Umieszczanie i inne opcje opieki dla głęboko upośledzonych dzieci
W przypadku rodziców głęboko upośledzonych dzieci może się wydawać, że nie ma innej możliwości niż umieszczenie dziecka w domu spokojnej starości. Niestety, domy opieki (lub centra opieki, do których często się odnosi) zaprojektowane specjalnie dla dzieci i młodzieży są nieliczne. Bardziej prawdopodobny scenariusz polega na tym, że dziecko lub młoda osoba dorosła zostaje umieszczona w domu opieki dla dorosłych, aby uzyskać potrzebną opiekę.
Coraz wyraźniejsze staje się jednak to, że dom opieki dla dorosłych nie jest miejscem dla dziecka w każdym wieku, niezależnie od niepełnosprawności. Zanim zniechęcicie się, porozmawiajmy o lepszych opcjach dostępnych dla rodziców.
- Rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością
Umieszczenie w domu opieki lub centrum opieki
Dlaczego kochający rodzic powinien umieścić dziecko w domu opieki? Często rodzic nie ma wyboru. Dziecko może być tak niepełnosprawne, że rodzic potrzebuje pomocy innej osoby lub dziecko potrzebuje całodobowej opieki. Rodzic, zwłaszcza jeśli nie ma innego wsparcia rodzinnego, może mieć trudności finansowe i fizyczne, a nawet niemożliwe, aby stale opiekować się dzieckiem. Niektóre dzieci potrzebują leków, które należy podawać dożylnie, a osoba nieprzeszkolona nie jest w stanie zapewnić tego rodzaju opieki. Innym razem opieka nad głęboko niepełnosprawnym dzieckiem poważnie zagraża zdolności dorosłych do opieki nad innymi dziećmi w domu.
W takich przypadkach dom opieki może wydawać się jedyną dostępną opcją.
Problemy z tradycyjnymi domami opieki lub ośrodkami opieki
Dom opieki może opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem lub młodym dorosłym, ale często istnieje wiele potrzeb, które nie są spełnione, gdy dziecko jest umieszczane w domu opieki dla osób starszych. Dom opieki dla osób starszych i chorych jest prowadzony z troską o pacjentów po zakończeniu życia.
Dom starców dla osób starszych rzadko koncentruje się na potrzebach społecznych młodego człowieka, ani na jego edukacji. Często jedyną uwagą, jaką dziecko otrzymuje, jest dostarczanie żywności, leków i dbałość o podstawowe potrzeby higieniczne. Resztę czasu można zostawić w spokoju.
Dla dzieci, które są świadome swojego otoczenia, mieszkanie w domu opieki może być zarówno frustrujące, jak i przygnębiające. Nie mają z kim porozmawiać, tęsknią za przyjaciółmi i rodziną, a szczególnie za brakiem uczuć i uwagi, jakie mieli w domu.
Domy spokojnej starości lub ośrodki opieki
Dom opieki dla młodzieży jest prowadzony z myślą o potrzebach młodej osoby. Dziecko może wchodzić w interakcje z innymi osobami w swoim wieku, może mieć odwiedzających, a nawet może mieć odwiedzających do późna w nocy. Zwraca się uwagę na interakcję społeczną, a regularnie planowane są wyjazdy terenowe. W zależności od niepełnosprawności dziecka dostępne są specjalne zajęcia edukacyjne lub zajęcia, które mogą uczyć umiejętności zawodowych, jeśli dziecko jest w stanie. Generalnie więcej czasu spędza się na opiece nad dzieckiem, fizycznie, duchowo i emocjonalnie, niż byłoby kiedykolwiek dostępne w ośrodku opieki nad osobami starszymi.
Jeśli zdecydujesz się umieścić swoje dziecko w domu spokojnej starości, możesz mieć bardzo mieszane emocje.
Poświęć chwilę, aby przeczytać o tym, jak twoja rodzina może poradzić sobie ze smutkiem, poczuciem winy i żalem umieszczenia centrum opieki .
Opcje dla rodziców
Rośnie liczba ruchów zarówno w USA, jak i za granicą, oferując rodzicom niepełnosprawnych dzieci inne opcje opieki, poza tradycyjnym domem opieki, a nawet domem opieki dla dzieci. Domy opieki dla młodzieży są tylko jedną opcją. Inną opcją poza domem jest przedszkole. Opcje opieki dziennej dla osób niepełnosprawnych są czasami bardzo nieliczne. Dobrym miejscem do szukania opcji jest kontakt z lokalnymi szpitalami dla dzieci.
