Choroba Parkinsona (PD) jest złożoną chorobą mózgu, która nie tylko powoduje obniżoną zdolność do poruszania się, ale jest również związana z szeregiem innych niemotorycznych objawów, takich jak problemy ze snem, depresja, zaparcia i utrata węchu. Dodatek do jego złożoności polega na tym, że wiele z obecnych metod leczenia PD ma skutki uboczne, które ograniczają ich stosowanie.
Chociaż naukowcy przeszli długą drogę w zakresie zrozumienia biologii PD i opracowują nowe terapie, aby lepiej radzić sobie z objawami, nadal istnieje wiele wyzwań związanych z tą nieco nieuchwytną i wyniszczającą chorobą neurodegeneracyjną ("umierają z komórek mózgowych").
W ostatecznym rozrachunku chcemy lekarstwa na chorobę Parkinsona, a jedynym sposobem na znalezienie lekarstwa jest więcej badań i świadomości. Chociaż istnieje wiele fundamentów, które zdecydowanie popierają chorobę Parkinsona, normalnym jest pytanie, na który z nich powinieneś się skupić. To powiedziawszy, oto lista fundamentów Parkinsona, które wydają się warte waszego wsparcia.
Fundacja Michaela J. Foxa
Inspirujący aktor i adwokat Michael J. Fox opowiada o życiu z chorobą Parkinsona na stronie internetowej fundacji. Z entuzjazmem promuje także swój (i fundacyjny) główny cel znalezienia lekarstwa na PD.
Badania
Ta prywatna fundacja ma przejrzystą misję badawczą i dokładnie to, w jaki sposób została ona sfinansowana - ponad 700 milionów USD przeznaczono na badania nad PD, dzięki czemu fundacja ta jest największym na świecie finansistą badań nad PD, non-profit.
Zaangażować się
Jednym ze sposobów, w jaki możesz bardziej zaangażować się w Fundację Michaela J. Foxa, staje się członek Team Fox. Team Fox to program zbierania funduszy dla społeczności lokalnych, w ramach którego ludzie organizują różne imprezy charytatywne, takie jak wyścigi rowerowe i koncerty, w celu zebrania pieniędzy na badania nad PD.
Istnieje nawet zespół Team Fox Young Professional (YP) z siedzibą w sześciu miastach w Stanach Zjednoczonych, a także w Toronto w Kanadzie. Ta grupa składa się z 20 do 30-latków z różnych środowisk pracy, z których większość ma ukochaną z chorobą Parkinsona . Ci profesjonaliści odgrywają wyjątkową rolę przywódczą i są zaangażowani w gromadzenie pieniędzy na badania.
Zasoby
Fundacja Michaela J. Foxa oferuje bogactwo wiedzy na temat PD. Jednym z innowacyjnych narzędzi edukacyjnych, z których korzystają, jest film "Foxfeed Blog", w którym specjalista neurolog i zaburzenie ruchu, bada ważne tematy związane z PD.
National Parkinson Foundation
Założona w 1950 roku, National Parkinson Foundation, czyli NPF, ma na celu poprawę życia osób żyjących z chorobą Parkinsona.
Badania
Jednym z ogromnych badań prowadzonych w ramach projektu Parkinson's Outcomes Project jest NPF, który ma prawie 10 000 uczestników. Celem tego badania jest zbadanie kilku czynników, które wpływają na to, jak dobrze osoba żyje z chorobą. Badanie obejmuje:
- Zrozumienie korzyści płynących z ćwiczeń w PD
- Badanie roli depresji i lęku w ogólnym zdrowiu osoby z PD
- Analizowanie, dlaczego PD jest zarządzane inaczej, w zależności od tego, gdzie dana osoba otrzymuje opiekę
Zaangażować się
Jednym ze sposobów, aby pomóc fundacji National Parkinson w pozyskaniu pieniędzy, jest założenie fundraiserów Team Hope, co oznacza planowanie własnego wydarzenia lub uczestnictwo w wyścigu wytrzymałościowym.
Ty i Twoi bliscy możecie również wziąć udział w Dniu Ruchu, który odbywa się w różnych miastach w Stanach Zjednoczonych. To wydarzenie charytatywne zachęca do wszelkiego rodzaju "ruchów" takich jak joga, tai chi, pilates i chodzenie.
Zasoby
Cennym zasobem zapewnianym przez NPF są ich lokalne rozdziały NPF, które zapewniają dostęp do grup wsparcia i ćwiczeń oraz zajęć odnowy biologicznej w obrębie własnej społeczności.
Ponadto za pośrednictwem swojej strony internetowej można znaleźć centra doskonałości NPF, które znajdują się w całym kraju. Ośrodki te są akademickimi klinikami medycznymi, które zapewniają opiekę osobom z chorobą Parkinsona. Angażują się także w badania związane z chorobą Parkinsona.
