Czego nie robić, gdy Twoje dziecko zostaje zdiagnozowane z autyzmem

Zachowaj spokój i pamiętaj Autyzm to maraton, a nie sprint

Jeśli jesteś jak wielu rodziców, twój świat się zmienił, kiedy po raz pierwszy usłyszałeś słowo "autyzm", które opisuje dziecko. I podobnie jak każdy dobry rodzic, pierwszą skłonnością może być nauczenie się wszystkiego, co możliwe, znalezienie najlepszych lekarzy i podjęcie agresywnych działań w celu rozwiązania problemu. Zanim jednak zaczniesz działać, możesz szybko zorientować się, jak to jest być rodzicem z autyzmem.

Przy odrobinie wiedzy możesz dokonywać mądrych wyborów, jak reagować i gdzie umieścić swój czas, energię, nadzieję i miłość.

Unikaj przeciążenia informacji

Myślałem, że przeczytałeś o autyzmie w ciągu zaledwie kilku dni? Prawda jest taka, że ​​wiele osób kończy wydawać niekończące się tygodnie i miesiące czytając każdą stronę internetową, blog i książkę ... uczestnicząc w każdej konferencji ... i na koniec są bardziej zdezorientowani niż wtedy, gdy zaczęli. Tak, dobrze jest poinformować się o opcjach. Ale jedna lub dwie dobre książki (takie jak bardzo przejrzysty i wyczerpujący Przewodnik Autyzmu dla manekinów Stevena Shore'a) dadzą ci dobry sens, nie przeładowując informacjami i opiniami na temat wszystkiego, od przyczyn po leczenie, aż po dorosłe życie z autyzmem.

Nie martw się zbytnio o "Whys" autyzmu

Niewielki procent rodziców rzeczywiście wie, dlaczego ich dziecko jest autystyczne. Mogą mieć autyzm w swoich rodzinach. Mogą wiedzieć, że ich dziecko ma jedno z kilku zaburzeń genetycznych, które mogą powodować autyzm.

Lub mama mogła przyjmować jeden z dwóch lub trzech leków, o których wiadomo, że wywołują autyzm w czasie ciąży.

Jeśli nie zaliczasz się do tych kategorii, prawdopodobnie nigdy nie dowiesz się o przyczynie autyzmu twojego dziecka.

Istnieją dziesiątki teorii na temat przyczyn autyzmu . Większość jest obsługiwana przez co najmniej jedno badanie.

Niektóre z nich to telefony komórkowe, WiFi, Pitocin (lek stosowany w celu przyspieszenia procesu porodu), zatrucie rtęcią, starsi ojcowie, sztuczne barwniki i słodziki oraz urządzenia ultrasonograficzne. Krótko mówiąc, pocenie się przyczyn autyzmu prawdopodobnie doprowadzi cię do szału - i odwróci Twoją uwagę od ważniejszej pracy pomagającej dziecku funkcjonować na najwyższym możliwym poziomie.

Ogranicz swoją interakcję z innymi "rodzicami z autyzmem"

Oczywiście dobrym pomysłem jest skontaktowanie się i poznanie innych rodziców, którzy znajdują się w Twojej sytuacji, zwłaszcza gdy patrzysz na lokalnych terapeutów, szkoły, fundusze i tak dalej. Pamiętaj jednak, że rodzice z autyzmem często pasjonują się terapeutami i terapiami, które wybrali. Łatwo jest być przytłoczonym, ponieważ rodzice upierają się, że ich podejście jest jedynym podejściem. Prawda jest taka, że ​​nikt nie zna najlepszego podejścia do twojego dziecka.

Nie wybieraj zabiegów pod ciśnieniem

Wchodząc do świata autyzmu spotkasz nauczycieli, rodziców, lekarzy i terapeutów, którzy są absolutnie pewni, że wiedzą, co jest najlepsze dla Twojego dziecka. Przy wszystkich najlepszych intencjach na świecie, będą absolutnie nalegać, abyście zabrali dziecko do dr X, lub podróżowali setki mil, aby uzyskać lekarstwo oferowane przez dr Z.

Nod grzecznie, robić notatki i robić własne badania. Jeśli leczenie brzmi zbyt dobrze, aby mogło być prawdziwe, kosztuje zbyt dużo pieniędzy, wiąże się z niedopuszczalnym ryzykiem lub nie prowadzi żadnych badań, nie masz obowiązku mówić "tak". Nie masz też obowiązku informować o tym upartej osoby w twoim życiu.

