Dzień z życia osoby z IBD

Poniżej znajduje się fikcyjny opis tego, jak może wyglądać dzień dla kogoś, kto ma chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Wszyscy zajmują się IBD na swój sposób. W ostatnich latach coraz więcej osób bloguje o swoich doświadczeniach, a nawet tworzy nowe grupy wsparcia , zarówno online, jak i osobiście. Mimo to, przeciętna osoba z łagodną i umiarkowaną IBD najprawdopodobniej próbuje przetrwać te złe dni bez utraty pracy lub likwidacji w szpitalu. Mamy nadzieję, że będzie to czytanie edukacyjne dla osób, które nie mają IBD: przyjaciół, krewnych, a nawet lekarzy.

Jest to opis tego, co może być uznane za zły dzień IBD.

Ranek

Budzisz się dziś rano, nie czujesz się w ogóle wypoczęty, ponieważ trudno ci się dobrze wyspać - jest zbyt wiele rzeczy, które Cię nie obudzą.

Kiedy tam leżysz, chcąc zebrać energię, by wstać z łóżka, musisz sobie przypomnieć, że musisz dziś wieczorem zmienić pościel, kiedy wrócisz do domu. Jednym z problemów, który nie pozwalał ci zasnąć ostatniej nocy, były nocne poty . Obudziłeś się kilka razy w zimnym potem. Zwykle śpisz na ręczniku, więc gdy budzisz się z potu, możesz po prostu zdjąć ręcznik, a następnie położyć się na suchych prześcieradłach poniżej. Ale nie jest wygodnie spać na ręczniku - jest powód, dla którego pościel nie ma drzemki. Ostatniej nocy zupełnie zapomniałeś o swojej sztuczce z ręcznikiem. Może po prostu miałeś nadzieję, że ta noc będzie inna.

Ponownie wciskasz przycisk drzemki.

Byłaś wyczerpana, kiedy wróciłeś do domu zeszłej nocy z pracy.

Czasami jesteś tak zmęczony i czujesz się chory i rozgorączkowany, jakbyś miał grypę. Nie masz grypy, ale robisz sobie zupę i kładziesz się do łóżka, jak tylko będziesz w stanie. Nie masz żadnych wykonanych zadań i nie możesz wyjść na kolację lub napić się z przyjaciółmi. Ledwo jesteś w stanie pomieścić go na tyle, by zjeść zupę i znaleźć pilota, abyś mógł przynajmniej oglądać telewizję, kiedy czekasz na przyszły sen.

Ale sen wymaga czasu, nawet przez wyczerpanie, ponieważ w kółko wracasz do łazienki. Próbujesz to opóźnić. Leżysz tam, żałując, że to się nie skończy, po prostu chcesz zasnąć. Chcesz pozostać w swoim łóżku, gdzie jest ciepło i wygodnie. Za każdym razem, gdy idziesz do łazienki, marzniesz i drżysz. To zawsze to samo: więcej biegunki. Zastanawiasz się, jak możesz iść do łazienki tyle razy, ile nie jadłeś dużo w ciągu dnia. Twoje ręce są suche i obolałe od mycia po każdej wizycie w łazience. Twoje dno jest również obolałe i musisz pamiętać, aby kupować więcej wilgotnych chusteczek, gdy jesteś w sklepie. Jeśli używałbyś papieru toaletowego, twoje dno byłoby surowe, co prawie uniemożliwiałoby usiąść.

W toalecie i na papierze jest trochę krwi . To tylko niewielka ilość (tym razem), więc nie sądzisz, że pochodzi z okrężnicy. Myślicie niejasno, że to jest z hemoroidu , co nie jest zaskakujące, biorąc pod uwagę ciągłą biegunkę i następne wycieranie. Przynajmniej na pewno masz nadzieję, że to tylko hemoroid lub dwa. Możesz użyć miejscowego kremu z hemoroidów, ale po prostu go wytrzyj za każdym razem, gdy pójdziesz do łazienki. Lepiej zaczekać, aż go użyjesz w czasie, gdy nie idziesz do łazienki tak bardzo.

