65 Róże i wyjaśnienie torbieli włóknistej dzieciom
Co to jest "65 róż?"
Termin "65 róż" jest przezwiskiem dla mukowiscydozy (CF). Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która powoduje, że płyny trawienne, pot i śluz stają się gęste i lepkie, blokując drogi oddechowe, przewody trawienne i inne przewody w całym ciele. Z powodu blokad spowodowanych przez CF, choroba jest ostatecznie śmiertelna.
Obecnie, dzięki badaniom i postępom w medycynie, wiele osób z CF żyje dobrze po trzydziestce, a średnia przeżywalność w 2016 roku wynosiła 37 lat.
Jednak kilkadziesiąt lat temu - przed zaawansowanymi technologiami, które mamy dzisiaj - oczekiwana długość życia dla osób z mukowiscydozą nie rozciągała się od wczesnego dzieciństwa.
Historia za terminem "65 róż"
Określenie "65 róż" zostało ukute w późnych latach sześćdziesiątych przez Richarda (Ricky) Weissa czterolatka z mukowiscydozą. Matka młodego chłopca, Mary G. Weiss, została wolontariuszką Fundacji Mukowiscydozy w 1965 roku, po tym, jak dowiedziała się, że wszyscy trzej jej synowie mieli CF. Aby pomóc w zebraniu funduszy na tę chorobę, Weiss wykonał połączenia telefoniczne, aby zebrać wsparcie dla badań nad CF. Bez wiedzy Weissa, Ricky był w pobliżu, słuchał jej rozmów.
Pewnego dnia, Ricky, w wieku czterech lat, skonfrontował się z matką i powiedział jej, że wie o jej telefonach. Jego matka była zaskoczona, ponieważ zachowała wiedzę na temat stanu ukrytego przed jej synami. Zdezorientowany Weiss zapytał Ricky'ego, o czym sądziły telefony. Odpowiedział jej: "Pracujesz dla 65 róż."
Nie trzeba dodawać, że jego matka była niesamowicie poruszona jego niewinną pomyłką w postaci mukowiscydozy, tak jak wielu ludzi od tego dnia.
Do dzisiaj używa się terminu "65 róż", aby pomóc dzieciom nadać nazwę ich chorobie. Od tego momentu fraza stała się zastrzeżonym znakiem towarowym Fundacji Cystic Fibrosis, która przyjęła symbol róży jako symbol.
Rodzina Weissa dzisiaj
Richard Weiss zmarł z powodu komplikacji związanych z mukowiscydozą w 2014 roku. Przeżył on z rodzicami Marią i Harrym, jego żoną, Lisą, ich psem, Keppie i jego bratem, Anthonym. Jego rodzina pozostaje poświęcona znalezieniu lekarstwa na mukowiscydozę.
O Fundacji Cystic Fibrosis
Fundacja Cystic Fibrosis Foundation (znana również jako Fundacja CF) została założona w 1955 roku. Kiedy założono fundację, dzieci urodzone z mukowiscydozą nie miały żyć wystarczająco długo, aby uczęszczać do szkoły podstawowej. Dzięki staraniom rodzin takich jak rodzina Weiss, zebrano pieniądze na finansowanie badań, aby dowiedzieć się więcej o tej mało zrozumiałej chorobie. W ciągu siedmiu lat od rozpoczęcia fundacji mediana wieku przeżycia osiągnęła 10 lat, a od tego czasu nadal wzrasta.
Z czasem fundacja rozpoczęła również wspieranie badań i opracowywania leków i metod leczenia uzależnienia od CF. Prawie każdy zatwierdzony przez FDA lek na receptę na mukowiscydozę, dostępny obecnie, był możliwy częściowo dzięki wsparciu fundacji.
Obecnie Fundacja CF wspiera ciągłe badania, zapewnia opiekę za pośrednictwem ośrodków opieki i programów partnerskich CF oraz zapewnia zasoby dla osób z CF i ich rodzin.
Świadomość diagnozy, nawet zanim pojawiły się objawy, pozwoliła wielu dzieciom z CF na leczenie
Badanie przesiewowe w kierunku mukowiscydozy i nosicieli
Ulepszono nie tylko leczenie mukowiscydozy, ale także wczesną wykrywanie choroby, a nawet ustalenie, czy rodzice przenoszą gen.
Testy genetyczne są teraz dostępne, aby ustalić, czy jesteś jednym z 10 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych, którzy noszą mutację CF Trait-a w genie CFTR .
Badanie przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy odbywa się w większości stanów i może wykryć możliwość obecności genu i doprowadzić do dalszych badań.
Przed badaniem choroba często nie była diagnozowana, dopóki nie pojawiły się objawy, w tym opóźniony wzrost i problemy z układem oddechowym. Teraz, nawet przed wystąpieniem choroby, leczenie może się rozpocząć.
Cystic Fibrosis Advocacy
Jeśli chcesz się przyłączyć do wysiłków rodziny Weissów, aby coś zmienić dla osób z mukowiscydozą, dowiedz się więcej o tym, jak zostać adwokatem. Aby uzyskać lepszy pomysł najpierw o ogromnych zmianach, które rzecznictwo zrobiło w życiu osób żyjących z tą chorobą. sprawdźcie tych sławnych ludzi z mukowiscydozą, którzy są i byli i przykładem nadziei.
Źródła:
Fundacja mukowiscydozy. Historia 65 róż. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Zwłóknienie torbielowate. Zaktualizowano 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm