Informacje o toczaku
Ile osób ma toczeń ? I ilu umiera na tę chorobę? I jakie są medyczne koszty choroby? Zasadniczo, jakie są niektóre kluczowe statystyki dotyczące tocznia?
Rzeczywiście, jakie są kluczowe statystyki, liczby, które wszyscy powinniśmy być w stanie recytować, gdy ktoś zapyta o tę chorobę? Jeśli jesteś pytany o to samo przez kogoś, kto nie jest zaznajomiony z toczniem, mamy nadzieję, że ten artykuł, powołując się na statystyki zebrane od Lupus Foundation of America (LFA), pomoże ci przygotować ciebie.
O toczniu
- Około 1,5 miliona Amerykanów ma formę tocznia.
- Toczeń rumieniowaty układowy: 70% wszystkich przypadków tocznia.
- Osób zdiagnozowanych z toczniem, 90% to kobiety.
- Osiemdziesiąt procent ludzi rozwija tocznia między 15 a 45 rokiem życia.
- Toczeń jest dwa do trzech razy bardziej rozpowszechniony wśród ludzi koloru.
- Szansa rodzica lub rodzeństwa mającego lub rozwijającego toczeń: 20%.
Diagnozowanie choroby
- Badanie z LFA wykazało, że ponad 50% respondentów cierpiało przez ponad cztery lata, zanim ich choroba została prawidłowo zdiagnozowana .
- W przypadku większości osób pobranych w tej samej ankiecie przeprowadzono trzy wizyty lekarskie, aby uzyskać prawidłową diagnozę, a prawie połowa z tych osób została właściwie zdiagnozowana przez reumatologa .
Życie z toczniem
- Podczas gdy liczba zgonów przypisanych do tocznia wzrasta w ciągu ostatnich 20 lat, nie wiadomo, czy jest to faktyczny wzrost śmiertelności, czy tylko lepsza identyfikacja i zgłaszanie choroby.
- Większość ludzi z toczniem będzie żyć normalna długość życia, z powodu ulepszonej diagnozy i leczenia .
- Dwie trzecie pacjentów z toczniem w badaniu LFA wykazało całkowitą lub częściową utratę dochodów z powodu powikłań choroby.
- Średni roczny koszt zapewnienia leczenia dla osoby z toczniem: od 6 000 do 10 000 USD, z pewnym leczeniem kosztującym kilka tysięcy dolarów miesięcznie.
- Podstawowa sieć wsparcia dla pacjentów z toczniem - rodzina i przyjaciele.
Najtrudniejsze czynniki zaradcze, o których mowa w badaniu LFA:
- Ból
- Zmiany stylu życia
- Problemy emocjonalne
Więcej informacji na temat tocznia
Chociaż toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest najczęstszą postacią tocznia, inne formy tej choroby istnieją, włączając wywołany lek toczeń rumieniowaty, skórny toczeń rumieniowaty i toczeń noworodkowy.
SLE to przewlekły stan zapalny, który może zabić. W przypadku SLE organizm wytwarza przeciwciała atakujące różne układy narządów, takie jak skóra, stawy, nerki, płuca, serce, błony śluzowe i układ nerwowy.
Ludzie ze SLE mogą przedstawiać z szeregiem systemów - wielu niespecyficznych, takich jak zmęczenie, gorączka i utrata wagi - które sprawiają, że ta choroba trudna do zdiagnozowania. Co więcej, nie ma jednego testu diagnostycznego w tej chorobie. Tak więc wiele osób z tą chorobą przez wiele lat nie zostaje zdiagnozowanych. W rzeczywistości średnio około 5 lat dla osoby ze SLE, aby uzyskać właściwą diagnozę. Niemniej jednak konieczne jest postawienie diagnozy tak szybko, jak to możliwe, ponieważ wczesne leczenie tej choroby znacznie zmniejsza cierpienie pacjenta i ryzyko śmierci.
Źródło:
Statystyka tocznia. Lupus Foundation of America. Marzec 2008.