W rzeczywistości niektóre z tych ośrodków oferują badania kliniczne, w których osoba z chorobą Parkinsona może się zapisać, jeśli jest to uprawnione. Ponadto niektóre ośrodki oferują terapie specyficzne dla Parkinsona, takie jak fizykoterapia, terapia zajęciowa, terapia logopedyczna i poradnictwo. Niektóre ośrodki oferują również chirurgiczne leczenie PD, takie jak głęboka stymulacja mózgu, oraz procedurę, która pociąga za sobą dostarczanie preparatu żelowego karbidopy / lewodopy (Duopa) przez rurkę w jelicie cienkim.
American Parkinson Disease Association
Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona, czyli APDA, zostało założone w 1961 roku i wydało ponad 170 milionów USD na edukację, promowanie świadomości, wspieranie badań i oferowanie usług osobom żyjącym z PD.
Badania
APDA sfinansowało do tej pory 46 milionów dolarów badań, a obecnie utrzymuje osiem ośrodków badań zaawansowanych, które znajdują się w głównych akademickich placówkach medycznych w Stanach Zjednoczonych. Co roku przyznają oni również granty badawcze i stypendia naukowe naukowcom zajmującym się chorobą Parkinsona.
Zaangażować się
ADPA oferuje Optimism Walk, zbiórkę pieniędzy, która zachęca do spaceru (od jednego do trzech mil) w różnych miejscach w całym kraju.
Możesz także poruszać się po swojej stronie internetowej, aby przeczytać opowiadania "Historie optymizmu". Te historie są poruszającymi relacjami ludzi o tym, jak nauczyli się dobrze żyć i żyć pozytywnie z PD. Zapraszamy również do podzielenia się swoją historią, która może być terapeutyczna dla niektórych osób.
Zasoby
Podobnie jak inne fundacje, zasoby edukacyjne są obfite i obejmują:
- Ogólnopolski system rozdziałów oraz centrów informacji i skierowań (I & R)
- Ponad 30 broszur edukacyjnych i broszur, które są bezpłatne i można je wysłać do domu lub przeczytać na komputerze
- Sezonowy biuletyn
- Bezpłatna infolinia (888-606-1688) zarządzana przez licencjonowanego fizjoterapeutę, który oferuje informacje o ćwiczeniach w PD
Fundacja Choroby Parkinsona
The Parkinson's Disease Foundation, czyli PDF, powołuje się na swoją ostateczną misję jako odkrywania przyczyny i leczenia choroby Parkinsona.
Badania
PDF obsługuje obecnie ponad 40 programów naukowych i projektów za nieco ponad 5 milionów USD. W szczególności wspierają badania w trzech imponujących akademickich ośrodkach medycznych:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Zapewniają także finansowanie badań i nagrody w zakresie rozwoju kariery, aby wybrać naukowców i pracowników medycznych, którzy są zainteresowani PD.
Zaangażować się
Jednym ze sposobów zaangażowania się w Fundację Choroby Parkinsona jest pokazanie części Projektu Kołdra Parkinsona. Ta kołdra została stworzona przez ponad 600 osób, które dzieliły się swoimi doświadczeniami z PD poprzez rysunki, obrazy, słowa i symbole. Teraz możesz wypożyczyć panele pikowania, aby podnieść świadomość we własnej społeczności.
Innym znaczącym sposobem na zaangażowanie się jest podzielenie się swoją historią, jeśli masz PD lub zbierać fundusze jako Mistrz PDF.
Zasoby
Plik PDF oferuje wiele przemyślanych zasobów dla osób z PD i ich członkami rodziny, przyjaciółmi i / lub opiekunami. Niektóre z nich obejmują:
- Krajowa infolinia obsługiwana przez ekspertów z chorobą Parkinsona, dostępna zarówno dla osób żyjących z tą chorobą, jak i ich bliskich
- Program "szkolić trenera" dla pielęgniarek i fizjoterapeutów w celu optymalizacji opieki nad chorymi na chorobę Parkinsona
- Zaangażowanie seminariów internetowych dla każdego, kto chce się uczyć o chorobie Parkinsona
Słowo od
Oczywiście istnieje wiele organizacji charytatywnych, organizacji, grup rzeczniczych i stowarzyszeń, które wspierają chorobę Parkinsona, niż te wymienione tutaj. Ale już robisz swoją należytą staranność, patrząc na konkretny fundament, który pasuje do twoich oczekiwań. (Jeśli tak nie jest, kontynuuj wyszukiwanie.)
Pamiętaj, że wybór pracy z konkretnym fundamentem jest dwukierunkową ulicą. Dając swój cenny czas, pieniądze i energię organizacji, bądź pewien, że zyskasz coś w zamian - może znajomość, nowa przyjaźń, cenne wspomnienia lub po prostu poczucie spokoju.
> Źródło:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Predyagnostyczne prezentacje choroby Parkinsona w podstawowej opiece zdrowotnej: badanie kliniczno-kontrolne. Lancet Neurol. 2015 styczeń; 14 (1): 57-64.