Przykłady nadziei - życie pełne życia z mukowiscydozą
Czy są ludzie, którzy byli w stanie prowadzić pełne i znaczące życie pomimo diagnozy mukowiscydozy ? Zdając sobie sprawę z tego, że wielu ludzi, a nawet sławnych ludzi, żyło pełnią życia z mukowiscydozą, może przynieść nadzieję tym, którzy dziś chorują i ich rodzinom.
Życie z mukowiscydozą
Dekady temu diagnoza mukowiscydozy (CF) prawie gwarantowała znacznie krótszą niż przeciętna długość życia.
Dzieci, które zostały zdiagnozowane, nie żyły długo, a nawet kilka dekad temu rzadko zdarzało się, by dziecko z CF osiągało wiek dorosły.
Dzisiaj, dzięki nowoczesnej medycynie i lepszemu zrozumieniu choroby, osoby z CF mogą prowadzić pełne i znaczące życie.
Znani ludzie z mukowiscydozą
Ci sławni ludzie z mukowiscydozą przeszli ponad swoje diagnozy, aby udowodnić, że możesz prowadzić pełne życie z CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, urodzona w 1968 roku, jest kanadyjskim triatlonistą. Zdiagnozowana w wieku lat dwudziestych przekroczyła średnią długość życia osób z mukowiscydozą i nadal żyje niezwykle aktywnie. Bentley podkreśla znaczenie ścisłego przestrzegania schematów leczenia i ćwiczeń dla osób żyjących z mukowiscydozą. Wygrała 11 konkursów Ironman i jest jednym z najbardziej udanych triathlonistów.
Zamiast postrzegać jej stan jako szkodę, Bently napisał na blogu z grudnia 2016 r. "Przeciwności prowadzą do wielkości". Jeśli chodzi o dzielenie nadziei, którą znalazła z innymi, mówi: "za każdym razem, gdy ścigałem się, wiedziałem, że moja rasa służy wyższemu celowi, aby dać rodzinom nadzieję, że ich dzieci z mukowiscydozą mogą osiągnąć podobne rzeczy w życiu". Dziękuję, Lisa, za dostarczenie nam nadziei.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, urodzony w 1991 roku, jest synem byłego futbolisty NFL Boomer Esiason i jego żony Cheryl. Gunnar zdiagnozowano mukowiscydozę, gdy miał dwa lata. Jak na ironię, Boomer był zaangażowany w świadomość torbielowatą i kampanie zbierania funduszy przez kilka lat, zanim jego syn został zdiagnozowany.
Boomer jest założycielem Boomer Esiason Foundation, organizacji non-profit, która dąży do promowania badań nad CF i poprawy życia osób z mukowiscydozą. Gunnar jest absolwentem Boston College i prowadzi szkolną piłkę nożną na Long Island w Nowym Jorku.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, były koszykarz i asystent trenera koszykówki na Anderson University w Południowej Karolinie, urodzony w 1982 roku, miał zdiagnozowane mukowiscydozę, gdy był dzieckiem. Walczył ze słabym wzrostem, kiedy był nastolatkiem, ale prosperował po tym, gdy w żołądku umieszczono rurkę do karmienia. Gracz koszykówki 6'1 "ostatecznie zdobył miejsce drużyny koszykówki Andersona. Podobnie jak wielu innych sportowców z mukowiscydozą, Gottlieb podkreśla znaczenie aktywności fizycznej dla osób z mukowiscydozą i ma nadzieję, że jego historia zainspiruje innych młodych ludzi zmagających się z chorobą do realizacji swoich marzeń.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, urodzony w 2006 roku, jest synem brytyjskiego premiera Gordona Browna i zdiagnozowano mu mukowiscydozę w wyniku rutynowych noworodkowych badań przesiewowych . Diagnoza zaskoczyła Brownów, którzy nie wiedzieli, że są nosicielami tej choroby. Jego historia jest świadectwem korzyści z badań przesiewowych noworodków na mukowiscydozę .
Przy noworodkowym badaniu przesiewowym leczenie można rozpocząć natychmiast, nie czekając na oznaki i objawy mukowiscydozy, takie jak niedożywienie lub niewydolność oddechowa. Ważne jest, aby pamiętać, że test obecnie wykonywany na noworodkach jest tylko testem przesiewowym; konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań u dzieci, które uzyskały wynik pozytywny w celu ustalenia, czy mają one mukowiscydozę.
5. Alice Martineau
Alice Martineau była brytyjską piosenkarką pop. Ukończyła z tytułem pierwszej klasy King's College w Londynie i miała stosunkowo udaną karierę modelek i śpiewu. Martineau pisała i często mówiła o swoim stanie i czekała na potrójny przeszczep (serce, wątroba i płuco).
Zmarła w 2003 roku z powikłaniami związanymi z mukowiscydozą, gdy miała 30 lat. Na szczęście, nawet w krótkim czasie od jej śmierci do chwili obecnej, dokonano znacznego postępu w leczeniu mukowiscydozy.
6. Travis Flores
Travis Flores, urodzony w 1991 roku i zdiagnozowany z CF w wieku czterech miesięcy, napisał książkę dla dzieci pod tytułem "The Spider Who Never Gave Up" z pomocą fundacji Make-A-Wish . Wykorzystał część sprzedaży ze swojej książki, by przekazać darowiznę Fundacji, a także organizacjom badawczym i badaniom nad CF. Zbudował ponad milion dolarów dla Fundacji Cystic Fibrosis i jest częstym mówcą i rzecznikiem organizacji. Otrzymał tytuł licencjata w zakresie aktorstwa od Marymount Manhattan College i tytuł magistra na New York University (NYU), a obecnie mieszka w Los Angeles w Kalifornii.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, urodzony w 1989 roku, jest odnoszącym sukcesy graczem rugby z Australii. Zdiagnozowano mu CF, gdy był dzieckiem. Lekarze powiedzieli rodzinie Charlesa, że nie przeżyje swoich dziesiątych urodzin. Prawie dwie dekady później Charles gra pozycję dziwki i wygrał kilka mistrzostw. Uważa się, że jest on jedyną osobą z CF, która profesjonalnie uprawia sport kontaktowy. Charles jest teraz ambasadorem Cystic Fibrosis Australia.
Życie z mukowiscydozą
Jak wynika z nauki o tych, którzy przeżyli i o przebiegu mukowiscydozy, wielu ludzi jest teraz w stanie przeżyć pełne i godne uwagi życie z chorobą. Jest o wiele więcej ludzi, którzy, choć nie są sławni, z pewnością żyją głęboko znaczącym życiem dzięki olbrzymim postępom w leczeniu, które miały miejsce w ciągu ostatnich kilku dekad. Obecnie oczekiwana długość życia choroby zbliża się do wieku 40 lat, z nadzieją, że dalsze ulepszenia jeszcze bardziej wzrosną.
Czy czytając o tych ludziach, zastanawiasz się, jak by to było żyć z mukowiscydozą? Zobacz historię Zoe - małej dziewczynki żyjącej z CF.
Źródła:
US National Library of Medicine. Medline Plus. Zwłóknienie torbielowate. Zaktualizowano 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm