Jeśli usłyszałeś od kogoś lub kogoś bliskiego, że masz zespół Rasmussena lub zapalenie mózgu Rasmussena, możesz mieć poczucie ulgi wiedząc, że masz wreszcie diagnozę, która wyjaśnia twoje objawy. Ale możesz też bardzo niepokoić się, czego oczekiwać od tego warunku.
Zespół Rasmussena lub zapalenie mózgu Rasmussena nie są powszechne i szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych może istnieć mniej niż 2000 osób cierpiących na tę chorobę.
Pomimo tego, że jest to rzadkie, istnieje leczenie medyczne zespołu Rasmussena i zapalenia mózgu Rasmussena, chociaż istnieje również duża szansa, że będziesz nadal odczuwać pewne długoterminowe skutki nawet po otrzymaniu leczenia i będziesz musiał utrzymać leczenie. przez wiele lat.
Czym jest zespół Rasmussena i zapalenie mózgu Rasmussena?
Zespół Rasmussena jest terminem używanym do opisania stanu w dowolnym momencie w trakcie trwania choroby. Uważa się, że zespół Rasmussena może być czasem spowodowany lub poprzedzony rodzajem zapalenia mózgu zwanego zapaleniem mózgu Rasmussena.
Samo zapalenie mózgu Rasmussena jest stanem, w którym mózg ma bardzo silną reakcję immunologiczną, która powoduje poważne zaburzenia funkcji mózgu po jednej stronie. Może się to objawiać jako drgawki , osłabienie, problemy językowe lub deficyty poznawcze (problemy z myśleniem i rozwiązywaniem problemów).
Zazwyczaj aktywne zapalenie nie utrzymuje się przez dłuższy czas, ale po ustąpieniu stanu zapalnego u ludzi często występują objawy. Objawy te można nazwać zespołem Rasmussena, a nie zapaleniem mózgu Rasmussena, jeśli nie ma dowodów na aktywne zapalenie w mózgu.
Zespół Rasmussena to długotrwała choroba, która utrzymuje się od lat, czasami po najbardziej intensywnych stadiach zapalenia zapalenia mózgu Rasmussena. Czasami może wystąpić zespół Rasmussena, nawet jeśli nie jest jasne, czy kiedykolwiek przed nim występowało zapalenie mózgu Rasmussena.
Zespół Rasmussena, podobnie jak zapalenie mózgu Rasmussena, charakteryzuje się napadami, które są trudne do kontrolowania i które pochodzą z jednej strony mózgu. Niektóre osoby z zespołem Rasmussena również odczuwają osłabienie po jednej stronie ciała, problemy językowe lub problemy z umiejętnościami poznawczymi.
Ten stan najczęściej dotyczy dzieci w wieku od 2 do 12 lat, ale może mieć wpływ na ludzi w każdym wieku.
Czego powinienem się spodziewać?
Ogólnie, napady wywołane przez zapalenie mózgu Rasmussena są trudne do kontrolowania za pomocą leków i często przeważnie wpływają na jedną stronę ciała. Napady są zwykle związane z drżeniem i szarpnięciem jednej strony ciała, często z utratą przytomności lub zmniejszeniem świadomości.
Jeśli cierpisz na zapalenie mózgu Rasmussena, możesz nie pamiętać dokładnie o napadach, a później możesz czuć się wyczerpany. Słabość, problemy językowe i trudności poznawcze pojawiają się często w kilka miesięcy po rozpoczęciu napadów, ale objawy te mogą pojawić się wcześniej lub wcale.
Rozpoznanie zapalenia mózgu Rasmussena
Może minąć dużo czasu, zanim otrzymasz ostateczną diagnozę zapalenia mózgu Rasmussena. Wynika to z faktu, że nie ma prostego testu, który mógłby potwierdzić ten warunek.
Zapalenie mózgu Rasmussena i zespół Rasmussena rozpoznaje się na podstawie obserwacji klinicznych twojego lekarza w ciągu miesięcy (a nawet lat) wraz z testami EEG i testowaniem MRI mózgu.
