W ciągu ostatnich dziesięcioleci społeczeństwo coraz bardziej zinstytucjonalizowało doświadczenie umierania i śmierci. Jest wiele różnych powodów, ale niewielu twierdzi, że biznes "umierania" został skomercjalizowany i mniej osobisty. W procesie tym osoby stają się coraz bardziej niekomfortowe z myślą o własnej śmiertelności.
Umieranie jest nieodłączną częścią życia, jak BJ Miller, dyrektor wykonawczy Projektu Hospicjum Zen w San Francisco, wzmagał ostro w swoim inspirującym tegorocznym wystąpieniu na temat TED.
BJ Miller promuje skoncentrowane na człowieku podejście do opieki paliatywnej, kładąc nacisk na dobrostan i wygodę, a nie na "chorobę", gdzie jest miejsce na intencję, kreatywność i łagodzenie niepotrzebnego cierpienia.
Umieranie nie powinno być postrzegane jako ostateczny akt życia. Umieranie nie jest czymś, co należy znieść w ciszy i odosobnieniu. Ludzie muszą być wspierani, kiedy przechodzą przez ten etap życia. Większość ma nadzieję, że ten proces będzie przebiegał na ich własnych warunkach, z godnością, miłością i szacunkiem. Jednak większość szpitali, w których przebywają pacjenci bliscy końca życia, nie została zaprojektowana do wspierania opieki paliatywnej. Co więcej, wiele osób chce wybrać, gdzie i jak umiera, i generalnie nie jest to w szpitalu.
Cyfrowa technologia zdrowia oferuje teraz rozwiązania, które mogą poprawić jakość opieki na zakończenie życia.
Poprawa komunikacji i połączenia
Instytut Medycyny (IOM) donosi, że osoby zbliżające się do końca swojego życia często są postrzegane i hospitalizowane w wielu ośrodkach opieki zdrowotnej.
Dlatego ważne jest, aby ich informacje zdrowotne były skutecznie dzielone i przekazywane między różnymi lokalizacjami, zapewniając ciągłość opieki. Interoperacyjne elektroniczne karty zdrowia (EHR) i inne cyfrowe systemy opieki zdrowotnej mogą wspierać ten proces i usprawniać komunikację między różnymi specjalistami, minimalizując opóźnienia i możliwe do uniknięcia replikacje usług.
EHR mogą również służyć do komunikowania indywidualnych życzeń, a także być częścią ich zaawansowanego planowania opieki. Łatwy dostęp do życzeń pacjenta gwarantuje, że osoba znajdująca się w pobliżu końca życia (kiedy nie będzie już w stanie podejmować decyzji dłużej) otrzyma opiekę, która odzwierciedla jego uprzednio stwierdzone preferencje.
Kolejnym istotnym aspektem opieki paliatywnej jest komunikacja interpersonalna i dzielenie się uczuciami. Wiele osób, w tym pracownicy służby zdrowia, nie czuje się dobrze i nie jest kompetentne w omawianiu trudnych problemów egzystencjalnych z umierającą osobą i / lub członkami jej rodziny. Cyfrowe zdrowie może oferować narzędzia szkoleniowe, które pomagają w kształceniu i prowadzeniu zarówno opiekuna, jak i pacjenta poprzez potencjalnie trudne rozmowy. Ponieważ pacjenci i ich opiekunowie często czują się przytłoczeni, platformy społeczne stwarzają możliwości nawiązywania kontaktów i wzajemnego wspierania się, zarówno emocjonalnie, jak i poprzez dostarczanie informacji i edukację. Grupy wsparcia dla pacjentów przekształcają się w wirtualne społeczności pacjentów online, które mogą być bardzo pomocne dla osób, które mogą być ograniczone do łóżek. Centrum Advance Palliative Care (CAPC) stworzyło internetowe centrum innowacji i rozwoju opieki paliatywnej. Ich strona internetowa oferuje narzędzia i kursy szkoleniowe, możliwości współpracy z profesjonalistami w całym kraju, a także pomoc techniczną.
Starają się wspierać opiekę paliatywną w każdej placówce opieki zdrowotnej, a także oferują porównywalne dane i raporty na temat różnych programów opieki paliatywnej.
Telepalliative Care
Niektóre konsultacje i egzaminy można teraz wykonywać zdalnie. Zbliżając się do kresu życia, osoba często wymaga zaangażowania wielodyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej, który może obejmować liczne wizyty domowe i szpitalne.
