Jak to jest być rodzeństwem dziecka z autyzmem?

Rodzice mogą uczynić go łatwiejszym dla rodzeństwa dziecka z autyzmem

Rodzeństwo dzieci ze specjalnymi potrzebami ma wyjątkowe wyzwania - a rodzeństwo dzieci z autyzmem nie jest wyjątkiem. Ale tak jak w przypadku praktycznie wszystkiego, co związane z autyzmem , każda sytuacja jest wyjątkowa. Dla niektórych rodzeństwa życie z autystycznym bratem lub siostrą może być niezwykle trudne. Dla innych ma wzloty i upadki. Są nawet dzieci, które widzą autyzm swojego rodzeństwa jako plus, a nie minus.

Pomimo tych różnic istnieją jednak wspólne doświadczenia i wyzwania.

Najważniejsze wyzwania stojące przed rodzeństwem autystycznych rodzeństwa

Niezależnie od tego, czy rodzeństwo z autyzmem jest bogate czy ubogie, łagodne lub niespokojne, istnieją pewne wspólne wyzwania.

1. Zakłopotanie. Jest to jedno z najtrudniejszych wyzwań, ponieważ jest bardzo realne i niemożliwe do uniknięcia. Dzieci, gdy są już w przedszkolu, są ludźmi osądzającymi. I, w przeciwieństwie do dorosłych, są narażeni publicznie na głośny osąd. Żadne z typowo rozwijających się dzieci nie ma łatwego lub przyjemnego słuchania, że ​​ich rówieśnicy pytają "co jest nie tak z twoim bratem? On jest taki dziwny!" lub usłysz "twoja siostra jest dziwakiem!" Ale to bardzo rzadkie dziecko, które nie słyszało takich komentarzy. W miarę starzenia się rodzeństwo będzie musiało ponownie przyjrzeć się temu problemowi, gdy przyniosą znajomym, znajdą partnera lub wyjdą za mąż.
2. Ograniczone opcje. Kiedy twój rodzeństwo cierpi na autyzm, cała rodzina musi się dostosować. Oznacza to, że zazwyczaj rozwijające się dziecko prawie na pewno będzie musiało częściej pójść na kompromis, częściej mówić "nie" i pochylić się nad swoimi niezwykłymi potrzebami i gustami rodzeństwa. Na przykład, typowe rodzeństwo może oglądać 50 razy ten sam film, wrócić do domu przed wydarzeniem, zanim będzie gotowe, lub powiedzieć "nie", aby wyrzucić imprezę - tylko po to, aby pomieścić swojego autystycznego brata lub siostrę. Gdy dorastają, rodzeństwo może stwierdzić, że ich rodzice mają mniej czasu lub pieniędzy, aby pomóc w college'u, kupując dom, "robiąc" wesele, i tak dalej.

1. Większe oczekiwania. Gdy jest niepełnosprawny członek rodziny, inni członkowie rodziny muszą podejść do tablicy - w tym także rodzeństwa. Rodzeństwo dziecka z autyzmem (nawet gdy są bardzo młode) jest bardziej skłonne do poproszenia o radzenie sobie z własnymi uczuciami i potrzebami, podjęcia większej ilości zadań domowych lub odłożenia własnych przyjemności. Jako dorośli, rodzeństwo może potrzebować wziąć na siebie coraz większą odpowiedzialność za autystyczne rodzeństwo, ponieważ ich rodzice są mniej zdolni.

Dlaczego doświadczenia z rodzeństwem są tak różne od siebie

Tak, są pewne wspólne problemy - ale między rodzeństwem autystycznych dzieci istnieją pewne rozbieżności. Jeśli zgromadzisz grupę typowo rozwijających się dzieci z autystycznym rodzeństwem, usłyszysz bardzo różne punkty widzenia, obawy i wyzwania. Dlatego:

Dzieci autystyczne bardzo się od siebie różnią .

Ponieważ autyzm jest tak szerokim zaburzeniem, autystyczne dzieci i nastolatki mogą prezentować się na zupełnie różne sposoby. W rezultacie rodzeństwo może uznać za stosunkowo łatwe lub niezwykle trudne życie w tym samym domu. Na przykład:

• Rodzeństwo A mieszka z bratem, który, choć trochę "dziwny", jest naprawdę zabawny. Pewnie, że wytrwa w postacie Disneya i nie ma żadnych osobistych przyjaciół - i tak, od czasu do czasu topi się bez żadnego oczywistego powodu. Ale jest miły, opiekuńczy i cieszy się wieloma filmami i czynnościami, takimi jak jego rodzeństwo. Tak, są wyzwania - ale nie są przytłaczające. W rzeczywistości mogą one w pewnym sensie być MNIEJ przytłaczające niż wyzwania związane z apodyktycznym, dominującym (ale zazwyczaj rozwijającym się) bratem.
• Rodzeństwo B mieszka z siostrą, która jest niewerbalna, agresywna i może fizycznie niszczyć przedmioty w domu. Czasami rodzeństwo B naprawdę boi się o swoje bezpieczeństwo. Nie ma mowy, aby rodzeństwo B przyprowadziło przyjaciela do domu i nie było możliwości bezpiecznego i przyjemnego wyjścia z siostrą. Życie w domu rzadko przypomina "normalne", a wyzwania związane z dobrym samopoczuciem psychicznym i fizycznym są bardzo realne.

