Jak zaplanować prenatalną opiekę i leczenie, jeśli masz mukowiscydozę
Jeśli masz mukowiscydozę (CF) i chcesz zajść w ciążę, ważne jest, aby wiedzieć, że są kobiety żyjące z CF, które mają nieskomplikowaną ciążę i dostarczają zdrowe dzieci. Aby zwiększyć szanse na zdrową ciążę, ważne jest, aby zaplanować ciążę i pracować z lekarzem, aby monitorować zdrowie dziecka i jego zdrowie po drodze.
Zanim zajdziesz w ciążę , powinieneś mieć dobry stan odżywienia, być przy docelowej wadze i mieć co najmniej 40 procent funkcji płuc. Zanim zajdziesz w ciążę, twój partner powinien przejść testy genetyczne, aby ustalić, czy posiada gen odpowiedzialny za mukowiscydozę . Jeśli twój partner niesie gen, masz 50% szans na posiadanie dziecka z mukowiscydozą. Jeśli twój partner nie nosi tego genu, twoje dziecko nie będzie miało takiego stanu.
Aby upewnić się, że Twoja ciąża jest tak gładka i bezproblemowa, jak to możliwe, lekarze zalecają wykonanie następujących czynności:
1. Utrzymuj odpowiednie odżywianie
Zapotrzebowanie na pokarm wzrasta w czasie ciąży. Aby sprostać tym wymaganiom, prawdopodobnie będziesz potrzebował suplementów diety, takich jak odżywcze koktajle, aby zapewnić organizmowi zapotrzebowanie na kalorie. Jeśli nie jesteś w stanie uzyskać potrzebnego odżywienia z pożywienia i suplementów, być może będziesz musiał udać się do szpitala, aby uzyskać żywienie dożylne, zwane całkowitym żywieniem pozajelitowym (TPN), poprzez długoterminową IV zwaną linią centralną.
2. Zwalczaj walkę z infekcjami układu oddechowego
Infekcje dróg oddechowych należy leczyć antybiotykami, gdy tylko pojawi się pierwszy objaw. Infekcje mogą szybko wymknąć się spod kontroli, jeśli masz CF i możesz zmniejszyć ilość tlenu dostarczanego do twojego organizmu. Niski poziom tlenu to nie tylko problem dla ciebie, ale może również zaszkodzić dziecku, ponieważ on lub ona liczy na ciebie, aby zaspokoić swoje zapotrzebowanie na tlen.
3. Kontynuuj fizjoterapię w klatce piersiowej (CPT)
Fizjoterapia w klatce piersiowej jest ważną częścią codziennego leczenia i musi być wykonywana nawet w czasie ciąży. Po prawidłowym wykonaniu nie zaszkodzi dziecku.
4. Kontynuuj swoje leki CF.
Większość doustnych i wziewnych leków na mukowiscydozę można bezpiecznie przyjmować w czasie ciąży. Porozmawiaj o wszelkich lekach, które możesz przyjmować z lekarzem CF i położnikiem. Przeglądając listę leków w zespole medycznym, lekarze mogą ustalić, czy potrzebne są jakiekolwiek korekty.
5. Przygotuj się na przyjęcie do szpitala
Może być konieczne pozostanie w szpitalu przez pewien czas w trakcie ciąży w celu leczenia lub obserwacji. To najprawdopodobniej nastąpi w ciągu ostatnich trzech miesięcy ciąży, gdy zapotrzebowanie na twoje ciało jest najwyższe.
6. Zdecyduj, czy chcesz karmić piersią
Jeśli chcesz karmić piersią swoje dziecko, a Twoje mleko zawiera wystarczającą ilość białka i sodu, to możesz. Jeśli zdecydujesz się karmić piersią, będziesz musiał spotkać się z dietetykiem, aby opracować plan, który zapewni wystarczającą ilość kalorii dla Ciebie i Twojego dziecka.
7. Zaplanuj przyszłość
Pomimo postępów w leczeniu, mukowiscydoza może znacznie skrócić życie. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych wynosi około 40 lat.
Nieprzyjemne jest myślenie o możliwości nieotrzymania dziecka do dorosłości, ale jest to możliwość, którą powinieneś rozważyć. Powinieneś omówić tę możliwość ze swoim partnerem i jak najszybciej przygotować plany dotyczące opieki nad dzieckiem.
Oprócz stosowania leków i terapii w leczeniu choroby, można również rozważyć uzyskanie przeszczepu płuc. Nie każdy z CF kwalifikuje się do przeszczepu, ale ci, którzy to robią, mogą wydłużyć swoje życie. Przeszczep płuc jest ryzykowny, ale może dać ci szansę na poprawę zdrowia i przedłużenie życia. Do tej pory ponad 1600 pacjentów z CF otrzymało przeszczepy płuc.
Około 150-200 osób z mukowiscydozą przeszczepiono płuco każdego roku od 2007 roku. Większość z nich nadal żyła rok później, a około połowa z nich dobrze radziła sobie pięć lat po transplantacji.
Źródła
- Calderwood, C. i Nelson-Piercy, C. "Astma i mukowiscydoza w ciąży". Medycyna zdrowia kobiet. 2005. 2: 29-32
- Cheng EY, Goss CH, McKone, EF, Galic V., Debley CK, Tonelli, MR i Aitken ML "Agresywne wyniki w opiece prenatalnej w pomyślnym wyniku płodowym u kobiet z mukowiscydozą." Journal of Cystic Fibrosis 5:85 - 91.
- Fundacja mukowiscydozy. O Cystic Fibrosis. 2016.