Historia życia Zoe z mukowiscydozą

1 -

Poznaj Zoe

Zoe Ose to urocza dziewczynka z urzekającym uśmiechem i dużymi, pięknymi oczami, które pękają z pasji, radości i niewinności dziecka, które dopiero zaczyna odkrywać cud świata. Zoe jest również małą dziewczynką żyjącą z mukowiscydozą (CF) , chorobą, która komplikuje beztroskie dzieciństwo i grozi, że okradnie ją z życia, które tak namiętnie cieszy.

2 -

Historia Zoe

Rodzice Zoe, Scott i Jada Ose, zaczęli po raz pierwszy podejrzewać, że coś złego dzieje się z Zoe, gdy nie odzyskała masy urodzeniowej w pierwszych dwóch tygodniach życia. Zoe w końcu osiągnęła masę urodzeniową, gdy miała około 2 miesięcy, ale Scott i Jada wiedzieli, że coś jest nadal bardzo nie w porządku. Za każdym razem, gdy Zoe jadła, jej brzuch stał się twardy i nadęty, a ona krzyczała z bólu, dopóki wszystko, co jadła, nie powróciło z powrotem w jej pieluszce.

Podczas pierwszych dziesięciu miesięcy życia Zoe, Scott i Jada wielokrotnie odwiedzali biuro pediatry, aby omówić swoje obawy. Kiedy pediatra nie miał odpowiedzi na objawy Zoe, Scott i Jada przeprowadzili własne badania i zaczęli podejrzewać, że Zoe może mieć mukowiscydozę. Ich pediatra nie odpowiedział na ich obawy, więc Scott i Jada zabrali Zoe do szpitala dziecięcego na drugą opinię. Tam, w przeddzień Zoe, która skończyła 1, ich podejrzenia zostały potwierdzone. Zoe rzeczywiście miała mukowiscydozę.

Zoe zaczęła otrzymywać leczenie w akredytowanym CF Care Center. Teraz, w wieku czterech lat, osiągnęła niesamowity 80 percentyl na wykresach wzrostu. Życie nie jest łatwe, a ona od czasu do czasu zmaga się z niepowodzeniami, ale przy ciężkiej pracy Zoe rośnie i ma się dobrze.

Po zdiagnozowaniu Zoe zbadano pozostałych siedem dzieci Ose. Dwoje dzieci, które są biologicznymi dziećmi Jady i pasierbami Scotta, również ma mukowiscydozę. Mają mniejszą mutację niż Zoe i na szczęście mają tylko łagodne objawy choroby.

3 -

Posiłki Zoe

Kiedy została po raz pierwszy zdiagnozowana, Zoe miała w nosie rurkę do karmienia, która służyła do podawania wysokokalorycznej formuły bezpośrednio do żołądka i pomagała jej rosnąć szybko. Scott i Jada pamiętają, że rzadko spali w ciągu trzech miesięcy, kiedy Zoe karmiła się lampami - z obawy, że rura może się wydostać lub zaplątać wokół Zoe podczas snu. Trzymali się blisko niej przez całą noc, aby upewnić się, że Zoe dostanie każdą cenną kroplę odżywienia, której potrzebowała.

Teraz Zoe spożywa zwykłe potrawy stołowe, ale musi spożywać dużą ilość wysokokalorycznych, wysokotłuszczowych pokarmów. Scott i Jada mówią, że może to być trudne do osiągnięcia, gdy mamy do czynienia z apetytem 4-latka. Podobnie jak większość osób z mukowiscydozą, Zoe bierze enzymy za każdym razem, gdy je.

4 -

Typowy dzień dla Zoe i jej rodziny

Zoe przyjmuje leki rozszerzające oskrzela i inne leki powszechnie przepisywane osobom z mukowiscydozą. Zoe i Jada muszą poświęcić kilka razy dziennie na przyjmowanie wziewnych leków i terapii oczyszczania dróg oddechowych. Czasami Zoe stosuje kamizelkę kompresyjną w klatce piersiowej o wysokiej częstotliwości do oczyszczania dróg oddechowych, a innym razem Scott lub Jada wykonują ręczną fizjoterapię klatki piersiowej . Kiedy Jada nie dostarcza zabiegów Zoe, jest zajęta opieką nad braćmi i siostrami Zoe, których również uczyła w domu.

