Terminy takie jak "Autyzm o wysokim funkcjonowaniu" mogą być mylące
Nie ma formalnej diagnozy zwanej "wysoko funkcjonującym autyzmem" (HFA) i nie ma uzgodnionej definicji "wysokiego funkcjonowania". Co oznacza termin? W bardzo ogólny sposób " autyzm o wysokim funkcjonowaniu " może oznaczać jedno z poniższych:
- "osoba o stosunkowo łagodnych objawach, które pomimo swojej łagodności są na tyle istotne, że zasługują na rozpoznanie spektrum autyzmu" lub ...
- "osoba z autyzmem, której iloraz inteligencji jest wyższy niż 70" lub ...
- "osoba z autyzmem, która pomyślnie porusza się w typowym środowisku szkolnym lub pracy" lub ...
- "osoba, która jest w stanie skutecznie maskować objawy autyzmu, więc ma w oczekiwany sposób i może przejść do neurotypowego" lub ...
- "osoba, która w pewnym momencie miała rozpoznanie zespołu Aspergera".
Jak widać, HFA jednej osoby to ... tylko jedna osoba HFA. Dodając do tego fakt, że wiele osób z autyzmem może być jasnych, wykonanych, a jednak mają poważne objawy (takie jak lęk i zaburzenia czuciowe ), które znacząco wpływają na ich codzienne funkcjonowanie. Podsumowując: HFA naprawdę trudno jest zdefiniować.
Dlaczego wysoko funkcjonujący autyzm nie jest tym samym, co zespół Aspergera
Do 2013 r. Wielu osobom, u których można powiedzieć, że mają autyzm o wysokim funkcjonowaniu, zdiagnozowano zespół Aspergera lub PDD-NOS (zespół rozrodczy, niewymieniony w inny sposób) .
- Zespół Aspergera był odrębną diagnozą, która opisywała osobę o średniej lub wyższej od średniej inteligencji i umiejętności językowych odpowiednich dla wieku, które również miały znaczące wyzwania społeczne i komunikacyjne.
- PDD-NOS był diagnozą typu catch-all. Często rozumiane jako to samo, co "dobrze funkcjonujący autystyczny", w rzeczywistości zawierało osoby na wszystkich poziomach funkcjonalnych, których objawy nie były w pełni skorelowane z klasycznym autyzmem.
Od 2013 r., Wraz z publikacją DSM-5, ani PDD-NOS, ani zespół Aspergera nie są oficjalnymi kategoriami diagnostycznymi w Stanach Zjednoczonych.
Być może bardziej znaczące, osoby z zespołem Aspergera (termin, który wciąż jest powszechnie używany, ponieważ diagnoza zniknęła) wydają się dzielić pewne cechy osobiste, które nie są wspólne dla wszystkich osób z wyższym ilorazem inteligencji i autyzmem. Na przykład niepokój jest często objawem zespołu Aspergera, który nie jest wspólny dla wszystkich osób, które można opisać jako mające HFA.
Czy Autyzm "Poziomu 1" jest taki sam jak "Wysoko Funkcjonujący Autyzm?"
W przypadku DSM-5, zamiast osobnych diagnoz, istnieje tylko jedna duża grupa osób, u których rozpoznano zaburzenie spektrum autyzmu. Ale osoby z autyzmem wciąż różnią się od siebie. Aby wyjaśnić te różnice, DSM-5 zawiera również poziomy funkcjonalne. Osoby, które są jasne i werbalne (a więc przynajmniej teoretycznie, potrzebują mniej wsparcia), zwykle otrzymują diagnozę zaburzenia ze spektrum autyzmu na poziomie 1.
Ale jak wygląda osoba z zaburzeniem spektrum autyzmu na poziomie 1? Odpowiedź jest tak różnorodna, jak ludzie, którzy mają diagnozę. Na przykład:
- Mogą używać języka dostosowanego do wieku, czytać, pisać, robić matematykę, okazywać uczucia, wykonywać codzienne zadania. Nie mogą jednak utrzymywać kontaktu wzrokowego, utrzymywać rozmowy, angażować się w grę ani odbierać sygnałów społecznych.
- Mają znaczące opóźnienia w mowie i języku, ale mogą uczestniczyć w integracyjnym programie akademickim ze względu na odpowiednie dla ich wieku umiejętności akademickie.
- Mają stosunkowo łagodną mowę i społeczne opóźnienia, ale mają poważne problemy sensoryczne, które uniemożliwiają im udział w integracyjnym programie akademickim.
- Mają silny lęk, trudności w uczeniu się i wyzwania zmysłowe - ale mają odpowiednią dla wieku mowę i niezwykłe zdolności w zakresie muzyki, matematyki i inżynierii.
Krótko mówiąc, możliwe kombinacje mocnych stron i wyzwań są prawie nieograniczone. Oznacza to, że pojęcie autyzmu "Poziomu 1" również jest dość trudne.
Wydaje się, że ludzie, którzy rozwinęli ideę "Poziomów wsparcia", myśleli w bardzo ogólny sposób - to znaczy, ludzie z autyzmem na poziomie 3 potrzebują 24/7 wykwalifikowanego wsparcia, podczas gdy ludzie z autyzmem na poziomie 1 nie.
Jak wiele wsparcia wymaga "wysokiej funkcjonalności" indywidualnej potrzeby?
Podczas gdy niewiele osób z autyzmem "o wysokim funkcjonowaniu" potrzebuje pomocy w toalecie lub podstawowej higienie, mogą bardzo potrzebować dużego wsparcia w innych warunkach. Na przykład, bardzo inteligentna osoba z poważnymi problemami sensorycznymi, niepokojem i perseweracją może mieć trudniejszy czas w miejscu pracy niż osoba mniej inteligentna, mniej lęk i mniej problemów sensorycznych.
Co więcej, osoba "o niższym funkcjonowaniu" może spędzić większość swojego dnia w obsługiwanym otoczeniu, w którym możliwość niebezpiecznych interakcji jest prawie zerowa. Tymczasem osoba z "dobrze funkcjonującym" autyzmem może potrzebować nawigacji po świecie złożonych i niebezpiecznych sytuacji. Kto potrzebuje większego wsparcia w takich okolicznościach?
Brak łatwych odpowiedzi
Autyzm to zagadka - nie dlatego, że osoby z autyzmem są tak zagadkowe, ale dlatego, że ciągle zmieniające się definicje autyzmu oznaczają, że nie możemy dojść do ostatecznego wniosku.
Zmieniają się nie tylko definicje, ale także oczekiwania społeczne, które sprawiają, że tak dobrze funkcjonujący autyzm jest tak trudny. W przeszłości na przykład komunikacja twarzą w twarz była kluczem do osobistego sukcesu; dziś wielu ludzi z wyzwaniami społecznymi jest zdolnych do interakcji z innymi online, nawiązywania znajomości przez media społecznościowe, a nawet do trzymania się pracy na odległość. Niektóre firmy zatrudniają wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem ze względu na ich wyjątkowe zdolności, podczas gdy inne nie mogą sobie wyobrazić zatrudniania osoby z zaburzonymi umiejętnościami społecznymi.
Jeśli to pozostawia uczucie, że definicja dobrze funkcjonującego autyzmu jest czysta jak błoto, nie jesteś sam! Przynajmniej teraz jednak rozumiesz, dlaczego termin jest tak trudny do ustalenia - i wiesz, że jesteś w dobrym towarzystwie.