• Rodzeństwo C mieszka z bratem, który jest genialny, dziwaczny i bardzo niespokojny . Z jednej strony, autystyczny brat Siblinga C już programuje gry wideo w wieku 8 lat. Z drugiej strony, ten sam brat jest bardzo niespokojny, ma ekstremalne zmysłowe wyzwania i fizycznie bolesne jest przebywanie w centrum handlowym, kinie, lub nawet rodzina się zbiera. Sibling C jest dumny z osiągnięć swojego brata, ale może mieć trudności z przebywaniem w pobliżu swojego brata i nigdy nie jest pewien, kiedy "wybuchnie". W rezultacie unika ona swojego brata, kiedy tylko jest to możliwe.

Rodzeństwo różni się od siebie.

Każde dziecko jest wyjątkowe, a indywidualne reakcje dzieci na autystyczne rodzeństwo również się różnią.

Podczas gdy jedno dziecko może uznać doświadczenie za trudne i trudne, inne może uznać je za satysfakcjonujące.

Czy łatwiej jest być młodszym lub starszym rodzeństwem dziecka z autyzmem? Każdy ma wzloty i upadki.

• Młodsze rodzeństwo autystycznego dziecka nigdy nie żyło bez autyzmu w swoim życiu. Z jednej strony może to oznaczać, że łatwiej im radzić sobie z wyzwaniami związanymi z autystycznym rodzeństwem. Z drugiej strony może jej się trudniej jest znaleźć się w rodzinie jako osoba z własnymi potrzebami, wyzwaniami, talentami i cechami osobowości.
• Starsze rodzeństwo dziecka z autyzmem może być sfrustrowane, gdy uwagę rodziców przyciąga młodsze rodzeństwo ze specjalnymi potrzebami. Lub, z drugiej strony, może on stosunkowo łatwo poradzić sobie z sytuacją, ponieważ ma już ustalone własne miejsce w rodzinie, szkole i społeczności.

Różne temperamenty i osobowości również mogą mieć duże znaczenie. Dla niektórych rodzeństwa życie z dzieckiem z autyzmem może być kłopotliwe, podczas gdy dla innych jest to szansa.

• Rodzeństwo X jest bardzo wrażliwe i łatwo się denerwuje. Posiadanie autystycznego rodzeństwa wytwarzającego dziwne dźwięki, powtarzającego te same słowa w kółko i topiącego się przy kolacji, przesyła ją w prawo.
• Sibling Z jest empatyczny i lubi szukać sposobów, aby pomóc swojej autystycznej siostrze w radzeniu sobie w trudnych sytuacjach. Nie czuje się przytłoczony, ale bardzo lubi zastanawiać się, jak pomóc swojej siostrze uspokoić się, wyrazić siebie i współdziałać z innymi.

Postawy i sytuacje rodzinne różnią się od siebie.

Autyzm na uboczu, postawy i sytuacje rodzinne mogą mieć ogromny wpływ na dzieci. Dodaj autyzmu do miksu, a zwykłe rodzinne konflikty, wyzwania, mocne strony i elastyczność stają się bardzo ważną sprawą. Dla typowo rozwijającego się rodzeństwa zachowania i emocje rodziców mogą stać się źródłem pozytywnego nastawienia i siły - lub nie. Na przykład:

• Rodzina A obejmuje dziecko z autyzmem. Rodzice dziecka zbliżają się i pracują razem, aby znaleźć odpowiednie szkoły, wsparcie i fundusze. Kiedy autyzm staje się przytłaczający, reagują spokojnie, radzą sobie z sytuacją, a następnie przegrupowują się. Jednocześnie ciężko pracują, aby mieć pewność, że typowo rozwijające się rodzeństwo jest wspierane w szkole iw życiu społecznym - nawet jeśli czasami oznacza to, że przyjaciele lub transport publiczny są częścią miksu. W rezultacie dziecko bez autyzmu może nauczyć się, że wyzwania mogą być spełnione i zarządzane, a przeciwności nie powinny stanąć na przeszkodzie pełnego, kochającego życia.
• Rodzina B obejmuje dziecko z autyzmem. Rodzice dziecka obwiniają się o autyzm lub jego wpływ na życie rodzinne, w wyniku czego dzielą się. Jeden rodzic kończy opiekę nad dziećmi i jest przytłoczony, zły i sfrustrowany. Kiedy autyzm staje się przytłaczający w domu, rodzic wychodzi za drzwi lub wpada w szał . W rezultacie typowo rozwijające się dziecko dorasta w chaotycznej sytuacji i może nauczyć się, że wyzwania prowadzą do załamania życia rodzinnego.

Ceny rodzinne są różne.

Pieniądze mogą nie kupić miłości, ale można kupić wiele rzeczy dla rodziny żyjącej z autyzmem. Podczas gdy możliwe jest mieć bardzo mało pieniędzy i nadal radzić sobie z autyzmem z kilkoma emocjonalnymi wstrząsami, nie jest to łatwe.

Ubóstwo i autyzm mogą być niezwykle trudnym połączeniem. Tak, istnieją zasoby dostępne dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, ale dostęp do tych zasobów jest utrudniony i frustrujący, a także może być poważnie ograniczony w zależności od lokalizacji rodziny. Rodzice, którzy pracują co godzinę, nie mają elastyczności, której potrzebują, aby odwiedzać ubezpieczenie społeczne i agencje państwowe w godzinach pracy w dni powszednie. Rodzice, którzy nie mają własnych komputerów i dostępu do internetu, nie mają narzędzi, których potrzebują, aby badać opcje i znaleźć terapie, usługi lub opcje leczenia.

Rodzice dysponujący znacznymi funduszami mogą zasadniczo wykupić się z niektórych z tych frustracji. Jeśli pracują na wyższych stanowiskach, mają większą swobodę uczestniczenia w konferencjach, chodzenia na spotkania oraz zarządzania agencjami i korzyściami. Jeśli nie kwalifikują się do korzystania z usług lub nie mają dostępu do pożądanych ustawień edukacyjnych, mogą płacić za prywatnych dostawców . Jeśli czują się przytłoczeni, często mogą płacić za opiekę zastępczą.

Jak te różnice wpływają na typowo rozwijające się rodzeństwo? Istnieje wiele różnych skutków:

• Jeśli pieniądze będą świadczyć usługi dla autystycznego dziecka, niewiele może pozostać dla innych dzieci. Fundusze kolegium mogą iść w kierunku terapii autyzmem, podczas gdy drugie kredyty hipoteczne mogą płacić za szkoły specjalne lub opiekę zastępczą. W rezultacie typowe rodzeństwo może się obrażać zarówno rodziców, jak i autystyczne rodzeństwo.
• Jeśli cały dostępny czas spędzany jest na zarządzaniu usługami lub opiece nad dzieckiem autystycznym, rodzeństwo może czuć się porzucone lub zaniedbane. To również może wywołać urazę lub złość.
• Jeśli rodzice są przytłoczeni ilością czasu i energii potrzebnej do zarządzania usługami dla autystycznego dziecka, mogą mieć mało energii, aby pomóc w odrabianiu zadań domowych, szkoleniu, kierowaniu ruchem lub innych zwykłych czynnościach rodzicielskich.
• Rodzice, którzy mają mało czasu lub pieniędzy, nie mają wystarczających zasobów, aby pozostać w bliskim kontakcie z działaniami i potrzebami rodzeństwa. Mogą nie zdawać sobie sprawy z problemów w szkole, problemów emocjonalnych lub potencjalnie ryzykownych zachowań.

Oczekiwania dotyczące rodzeństwa są różne.

Czego oczekuje się od dziecka z autystycznym rodzeństwem? Odpowiedź będzie zależeć od wielkości, finansów, pochodzenia kulturowego i stabilności emocjonalnej jego rodziny. Odpowiedź również się zmieni, gdy autystyczne i typowe rodzeństwo będzie się starzeć - a rodzice będą mniej zdolni do samodzielnego radzenia sobie z problemami.

• W dużej, wielopokoleniowej rodzinie może istnieć wiele osób zdolnych i chętnych do pomocy dziecku z autyzmem. W bardzo małej rodzinie, zazwyczaj rozwijające się dziecko może zostać poproszone o wzięcie na siebie istotnej odpowiedzialności za autystyczne rodzeństwo. Oczekiwania te mogą wzrosnąć wraz z wiekiem rodziców, do tego stopnia, że ​​typowe rodzeństwo ma stać się dorosłym opiekunem dorosłego "dziecka".
• W bogatej rodzinie może być możliwe płacenie za opiekunów, a nawet za wsparcie dla osób z autyzmem. W rzadkich przypadkach ten poziom wsparcia można uzyskać za pośrednictwem agencji. Jednak w większości przypadków ani rodzice, ani personel pomocniczy nie mogą zapewnić wsparcia 24/7. Tak więc, jeśli autystyczne rodzeństwo potrzebuje wsparcia 24/7, istnieje duże prawdopodobieństwo, że rodzeństwo będzie musiało go zapewnić - przynajmniej przez pewien czas.
• W dzisiejszej kulturze amerykańskiej członkowie rodzin nie idą na swój sposób. Rodzeństwo może przemieszczać się w całym kraju lub na świecie, podczas gdy rodzice nadal opiekują się dorosłym "dzieckiem" z autyzmem. W innych częściach świata (lub w społecznościach imigranckich) rodziny pozostają blisko siebie. Gdy rodziny pozostają blisko siebie, są bardziej skłonne do przyjęcia przynajmniej części odpowiedzialności za dziecko z autyzmem, gdy dorośnie.