Zdajesz sobie sprawę, że musisz przestać uderzać w drzemkę i wstać z łóżka. Musisz przygotować się do pracy. Przynajmniej nie obudziłeś się z pilną potrzebą pójścia do łazienki. Wiele razy budzisz się ponownie potrzebując toalety. W rzeczywistości często zdarza się, że jesteś na alarmie, chociaż często wracasz do łóżka na kilka minut, dopóki twój alarm się nie wyłączy.

Czasami nawet marzysz o łazienkach. Jesteś pewien, że ludzie, którzy nie mają IBD, również mają te sny, ale są szczególnie denerwujące. Są prawie jak koszmary, w których nie możesz znaleźć łazienki, gdy jej potrzebujesz.

Czasami masz też sny o wypadaniu zębów lub byciu tak chorym, że nie możesz się ruszyć. Nie możesz uciec IBD nawet w swoich snach. W mgnieniu oka myślisz o ustawie o dostępie do toalety , która została przekazana w niektórych stanach (choć nie twoich) i o której czytałeś w mediach społecznościowych i blogach. Gdyby został przekazany w twoim stanie, czy miałoby to wpływ na twoje życie? Myślisz o tym, by bardziej angażować się w rzecznictwo IBD, kiedy czujesz się lepiej.

Prysznic jest boski i zastanawiasz się, co zjeść na śniadanie. Nie jesteście głodni, ponieważ jesteście zmęczeni myśleniem o swoim własnym układzie trawiennym, ale musicie coś zjeść, aby obejść swój dzień i powstrzymać warczenie. Najbezpieczniejszym wyborem wydaje się tosty i woda. Może nałożysz trochę dżemu lub masła na tosty, lub może trochę masła orzechowego, które dadzą ci trochę tłuszczu i energii.

Inni ludzie zazdroszczą ci czasem o cienką ramę, ale ma to swoją cenę. Nie cieszysz się tak jak zdrowy człowiek. Nie masz zaufania ani energii do noszenia najnowszych trendów i chodzenia do klubów. Dużo pieniędzy przeznacza na leki i wizyty u lekarza. Martwisz się, że pewnego dnia poniesiesz znaczny wydatek, na przykład wyjazd na pogotowie lub operację, a więc starasz się być oszczędnym. Oczywiście, zarabiasz na swojej pracy, ale masz również obawy, że twoja zdolność do rozwoju kariery i zwiększenia twojego potencjału zarobkowego jest ograniczona ze względu na twoje zdrowie.

Bardzo często nie chorujesz. W rzeczywistości, prawdopodobnie bierzesz mniej dni choroby niż ludzie, którzy są zdrowsi od ciebie. Żyjesz w obawie przed tym, że twój pracodawca dowiedział się o twoim stanie zdrowia i zwolnił cię z powodu potencjalnego kosztu twojej przyszłej opieki medycznej i tego, co zrobiłaby z ich składkami ubezpieczeniowymi. Jesteś bardzo chory, jeśli wezwiesz do pracy lub poświęcisz trochę czasu na wizytę u lekarza.

Wizyty u lekarza. Nie dość często widzisz swojego gastroenterologa . Wiesz, że powinieneś regularnie mieć kolonoskopię , ale trudno jest zabrać się do lekarza, a następnie do szpitala lub kliniki na testy. Jeśli czujesz się dobrze, to po prostu nie wydaje się priorytetem. Ale kiedy objawy wracają, dzwonisz i umawiasz się na gastro. Pogodziłeś się z rzeczywistością swojej choroby: przychodzi i odchodzi.

Tym razem jednak prawdopodobnie powinieneś zadzwonić. Widzieliście trochę krwi w toalecie i chociaż jesteście pewni, że pochodzi ona z hemoroidu, lekarz prawdopodobnie nadal będzie chciał przeprowadzić badanie doodbytnicze, aby się upewnić. Powinieneś również wywołać gorączkę i biegunkę, ponieważ być może nadszedł czas na zmianę leku lub zwiększenie dawki przyjmowanego leku.

Praca

Wciągasz się w pracę i wywołujesz uśmiech na swojej twarzy. Chcesz być zdrowym, produktywnym członkiem społeczeństwa z przyjaciółmi i życiem towarzyskim, ale w takie dni jak dzisiaj bardzo ciężko jest zrobić więcej niż minimum.