Aby ograniczyć niewygodne - i ewentualnie niepotrzebne - podróże i transfery, można teraz przeprowadzić pewne konsultacje wirtualnie w prywatności i komforcie własnego domu, korzystając z telekonferencji.
Telehospicjum zostało opisane jako "najnowsza granica usług telezdrowia". Zdalna komunikacja, taka jak telefon lub wideokonferencja, może być wykorzystana do wykonania niektórych usług, które wcześniej wymagały wizyty w szpitalu. To dodaje nowy wymiar usługom opieki paliatywnej. Na przykład, jeśli pacjent wymaga podstawowej, nieinwazyjnej procedury, pielęgniarka może instruować opiekunów domowych za pomocą rozmowy wideo, jak wykonać to zadanie.
Stacje robocze z pełną telezdrowią są również testowane z pacjentami paliatywnymi, którzy mieszkają w bardziej odległych rejonach. Urządzenia te mogą mierzyć parametry życiowe i przekazywać odczyty pielęgniarce, dzięki czemu pacjenci mogą być stale monitorowani między wizytami osobowymi poza szpitalem. Krajowe Hospicjum i Organizacja Opieki Paliatywnej (NHPCO) wydała już dokument opisujący najlepsze praktyki dotyczące korzystania z telezdrowia. NHPCO podjęło próbę przewidzenia wielu korzyści wynikających z zastosowania telezdrowia w opiece paliatywnej, w tym lepszego dostępu i jakości oraz lepszej efektywności kosztowej. Jednakże dostrzegają również niektóre z wyzwań, takich jak problemy z finansowaniem, brak standardowych wytycznych programowych i ograniczona dostępność personelu wsparcia telezdrowia. Również gotowość personelu była ograniczeniem, a korzystanie z uznanych usług było powolne w wielu miejscach. Badanie perspektywy klinicznej programu telezdrowia we wspólnotowej opiece paliatywnej, prowadzone przez dr Aileen Collier, która była pielęgniarką opieki paliatywnej w różnych lokalizacjach, pokazało, że ważna jest dobra infrastruktura i wsparcie techniczne. Ponadto klinicyści zgłaszają, że widzą telezdrowie jako sposób na zwiększenie świadczenia usług, ale niekoniecznie jako zastępstwo w bezpośrednich konsultacjach.
Telezdrowie zostały również uznane za ważne nowe źródło w pediatrycznej opiece paliatywnej. Wielu ekspertów postrzega to jako nową możliwość dostępu do rodzin, które mieszkają w bardziej odległych regionach i są w niekorzystnej sytuacji ze względu na położenie geograficzne. Szpitale korzystające z programu telezdrowia opisują kilka zagadnień, które można omówić podczas wideokonferencji, na przykład zarządzanie objawami, dobrostan psychiczny, a także plany ratunkowe. Problemy, które w przeciwnym razie mogłyby stać się dużymi problemami z powodu braku wcześniejszego zrozumienia.
Technologia cyfrowa może teraz zapewniać opiekę i wsparcie, jakiego oczekują w ostatnich dniach w sposób delikatny i wygodny. Może pomóc ludziom w końcowym etapie życia, a także ich rodzinom i opiekunom, a więcej wydarzeń można spodziewać się w tej dziedzinie w przyszłości. Technologia cyfrowa prawdopodobnie nie zastąpi ważnych ludzkich elementów opieki paliatywnej, ale raczej uwolni zasoby, aby opiekunowie i pacjenci mogli lepiej skoncentrować się na tym, co naprawdę ważne, na osobie.
> Źródła
> Armfield N, Young J, Young J, i in. Przypadek telemedycyny domowej w pediatrycznej opiece paliatywnej: przegląd systematyczny. BMC Opieka paliatywna . 2013; 12-24
> Biskup L, Flick T, Wildman V. Seria zasobów opieki paliatywnej: Najlepsze praktyki w zakresie korzystania z telezdrowia w opiece paliatywnej. 2015. Państwowe Hospicjum i Organizacja Opieki Paliatywnej
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Telezdrowie w domu i pediatryczna opieka paliatywna: Postrzeganie przez klinicystę tego, co nas powstrzymuje? . BMC Opieka paliatywna . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Realizacja programu telezdrowia pilotażowego w opiece paliatywnej w społeczności: jakościowe badanie perspektyw klinicystów. Medycyna Paliatywna .2016; 30 (4): 409-417
> Instytut Medycyny. Umieranie w Ameryce: poprawa jakości i poszanowanie indywidualnych preferencji pod koniec życia . 2014.