zapalenia jelita grubego w całym kraju. Fundacja została przemianowana na Fundację Lochów Crohna i Colitis w Ameryce, która została następnie zaktualizowana do Fundacji Crohna i Colitis w 2017 roku, która obejmowała wykorzystanie nowego logo i ustanowienie innego kierunku dla grupy.

Jak wydawano pieniądze na pozyskiwanie funduszy

Fundacja Leśniowskiego i Crohna nie otrzymuje dofinansowania od rządu, ale jest wspierana całkowicie przez 50 000 członków, którzy należą do jednego z 40 rozdziałów w Stanach Zjednoczonych i dotacji od przemysłu. Środki są pozyskiwane za pośrednictwem różnych wydarzeń lokalnych i krajowych, w tym popularnych wydarzeń chodzenia i biegania Take Steps i Team Challenge.

Fundacja donosi, że 82% wszystkich otrzymanych darowizn przeznacza się na "badania, edukację i wsparcie". Od 2011 roku fundacja Crohn's & Colitis wydała 43,5 miliona USD na usługi o kluczowym znaczeniu, przeznaczając środki w następujący sposób:

Usługi programowe: 81,8%
Pozyskiwanie funduszy: 8,0%
Administracyjny: 10,2%

Publikacje Fundacji Leśniowskiego i Crohna

Fundacja Crohna i Colitis produkuje kilka publikacji, w tym recenzowane czasopismo medyczne Inflammatory Bowel Diseases , w którym znajduje się 2500 specjalistów opieki zdrowotnej, którzy zajmują się leczeniem osób, które żyją z IBD. Dwie inne główne publikacje obejmują Take Charge , który jest publikowany dwa razy w roku w nakładzie 50 000, oraz pod mikroskopem , który jest publikowany dwa razy w roku w nakładzie 80 000 egzemplarzy.

Produkty cyfrowe Fundacji Leśniowskiego i Crohna

GI Buddy. Jedną z ofert, którą Fundacja udostępnia pacjentom za darmo, jest aplikacja GI Buddy . GI Buddy to sposób, w jaki pacjenci mogą śledzić swoje leczenie, objawy i posiłki oraz generować dziennik i kilka raportów.

Partnerzy CCFA. To narzędzie internetowe jest używane przez ponad 14 000 użytkowników, którzy mają postać IBD. Uczestnicy programu CCFA Partners mogą wprowadzić podstawowe informacje o swoich objawach i dobrym samopoczuciu, a w zamian otrzymują wykresy i diagramy, aby zobaczyć, gdzie znajduje się ich indywidualna sytuacja w stosunku do innych użytkowników, którzy podjęli odpowiednią ankietę.

Uczestnicy mogą również zasugerować obszary badań, które następnie zostaną poddane pod głosowanie przez innych użytkowników, którzy są również zainteresowani zobaczeniem pomysłów zawartych w badaniu. Naukowcy zaangażowani w program mogą następnie wykorzystać sugestie do zaprojektowania badań naukowych.