Jak pomóc typowo rozwijającemu się dziecku

Niezależnie od okoliczności i umiejętności i wyzwań twojego autystycznego dziecka, ważne jest, abyś pamiętał o swoich typowych potrzebach. Mimo to należy pamiętać, że niepełnosprawność w rodzinie nie zawsze jest zła. Biorąc pod uwagę odpowiednie okoliczności, dziecko z autystycznym rodzeństwem może zyskać wielkie osobiste atuty. Empatia, odpowiedzialność, elastyczność, zaradność i życzliwość mogą pochodzić z tego doświadczenia.

Oto kilka wskazówek, które pomogą zapewnić, że Twoje typowe dziecko ma pozytywny wynik:

1. Traktuj autyzm jako część życia - coś, co trzeba zrozumieć i na nie odpowiedzieć, a nie coś, o czym nie należy wspominać ani myśleć. Naucz wszystkie dzieci o tym, czym jest autyzm, a czym nie.
2. Traktujcie wszystkie swoje dzieci z szacunkiem i wzorujcie się na swoim autystycznym dziecku.
3. Bądź świadomy, że Twoje rozwijające się dziecko potrzebuje twojej uwagi i miłości, i chwyć każdą chwilę, aby słuchać, dzielić się, dobrze się bawić, rozwiązywać problemy lub po prostu spędzać wolny czas.
4. Wiedz, że twoje typowo rozwijające się dziecko radzi sobie z niezwykłymi wymaganiami i rozpoznaje wyzwania, które napotykają i przezwyciężą.
5. Wyznacz specjalne czasy "tylko dla nas" dla Twojego rozwijającego się dziecka. Być może będziesz musiał dokonać wymiany ze współmałżonkiem, ale to może być jeszcze lepsze.
6. Zaplanuj swoje typowe potrzeby dziecka i dowiedz się, jak poradzisz sobie z sytuacjami, zanim się pojawią. Dotyczy to drobnych problemów (co zrobimy, jeśli nasze autystyczne dziecko rozpłynie się w centrum handlowym?) I wielkich wyzwań (w jaki sposób pomoże to nasze typowe dziecko zarządzać kosztami kolegium?). Nie musisz zawsze zaspokajać typowych dziecięcych zachcianek, ale potrzebujesz planu.
7. Bądź konsekwentny i niezawodny. Może być trudno żyć z autystycznym rodzeństwem, ale o wiele trudniej jest żyć z chaosem lub emocjonalnym zamętem. Większość zwykle rozwijających się dzieci mogą przystosować się do trudnych sytuacji, gdy czują się bezpiecznie i są pod opieką.
8. Słuchaj swojego typowo rozwijającego się dziecka i obserwuj wszelkie oznaki lęku, depresji lub ryzykownego zachowania.
9. Dowiedz się, kiedy Twoje typowe dziecko naprawdę cię potrzebuje i znajdź sposób, aby tam być. Może to wymagać okazjonalnej przysługi lub od czasu do czasu wyłudzić dodatkowe pieniądze, ale może to oznaczać świat dla twojego dziecka.
10. Uzyskaj pomoc, gdy jej potrzebujesz. Organizacje takie jak Siblings of Autism, Sibling Support Project i Sibs Journey to tylko kilka opcji. Sprawdź lokalne zasoby, aby znaleźć grupy wsparcia, wytchnienie i programy.

> Źródła:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. i in. Typowość i subtelna różnica w relacjach rodzeństwa: Doświadczenia nastolatków z autyzmem. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric i in., Redakcja. Wpływ autyzmu na rodzinę. USA: Springer Science & Business Media, 29 czerwca 2013.

> Tomeny, T. i in. Funkcjonowanie emocjonalne i behawioralne typowo rozwijających się sióstr dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu: rola ciężkości ASD, stresu rodzicielskiego i stanu cywilnego. Research in Autism Spectrum Disorders, Tom 32, grudzień 2016, strony 130-142.

> Walton, K. et al. Dostosowanie psychospołeczne i relacje rodzeństwa w rodzeństwie dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu: czynniki ryzyka i ochrony. Journal of Autism and Developmental Disorders, September 2015, Volume 45, Issue 9, pp 2764-2778.