Wiedz, że niektóre bezpieczne, pomocne zabiegi nie są uważane za "złoty standard"

W najlepszym ze światów leczenie wybiera się na podstawie wielu niezależnych badań prowadzonych metodą podwójnie ślepej próby. Gdyby tylko było to możliwe w świecie autyzmu! W rzeczywistości kilka metod leczenia autyzmu zostało przetestowanych w ten sposób.

Tylko jedna, Applied Behavioral Analysis, została dokładnie zbadana iw ten sposób uzyskała "złoty standard". Ale ABA niekoniecznie jest najlepszym lekarstwem dla każdego dziecka. Wiele zabiegów, takich jak Floortime, RDI, SCERTS i wiele innych, opiera się na solidnej nauce, jest wolne od ryzyka i może być bardzo pomocne dla Twojego dziecka. Warto poświęcić czas na zajrzenie się kilkoma z tych, które wydają się najbardziej dostępne i odpowiednie dla Twojego dziecka.

Nie obsesję na punkcie autyzmu

Łatwo prześladować autyzm. W rzeczywistości rodzice z łatwością niemal całkowicie koncentrują się na autyzmie swojego dziecka. Niestety obsesja może stworzyć więcej problemów niż rozwiązuje. Więcej niż jedno małżeństwo rozpadło się na skutek tego, że jeden z partnerów zbytnio skupił się na autyzmie, aby zająć się swoim małżonkiem. Wiele gospodarstw domowych zepsuło się, próbując zapewnić każde leczenie, bez względu na koszty i niejasność. Często zdarza się, że bracia i siostry dzieci z autyzmem czują się niesprawiedliwie zaniedbywane przez rodziców, którzy wydają się troszczyć wyłącznie o wsparcie dla niepełnosprawnego rodzeństwa.

Nie zakładaj, że zawsze wiesz najlepiej

Rodzice zazwyczaj dobrze obserwują, opisują i rozumieją swoje dzieci. Rodzice również powinni oczywiście bronić swoich dzieci w szkole i poza nią. Ale nawet matki nie zawsze wiedzą, co będzie skuteczne dla ich dziecka, a często nauczyciel lub terapeuta odkryje talent, potrzebę, zdolność lub wyzwanie, które cię zaskoczy. Krótko mówiąc, instynkt macierzyński jest cudowny, ale ma swoje ograniczenia. A podkreślając, że zawsze wiesz, czego potrzebuje Twoje dziecko, możesz ograniczyć dostępne mu opcje.

Nie przeciążaj swojego dziecka (ani siebie)

Jest zrozumiałe pragnienie, aby zobaczyć wyniki z twoich wysiłków. I z tak dużym naciskiem na wczesną interwencję rodzice często chcą, aby ich dzieci zostały "naprawione" od razu. Ale najlepiej jest unikać pokusy, aby przejść do wielu terapii z nadzieją, że coś będzie działać. Nie tylko ty i twoje dziecko jesteście wykończeni, ale może być niemożliwe dowiedzieć się, co naprawdę działa. Pamiętaj, że tak naprawdę nie ma "okna okazji", a twoje dziecko będzie się uczyć i rozwijać przez całe życie.

Nie zapomnij oddychać

Pomimo szumu medialnego, jest wręcz niezwykłe, że dziecko może być dokładnie zdiagnozowane z autyzmem, a następnie "odzyskać" idealną normalność. Jednak przez większość czasu, jeśli twoje dziecko otrzymuje solidną terapię 1: 1, wsparcie i miłość, będzie rozwijać umiejętności i relacje i będzie to robić przez całe życie.

Innymi słowy, leczenie autyzmu nie polega na pędzeniu do wyleczenia. Zamiast tego chodzi o znalezienie zestawu podpór i sposobu życia, który będzie działał, z poprawkami i korektami, z czasem. Bez względu na to, jak szybko się przeprowadzasz, bez względu na to, ile pieniędzy wydasz, twoje dziecko z autyzmem prawdopodobnie pozostanie autystyczne z wszystkimi wzlotami i upadkami (i tak, są "wzloty" ), które pasują do tej diagnozy.

Jeśli możesz, poświęć czas, by cieszyć się swoim dzieckiem, partnerem, rodziną, życiem. Zdobądź trochę świeżego powietrza. Pamiętaj, jeśli możesz, że Twoje dziecko nie jest zagrożone życiem lub kończyną, i że nadal jest tą samą osobą, którą zawsze kochałeś.

> Źródła:

Amerykańskie Stowarzyszenie Psychologiczne. Opcje leczenia autyzmu. Strona amerykańskiego towarzystwa psychologicznego. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.

Centrum Kontroli Chorób. Zaburzenia spektrum autyzmu: zabiegi. Strona Centrum Kontroli Chorób. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.