Przeciętny biorca spędza miesiące lub nawet lata przewidując operację przeszczepu narządu , czekając i licząc na dzień, który zapewni drugą szansę na zdrowe życie.
Z konieczności pacjenci muszą skupić się na radzeniu sobie z chorobą zagrażającą życiu i mieć nadzieję na operację, a nie na umiejętności uczenia się, aby pomóc im poradzić sobie z przeszczepem, który może się nie zdarzyć.
Z naciskiem na utrzymanie zdrowia i nadziei przed operacją, wielu pacjentów jest nieprzygotowanych na zmiany w ich życiu i zdrowiu po operacji przeszczepu.
Radzenie sobie z tymi zmianami wymaga wsparcia, staranności i chęci ustalania priorytetów zdrowego stylu życia i utrzymywania zdrowego organu.
Emocjonalne problemy
Istnieją kwestie, które są unikalne w przypadku przeszczepu narządu , których przeciętny pacjent chirurgii nie doświadcza. W większości przypadków pacjent, który czeka na narząd, wie, że aby organ mógł zostać udostępniony, musi on umrzeć.
Istnieje emocjonalna walka pomiędzy utrzymaniem nadziei na przeszczep i strach, wiedząc, że obcy umrze, zanim stanie się to możliwe. Odbiorcy transplantacji często przyznają, że czują się winni, gdy odnoszą korzyści z powodu śmierci innego.
Ważne jest, aby odbiorcy pamiętali, że członkowie rodziny dawców zgłaszają wrażenie, że możliwość oddania narządów jest jedyną pozytywną rzeczą, jaka może nastąpić w czasie rozdzierającego serce.
Korespondencja, którą otrzymują od biorców narządów, może pomóc w poczuciu całkowitej utraty po śmierci bliskiej osoby.
Możliwość nawiązania relacji z rodziną-darczyńcą, nawet pocztą, może dać poczucie spokoju. Dla rodziny dawców żyje część ich ukochanej osoby. Niektóre rodziny i biorcy wybierają się po spotkaniu, nawiązując więź ze swoim wspólnym doświadczeniem.
Uzależnienie i depresja
Te tygodnie i miesiące bezpośrednio po zabiegu mogą być bardzo stresujące dla biorcy narządów, co sprawia, że szczególnie trudno jest utrzymać trzeźwość u tych, którzy walczą z nałogiem.
Alkohol, tytoń i narkotyki są rutynowo testowane, gdy pacjenci czekają na przeszczep, ponieważ abstynencja jest warunkiem bycia na liście oczekujących w większości ośrodków transplantacyjnych, ale gdy operacja ma miejsce, pokusa powrotu do starych zachowań może być przytłaczająca.
Dla odbiorców ważne jest zachowanie zdrowych nawyków, ponieważ leki te mogą być toksyczne dla nowych narządów. Dostępnych jest wiele programów 12 kroków dla pacjentów walczących z nałogami i ich rodzinami, programów leczenia szpitalnego i ambulatoryjnego oraz grup wsparcia.
Palacze mogą omawiać z chirurgami recepty na antynikotynę, a wiele innych rodzajów terapii na rzecz rzucenia palenia jest dostępnych bez recepty.
Depresja po zabiegu nie jest odizolowana od osób o nierealistycznych oczekiwaniach, jest powszechna w przypadku chorób przewlekłych i poważnych operacji. Podczas gdy wiele osób ma tendencję do zaprzeczania istnieniu problemu, konfrontacja z depresją i poszukiwanie leczenia jest niezbędna do utrzymania dobrego stanu zdrowia.
Pacjenci z depresją częściej powracają do zachowań uzależniających i rzadziej biorą aktywny udział w ich powrocie do zdrowia i długotrwałym zdrowiu.