Na szczęście masz pracę, w której możesz iść do łazienki, kiedy potrzebujesz. Czasami, jeśli jesteś na spotkaniu, udaje ci się kaszleć lub kichać, aby wyjść z łazienki i skorzystać z toalety. Jesteś pewien, że nikt naprawdę nie dba o to, ale wolisz, żeby nie znali prawdziwego powodu, który nagle musisz opuścić. Niektórzy ludzie są bardzo dobrzy w zapewnianiu "przerw biologicznych" w harmonogramie spotkań, ale inni wydają się mieć pęcherze ze stali i nie biorą pod uwagę, że inne osoby muszą odwiedzić toaletę.

Dziś nie ma spotkań i błogości, nie ma lunchu czy kolacji. Wiesz, że prawdopodobnie nadwrażliwość na to, ale nie raz, twoje wybory żywieniowe w pracy są pod znakiem zapytania. Dlaczego zamawiasz najpyszniejsze danie w menu i pijesz tylko wodę lub trochę piwa imbirowego? Zazwyczaj lekceważysz to, mówiąc, że nie jesteś po prostu żądny przygód, jesz tylko pokarmy, które możesz zidentyfikować, lub że obserwujesz swoją wagę. Wiesz, że twoi koledzy nie chcą być niewrażliwi; nie mają pojęcia, że ​​żyjesz z chorobą i że jedzenie nowej żywności w nieznanej restauracji może oznaczać dla ciebie katastrofę.

Wieczór

Skończysz dzień i wychodzisz do domu. Nie spiesz się w punkcie piątym, znowu dlatego, że nie chcesz wyglądać tak, jakbyś właśnie liczył godziny, zanim będziesz mógł wrócić do domu i zrelaksować się w swoim łóżku. Pamiętasz dni licealnych i koledżowych prac, w których uderzałeś zegar i mógł iść do łazienki tylko w przerwach. Były to bardzo trudne czasy pełne niepokoju.

Martwisz się, że martwisz się zbytnio. Powinieneś prawdopodobnie odwiedzić wizytę u specjalisty zdrowia psychicznego, aby porozmawiać o twoim lęku, i jak życie z IBD wpłynęło na twoją osobowość i twoje myśli . Pamiętasz, jak byłeś przed diagnozą: nie myślałeś o tym, gdzie są łazienki . Prawdą jest, że w tym momencie nie możesz nawet pamiętać o "normalnym" ruchu jelit . To musiało być kiedyś tak nieistotną częścią twojego życia. Nigdy nie pamiętasz, jak myślałeś o swoim przewodzie pokarmowym, dopóki nie zaczął cię zdradzać. Pewnego dnia zdobędziesz się na odwagę, by poprosić swojego gastroenterologa o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego, który ma doświadczenie z ludźmi, którzy mają IBD. Wiesz, że wystawiłeś zbyt dobry program dla swojego lekarza - prawdopodobnie powinieneś pozwolić mu zobaczyć, jak bardzo jesteś przerażony i podatny na zranienie. Ale przywykłeś do odwagi i dlatego nie ma powodu, by myśleć, że często się martwisz.

Kiedy wracasz do łóżka z zupą (och, musisz zmienić prześcieradła przed zaśnięciem), myślisz o tym, za co jesteś wdzięczny. Masz pracę, masz dom. Możesz wejść do internetu w dowolnym momencie dnia i nocy i porozmawiać z przyjaciółmi, którzy mają IBD. Nigdy nie spotkałeś się z większością tych osób osobiście, ale rozmawiasz z nimi tylko za pośrednictwem forów i mediów społecznościowych. Wielu z was boryka się z podobnymi problemami i chociaż jesteście daleko na całym świecie (choć głównie w Kanadzie, Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Australii), możecie sobie pomóc z trudnościami, które IBD przynosi. A czasami, po prostu dzielicie się najnowszymi dowcipami, bo przecież nic nie jest zabawniejsze niż dobry żart na kupę.

Mówisz sobie, że jeśli jutro nie poczujesz się lepiej, zadzwonisz do swojego lekarza. Trzy dni takie jak to oznacza, że ​​zdecydowanie potrzebujesz pomocy w radzeniu sobie z objawami. Ale masz nadzieję, że poczujesz się lepiej i że biegunka skończy się dzisiaj. A może tak będzie.