W domowej opiece pielęgniarskiej lub pomocy
Inne opcje obejmują dostępność finansowania i programów zapewniających opiekę domową dzieciom niepełnosprawnym.
Na przykład Inicjatywa na Rzecz Wolności Dzieci w Gruzji zaleca pomoc rodzicom w znalezieniu potrzebnej im pomocy, aby mogli oni opiekować się dziećmi niepełnosprawnymi we własnych domach. Misją lub organizacją jest "stworzenie Gruzji, w której żadne dziecko nie przebywa w placówce". Mamy nadzieję, że inne państwa pójdą za ich przykładem i zmniejszą potrzebę umieszczania dzieci w zakładach opieki nad osobami starszymi.
Znalezienie funduszy na opiekę domową lub centrum opieki nad dziećmi
Podczas gdy większość stanów nie ma takiego programu jak Gruzja, istnieje wiele możliwości finansowania opieki domowej lub centrum opieki nad młodym dzieckiem. Opcje finansowania dla rodziców można zbadać za pośrednictwem następujących agencji rządowych i państwowych, a także organizacji charytatywnych w Stanach Zjednoczonych. Niektóre opcje, które możesz chcieć zbadać, obejmują:
- Usługi dla dzieci
- Departament Zdrowia i Opieki Społecznej
- Program wczesnej interwencji
- Biuro upośledzenia umysłowego i niepełnosprawności rozwojowej
- Children Aid Society (New York)
Inne programy finansowania charytatywnego
Oto niektóre z wielu organizacji charytatywnych, które oferują fundusze na opiekę nad niepełnosprawnymi dziećmi:
- Administracja dla dzieci i rodzin
- Fundusz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym
- Pieczęcie wielkanocne
- Fundacja Kaitlin Marie Bell
- Midwest Special Needs Trust
- President's Choice Children's Fund
- Fundusz dla dzieci niepełnosprawnych
- Projekt MORGAN
- Fundacja Dzieci UnitedHealthcare Inc.
To tylko niektóre z dostępnych organizacji charytatywnych. Niektóre organizacje zapewniają stypendia i zasoby dla niektórych regionów kraju, podczas gdy inne mogą udzielić pomocy w całym kraju.
Opcje opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi
Czasami rodzice nie potrzebują stażu lub przedłużają pomoc w domu, aby zająć się swoimi dziećmi. Dostępnych jest również kilka opcji. Dowiedz się o najlepszych opcjach opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi . Oto kilka wskazówek, jak znaleźć opiekunka dla dziecka ze specjalnymi potrzebami.
Dolna linia na temat opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem
Jeśli zastanawiasz się nad opieką w domu spokojnej starości dla Twojego niepełnosprawnego dziecka, możesz czuć się tak, jakbyś był na końcu swojej liny. Możesz czuć się fizycznie i emocjonalnie niezdolny do opieki nad swoim dzieckiem dłużej, lub zamiast tego możesz czuć się jak opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest krzywdząca lub umieszczenie innych dzieci na ryzyko. Dotarcie do tego punktu jest trudnym krokiem.
Istnieje jednak wiele dostępnych opcji. Jeśli masz przyjaciół lub rodzinę, którzy mogliby Ci pomóc, możesz poprosić ich o pomoc w zapoznaniu się z opcjami. Może to wymagać dużego wysiłku i być wyczerpującym, ale na dłuższą metę większość rodziców odczuwa ulgę, że poświęcają swój czas, aby dotrzeć i znaleźć dostępne opcje. Z drugiej strony jest wiele organizacji, które pragną pomóc takim rodzicom jak ty, ale nie wiedzą, od czego zacząć.
To może trochę potrwać. Dopóki nie będziemy mieć lepszych i bardziej przejrzystych opcji, znalezienie tego, czego potrzebujesz, może być długotrwałym trafieniem lub brakiem trzech kroków do przodu i dwóch kroków. Pomyśl o grupach, do których należysz. Jeśli jesteś aktywny w organizacji religijnej lub w kościele, mogą być dostępne osoby, które pomogą Ci wykonać niezbędne kopanie. Od Ciebie zależy jednak, aby zadać pytania i rozpocząć proces.
Choć może to trochę potrwać, wielu rodziców głęboko upośledzonych dzieci znalazło fundusze na opiekę, która ma wpływ na całą rodzinę.
Źródła:
Gibson, B., King, G., Kingsnorth, S. i P. McKeever. "Umieszczenie" osób z głębokimi zaburzeniami w ciągu życia: kryteria wieku ponownego myślenia. BMC Medicine . 2014. 12:83.