Powiązane donorowe problemy z transplantacją narządów
Mniejszość biorców narządów ma segment wątroby lub nerkę ofiarowaną przez żywego członka rodziny lub przyjaciela, który przedstawia zupełnie inne zagadnienia niż anonimowy dawca. Dawca żyjący może mieć znaczny okres powrotu do zdrowia po operacji, a dodatkowy czas spędzony na rekonwalescencji w domu.
Podczas gdy rachunki za zabiegi chirurgiczne opłacane są przez ubezpieczenie odbiorcy, utracone płace, ból i cierpienie nie są, i mogą powodować ciężkie uczucia wśród członków rodziny. Ubezpieczenie rentowe może zapewnić ulgę finansową, ale mogą wystąpić problemy po zwolnieniu darczyńcy, którego ubezpieczenie opłaca leki będące częścią opieki po leczeniu.
Poczucie "zawdzięczenia" przyjaciela lub krewnego, który jest dawcą, nie jest rzadkością. Są też dawcy, którzy mają komplikacje po operacji. Zdarzają się przypadki "chorego" członka rodziny, który przeszedł transplantację i został wypisany ze szpitala przed "dobrym" dawcą.
Niektórzy ludzie odczuwają depresję po donacji, poważnie niska po euforii bycia instrumentalnym w ratowaniu życia. Powikłania chirurgiczne lub problemy psychologiczne po oddaniu mogą spowodować, że odbiorca poczuje się winny za spowodowanie tych problemów.
Najlepiej byłoby, gdyby rozmowa dotycząca wszystkich kwestii związanych z dawstwem miała miejsce przed zabiegiem operacyjnym i powinna uwzględniać finansowe i emocjonalne aspekty darowizny, oprócz kwestii fizycznych. Dyskusja powinna również obejmować oczekiwania wszystkich zaangażowanych osób oraz to, czy te oczekiwania są realistyczne.
Kiedy ta rozmowa odbywa się po operacji, może być konieczna szczera dyskusja, aby określić, co jest realistycznym oczekiwaniem, a co nie. Dawca narządów może mieć oczekiwania odbiorcy, które są poza kwestiami finansowymi, ale są równie ważne, jeśli chodzi o zdrowie i dobre samopoczucie.
Dawca, który podaje część swojej wątroby krewnemu, który jej potrzebował po nadużywaniu alkoholu, może być bardzo wrażliwy na to, że pije ajerkoniaka w Boże Narodzenie, kiedy nigdy wcześniej nie był to problem.
Dawca ma emocjonalną inwestycję w stan zdrowia biorcy, który został zmieniony, a nadużywanie narządu może wydawać się uderzeniem w twarz. Kwestie te muszą być dyskutowane w sposób uczciwy i otwarty, bez osądzania, w celu utrzymywania zdrowych, trwałych relacji.
Obawy o powrót choroby
Obawy dotyczące odrzucenia narządu lub potrzeby kolejnego przeszczepu są również częste u tych, którzy przeszli transplantację. Po długim oczekiwaniu na operację niepokój budzi lęk przed powrotem do listy oczekujących i zły stan zdrowia.
Przyjmowanie czynnej roli w utrzymaniu dobrego stanu zdrowia, przestrzeganie zaleceń lekarzy i proaktywność w zakresie ćwiczeń i diety, pomaga odbiorcom poczuć, że mają kontrolę nad swoim zdrowiem, zamiast być na łasce ciała.
Powrót do pracy
Istnieją kwestie, które nie są charakterystyczne tylko dla biorców po przeszczepie, ale wciąż muszą być rozpatrywane po operacji. Ubezpieczenie zdrowotne i możliwość płacenia za leki przeciw odrzuceniu to problem, zwłaszcza gdy pacjent był zbyt chory, aby pracować przed operacją. Trudności finansowe są powszechne u osób z przewlekłymi chorobami, a biorcy przeszczepów nie są wyjątkiem.
Jeśli powrót do pracy jest wykonalny, może to być istotne dla finansowego przetrwania całej rodziny, szczególnie, jeśli pacjent był głównym źródłem dochodu. Uzyskanie, a nawet utrzymanie ubezpieczenia zdrowotnego jest priorytetem przy wysokich kosztach leków na receptę i wizyt lekarskich.
