Dzisiaj mój mąż rozmawiał niedbale ze znajomym, który zna naszego syna, Toma. Tom ma 14 lat, z dobrze funkcjonującym autyzmem ; jest słowny, przyjemny, ale wyraźnie "inny". Znajomy usłyszał o pobliskim otoczeniu mieszkalnym dla dorosłych z autyzmem i wspomniał o tym mojemu mężowi. Pomyślała, że może być dobrym rozwiązaniem dla naszego syna w przyszłości.
Mój mąż podziękował jej, ale daj jej znać, że naszym zamiarem jest, aby nasz syn mieszkał z nami, przynajmniej w przewidywalnej przyszłości (chyba że kończy studia lub podejmuje inne edukacyjne lub zawodowe wybory, które wyprowadzają go z okolicy; ). Jeśli wydaje się, że to ma sens, z pewnością pomożemy mu znaleźć mieszkanie lub inną sytuację życiową w pobliżu i zapewniamy wsparcie, jakie jest potrzebne.
Pomysł ten wydawał się niespodzianką dla naszego znajomego. Ale mamy kilka powodów naszego myślenia.
Po pierwsze, wydaje się naturalne i normalne, aby członkowie różnych pokoleń żyli razem w rodzinie. Wszakże idea, że jedna osoba sama wyruszyła sama, by stworzyć dom sam, zarządzając każdym aspektem codziennego życia, jest naprawdę bardzo nowoczesna (i, moim zdaniem, nie jest szczególnie pożądana). Przed drugą wojną światową było to bardzo nietypowe - a nawet dziś, gdy ciężko pracują, wiele dorosłych dzieci nadal mieszka z rodzicami w wieku około dwudziestu lat.
Wiele osób, autystycznych lub " neurotypowych ", znajduje się w stresie życia, z wyłączną odpowiedzialnością za pracę, zakupy, gotowanie, sprzątanie, rachunki, remont domu, naprawy samochodów, zaangażowanie społeczne, organizację podróży i wiele innych. Jaka jest wielka atrakcja?
Po drugie, podczas gdy istnieją wysokiej jakości, obsługiwane opcje dla osób dorosłych z autyzmem , są one bardzo nieliczne.
Nie ma nikogo tuż za rogiem od nas. A nawet dobra sytuacja może się z czasem zmienić, ponieważ personel się przewraca, a mieszkańcy przychodzą i odchodzą. Do czasu, gdy nasz syn będzie miał 20 lat, będzie dostępnych więcej opcji; na razie jednak pomysł domu grupowego lub podobnego otoczenia trochę prowokuje.
Po trzecie, ciężko pracowaliśmy (i będziemy nadal ciężko pracować), aby pomóc naszemu synowi połączyć się z jego lokalną społecznością. Mieszkamy w dość małym mieście, a po zaledwie trzech latach on wie i jest dobrze znany wielu ludziom, z którymi regularnie się kontaktuje. Bibliotekarze, kelnerzy, nawet ludzie w kręgielni znają jego imię, rozumieją jego różnice i nauczyli się komunikować z nim wygodnie.
Po czwarte, Tom zaczął zdobywać miejsce prawdziwego szacunku w tej społeczności, szczególnie ze względu na swoje muzyczne umiejętności. Jest już rozpoznawany jako klarnecista jazzowy i wkrótce będzie grał z kapelą miejską. Dzieje się tak nie dlatego, że Tom jest wirtuozem, ale dlatego, że jego talent i zdolności sieciowe umożliwiły mu spotkania, interakcje i poznanie niektórych liderów muzycznych w naszej społeczności. Gdyby opuścił nasze miasto, wszystkie te więzi - i szacunek, który zasłużył - znikną.
Po piąte, cieszymy się z towarzystwa naszego syna. Mamy dużo miejsca i nie zamierzamy się ruszać. Robi porządną robotę do prania i składania ubrań, karmienia zwierząt domowych i ogólnie dbania o siebie i pomagania w domu. Co by każdy z nas zyskał, gdybyśmy żyli w innej społeczności z ludźmi, których nigdy nie spotkał?
Wreszcie, chcemy, aby nasz syn miał dom, w którym czuje się dobrze i gdzie jest znany i kochany. Dziś ma nas. W przyszłości może znaleźć partnera życiowego, przyjaciół lub inny kierunek. Jeśli nie, w dłuższej perspektywie dowiemy się, że ma dom w społeczności, w której mieszkał przez większość swojego życia.
Jeśli tego potrzebuje, z pewnością możemy założyć osobiste i finansowe wsparcie po naszym odejściu. Jeśli go nie potrzebuje - cóż, nic nie zginęło.
Oczywiście, nie wszystkie rodziny z dziećmi z autyzmem mają osobiste lub finansowe zasoby, aby ich dziecko mieszkało z nimi - lub na ich niklu - w nieskończoność. Taka aranżacja jest znacznie łatwiejsza w przypadku osób o wysokim funkcjonowaniu niż w przypadku autystycznego dorosłego, który naprawdę potrzebuje opieki w pełnym wymiarze godzin. Co więcej, wielu dorosłych z autyzmem wolałoby żyć poza domem rodziców (a nasz syn mógłby być potencjalnie jednym z nich).
Gdzie są twoje przemyślenia na ten temat? Czy zastanawiasz się nad samodzielną sytuacją życiową swojego dziecka? Dom rodzinny? A może masz na myśli inny plan długoterminowy?
Więcej informacji na temat planowania dla dorosłych z autyzmem
- Znalezienie odpowiedniego domu dla dorosłego dziecka z autyzmem
- Opcje mieszkaniowe dla dorosłych z autyzmem