Oczekuje się, że EEG będzie wykazywał aktywność napadów po jednej stronie mózgu. Ale ten wzorzec EEG nie jest unikalny dla zespołu Rasmussena i dlatego EEG nie jest ostatecznym testem, ale jest stosowany w korelacji z twoimi symptomami, twoimi innymi testami i twoimi doktorowymi obserwacjami twojego stanu.
Oczekuje się, że MRI w mózgu wykaże istotną różnicę między dwiema stronami mózgu. W początkowej fazie choroby jedna strona mózgu może wykazywać objawy zapalne, które wyglądają jak infekcja. Później w toku choroby mózg MRI może wykazywać atrofię po uszkodzonej stronie, która w rzeczywistości jest kurczeniem się mózgu z powodu długotrwałego uszkodzenia od zapalenia. Ten obraz MRI mózgu nie jest unikalny dla zapalenia mózgu Rasmussena lub zespołu Rasmussena i rozważa się go wraz z całą sytuacją, aby dojść do wniosku, że masz zespół Rasmussena lub zapalenie mózgu Rasmussena.
Leczenie i zarządzanie
Jeśli masz zapalenie mózgu Rasmussena, najprawdopodobniej otrzymasz leki przeciwwstrząsowe, które pomogą kontrolować napady padaczkowe. Czasami sterydy są stosowane w celu zmniejszenia stanu zapalnego w mózgu. Jeśli Twój zespół medyczny ma powody, by sądzić, że masz infekcję w mózgu (zakaźne zapalenie mózgu ) , możesz również otrzymać leki, które pomogą w zwalczaniu infekcji.
Jeśli masz napady lub słabość lub jakikolwiek inny deficyt neurologiczny, ale nie ma oznak zapalenia, wtedy twoje leczenie będzie w dużej mierze ukierunkowane na leczenie twoich napadów i twojego deficytu neurologicznego.
Czasami epilepsja zespołu Rasmussena jest tak ciężka, że konieczne może być wykonanie operacji epilepsji. Ta operacja może polegać na usunięciu dotkniętego obszaru mózgu, jeśli okaże się, że choroba w danym obszarze mózgu powoduje znaczną część uszkodzeń. Często zabieg chirurgiczny wywołuje efekty, takie jak częściowe lub całkowite osłabienie jednej strony ciała. Interwencja chirurgiczna w zespole Rasmussena jest bardzo starannie przemyślana i jest tylko opcją, jeśli oczekuje się poprawy ogólnej jakości życia.
Co powoduje zapalenie opon mózgowych Rasmussena i zespół Rasmussena?
Zapalenie mózgu jest stanem zapalnym mózgu. Nie jest jasne, jaka jest dokładna przyczyna zapalenia mózgu Rasmussena. Obecnie środowisko medyczne rozważa dwie główne możliwości:
- Przyczyną może być infekcja wywołująca ciężką reakcję immunologiczną.
- Może to być spowodowane reakcją autoimmunologiczną (ciało atakuje się).
Niestety, ponieważ przyczyna zapalenia mózgu Rasmussena nie jest znana, nie jest znane zapobieganie tej rzadkiej chorobie.
Słowo od
Jeśli ty lub twoja bliska osoba ma rzadki stan medyczny, taki jak zapalenie mózgu Rasmussena lub zespół Rasmussena, może pomóc ci spotkać się z innymi ludźmi, którzy żyją z tą samą chorobą. Możesz uzyskać poradę i uczyć się poprzez wspólne doświadczenia, jeśli dołączysz do grupy wsparcia i porozmawiasz z innymi, którzy mogą udzielić wskazówek i wskazówek, jak poruszać się po życiu z zespołem Rasmussena.
> Źródła:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Wyniki epilepsji wieku dziecięcego od wieku dojrzewania do dorosłości: Problemy przejściowe, Padaczka Behav. 2017 27 lutego. Pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.