W przypadku pacjentów, którzy nie są wystarczająco dobrzy, aby powrócić do pracy, niezbędne jest znalezienie środków, które pomogą w pokryciu kosztów opieki. Ośrodek transplantacyjny powinien móc skierować każdego potrzebującego pacjenta do źródeł pomocy, czy to z usług socjalnych, tanich programów narkotykowych, czy z opłat za przesuwanie.
Ciąża
Młodsze pacjentki, które są w stanie powrócić do pełnego i aktywnego życia, mogą mieć obawy dotyczące ciąży, ich zdolności do zajścia w ciążę i efektu przeciwdziałania odrzuceniu na nienarodzone dziecko.
W niektórych przypadkach chirurg może zalecić zapobieganie poczęciu, ponieważ organizm może nie tolerować dodatkowego stresu spowodowanego ciążą i porodem. W takich przypadkach pacjenci mogą korzystać z grupy wsparcia poświęconej niepłodności lub grupie wsparcia przeszczepu.
W przypadku kobiet, które mają zgodę lekarza na zajście w ciążę, dyskusje z chirurgiem transplantacyjnym i potencjalnym położnikiem mogą odpowiadać na pytania i łagodzić wszelkie obawy.
Chirurdzy transplantowani są doskonałym źródłem skierowań do ginekologa z doświadczeniem w opiece nad ciężarnymi biorcami narządów.
Odbiorcy przeszczepu narządu dziecięcego
Odbiorcy po przeszczepieniu dziecięcym lub pacjenci w wieku poniżej 18 lat często przedstawiają unikalny zestaw problemów, których nie doświadczają dorośli odbiorcy. Rodzice wskazują, że po zbliżeniu się do utraty dziecka z powodu choroby, trudno jest ustalić granice i ustalić granice ze swoimi zachowaniami.
Rodzeństwo może czuć się zaniedbanym i zacząć działać, gdy chore dziecko potrzebuje więcej czasu i uwagi, domagając się uwagi rodziców.
Po pomyślnym przeszczepie dziecko może wymagać więcej ograniczeń niż dotychczas i stać się trudnym w zarządzaniu, gdy nie rozumie tych nowych zasad. Przyjaciele i krewni, którzy nie rozumieją zasad, nie mogą ich egzekwować, gdy opiekują się dziećmi, powodując trudności i tarcia między dorosłymi.
Ustanowienie rutyny i reguł, które są przestrzegane niezależnie od opiekuna, może złagodzić konflikt między dorosłymi i pomóc w ustaleniu spójnego wzoru dla dziecka.
Dostępne są książki i grupy wsparcia dla rodziców chorych lub wcześniej chorych dzieci, aby pomóc w kwestiach związanych z rodzicielstwem dziecka przewlekle lub krytycznie chorego. Większość podkreśla, że rodzice muszą wysłać tę samą wiadomość, działając jako zespół i egzekwując zasady jednakowo. Rodzice nie mogą podważać wzajemnego autorytetu, nie dyscyplinując złego zachowania lub nie zgadzając się z karą i nie podejmując działań.
Przywracanie relacji
Związki mogą być obciążone długotrwałymi chorobami, ale z czasem rodziny uczą się radzić sobie z chorą osobą, która jest bardzo chora. Członkowie rodziny i przyjaciele przyzwyczajają się do wkraczania i zapewniania opieki i wsparcia pacjentowi, ale często zmagają się, gdy sytuacja szybko się odwraca.
Żona, która przyzwyczaiła się pomagać mężowi brać kąpiel i dostarczać posiłki, może poczuć się całkowicie podniecająca, ale bezradna, gdy jej małżonek nagle robi pracę na podwórku.