Scott spędza dużo czasu w drodze, ponieważ jeździ każdego dnia około 150 mil, a następnie 150 mil z powrotem do domu, by każdego wieczora być z Zoe, Jada i resztą rodziny Ose. Scott musi do tego dojeżdżać, ponieważ jego pracodawca (w Savannah) zapewnia ubezpieczenie zdrowotne Zoe. Rodzina musi mieszkać w Jacksonville, aby być blisko centrum CF, gdzie Zoe musi udać się na opiekę medyczną.

5 -

Porady Scotta i Jady

Poprzez własne doświadczenia i obserwując doświadczenia innych, Scott i Jada dużo nauczyli się o rodzicielstwie dziecka z mukowiscydozą. Oferują następujące słowa mądrości dla innych rodziców w ich sytuacji:

6 -

Bądź ostrożny w przestrzeganiu planu leczenia

Scott mówi: "Najważniejszą rzeczą, jaką może zrobić każdy rodzic, to być wystarczająco zdyscyplinowanym, aby pozostać przy codziennym reżimie. To musi! Dziecko z CF musi pozostać tak zdrowe, jak to tylko możliwe. Mam tu na myśli wszystko, czego potrzebują: ich enzymy, leki, terapie oddechowe i fizjoterapię klatki piersiowej (CPT). "

7 -

Nagraj wszystko, każdego dnia

Uzyskaj notatnik lub inny system do codziennych zapisów ważnych wydarzeń. Scott i Jada udokumentują czas, ilość i nazwę każdego leku i sposobu oczyszczania dróg oddechowych, które Zoe przyjmuje każdego dnia. Dokumentują również żywność, którą je, enzymy, które otrzymała, i szczegółowo określają rozmiar, kolor, konsystencję i częstotliwość stolca. Dokumentują wszelkie objawy, które są niezwykłe dla Zoe, i przynoszą wszystkie te informacje, gdy widzą zespół CF. Scott i Jada twierdzą, że te zapiski dostarczają cennego wglądu, aby pomóc określić przyczynę problemów, kiedy się pojawią.

8 -

Pamiętaj, aby dbać o siebie tak samo, jak swoje dziecko

Musisz być wystarczająco silny, aby poradzić sobie z fizycznym, psychologicznym i finansowym stresem związanym z opieką nad przewlekle chorym dzieckiem. Będziesz także musiał być wystarczająco silny, aby zaspokoić potrzeby zdrowych dzieci.

Scott i Jada mają dużą rodzinę, więc musieli się wykazać kreatywnością, znaleźć sposób na zbilansowanie swojego czasu pomiędzy zaspokojeniem potrzeb Zoe i potrzebami pozostałych dzieci. Doradzają rodzicom, aby zaangażowali się w grupę wsparcia lub sieć z innymi rodzicami dzieci z mukowiscydozą.

9 -

Nie bój się kwestionować swoich dostawców opieki zdrowotnej

Scott i Jada podkreślają, że chociaż dobrze jest zaufać swoim lekarzom i pielęgniarkom, ważne jest, aby pamiętać, że mogą się mylić lub popełniać błędy. Miejcie czujne oko, a jeśli coś nie wydaje ci się właściwe, wspomnij o tym. Znasz procedurę swojego dziecka lepiej niż ktokolwiek inny.

10 -

Adwokat w badaniach nad mukowiscydozą

Scott i Jada uważają, że zwiększenie świadomości i wspieranie badań nad CF to najważniejsze rzeczy, które mogą zrobić jako rodzice, aby pomóc ich córce mieć przyszłość. Byli bardzo aktywni w promowaniu potrzeb osób z CF w legislaturze, opowiadając swoją historię, aby zwiększyć świadomość publiczną i wspierając Fundację Cystic Fibrosis poprzez uczestnictwo w wydarzeniach i kampaniach zbierania funduszy.