Pacjent może być sfrustrowany, gdy czuje się jak w swoim starym ja, ale ich rodzina nadal próbuje zrobić dla nich wszystko. Dzieci, które są przyzwyczajone do pójścia do ojca po pomoc w odrabianiu lekcji lub pracy domowej, mogą niechcący zaniedbać udzielanie mamie takiej samej uprzejmości, gdy jest gotowa do przyjęcia bardziej aktywnej roli w wychowaniu.
Ilość potrzebnej pomocy powinna być określona przez sposób, w jaki odczuwa to odbiorca, a nie ustalonych procedur przed operacją transplantacyjną. Zbyt dużo zbyt wcześnie nie jest dobrą rzeczą i może wydłużyć czas powrotu do zdrowia, ale należy zachęcać do niezależności, gdy tylko jest to możliwe.
Sytuacja nie różni się niczym nastolatka, który chce niezależności i rodzic, który chce, aby ich dziecko było bezpieczne, walcząc o znalezienie szczęśliwego medium, z którym oboje mogliby żyć.
Oczekiwania
Podczas gdy dobre zdrowie może wydawać się cudem po latach choroby, chirurgia transplantacyjna nie jest lekarstwem na wszystko. Problemy finansowe nie znikają po operacji, nie uzależniają ani nie rozwiązują problemów małżeńskich.
Chirurgia transplantacyjna to lekarstwo dla niektórych pacjentów, ale nierealistyczne oczekiwania mogą sprawić, że odbiorca poczuje się przygnębiony i przytłoczony. Zdrowy narząd nie powoduje odporności na normalne problemy, z jakimi spotykają się ludzie na co dzień; daje szansę zmierzenia się z wyzwaniami życia jako osoba zdrowa.
Zmiany fizyczne
Istnieją fizyczne zmiany, z którymi pacjenci po przeszczepie napotykają po operacji, która wykracza poza natychmiastowy okres rekonwalescencji. Wielu pacjentów ma do czynienia z przyrostem masy ciała i zatrzymaniem płynów, normalną reakcją na leki przeciw odrzuceniu konieczne po transplantacji.
Wraz z okrągłą twarzą, te meds mogą powodować zmiany nastroju i zmiany emocjonalne, które są trudne do przewidzenia i trudniejsze do pokonania. Objawy zwykle zmniejszają się po ustaleniu właściwej dawki, ale świadomość, że jest to normalna część terapii, pomaga pacjentom tolerować efekty w krótkim czasie.
Grupy wsparcia i wolontariat
Ze względu na wyjątkowy charakter transplantacji wielu pacjentów przyciąga innych w tych samych okolicznościach. Grupy wsparcia to doskonały sposób na znalezienie innych osób, które miały takie same doświadczenia i wyzwania, które są unikalne dla odbiorców narządów. Grupy są dostępne w całym kraju, a spotkania online i grupy odbywają się lokalnie w ośrodkach transplantacyjnych dla dorosłych i dzieci.
Istnieją również strony internetowe poświęcone społeczności zajmującej się przeszczepami, umożliwiające pacjentom i rodzinom omawianie wszystkich aspektów dawstwa i przeszczepiania.
Wiele rodzin biorców i darczyńców uważa, że wolontariat dla organizacji zajmujących się narządami i usługami transplantacyjnymi jest satysfakcjonujący i stanowi doskonały sposób na pozostanie w społeczności transplantologicznej.
Dodatkową korzyścią z wolontariatu jest to, że większość wolontariuszy ma osobisty związek z transplantacją i chętnie dzielą się swoimi doświadczeniami. Istnieją grupy wolontariuszy dla matek dawców, dla rodzin odbiorców i wielu innych osób dotkniętych dawstwem.
> Źródła:
> Green A, McSweeney J, Ainley K., Bryant J. In My Shoes: Jakość życia dzieci po transplantacji serca. Progressive Transplantation 2007 wrzesień; 17 (3): 199-207
> Pomaganie dziecku w dostosowaniu po transplantacji. Zjednoczona sieć udostępniania organów. 2008.