Według raportu Stowarzyszenia Alzheimera z 2015 r. Tylko 45% osób z rozpoznaniem choroby Alzheimera zostało poinformowanych o swojej diagnozie , a tylko 50% pełnomocników (członek rodziny lub opiekun, na przykład pełnomocnik ds. Opieki zdrowotnej ) zgłosiło został poinformowany o diagnozie ich ukochanej osoby.
Badania
Liczby te opracowano na podstawie badania, w którym uczestniczyło ponad 16 000 beneficjentów programu Medicare każdego roku z lat 2008, 2009 i 2010.
Uczestnicy zostali zapytani, czy kiedykolwiek powiedziano im, że cierpią na chorobę Alzheimera. Jeśli mieli inne diagnozy, pytano ich również o takie, jak różne rodzaje nowotworów, nadciśnienie, artretyzm, choroba Parkinsona itp.
Wyniki
Uczestnicy zgłaszają informacje o swoich konkretnych diagnozach według następujących stawek:
- Rak piersi : 96%
- Rak jelita grubego : 91%
- Rak prostaty : 92%
- Rak płuc : 84%
- Choroba sercowo-naczyniowa inna niż udar mózgu: 90%
- Wysokie ciśnienie krwi : 84%
- Zapalenie stawów : 81%
- Choroba Parkinsona : 72%
- Cukrzyca : 70%
- Wysoki poziom cholesterolu: 72%
- Skok : 48%
- Choroba Alzheimera : 45%
- Inne demencje: 27%
Warto zauważyć, że uczestnicy, którzy zademonstrowali wyższe problemy z codziennymi czynnościami, takimi jak kąpanie się, ubieranie się , uwodzenie itp., Częściej słyszeli o swojej diagnozie choroby Alzheimera niż ci, których codzienne funkcjonowanie było mniejsze. upośledzony.
Czy powiedziano im, a oni zapomnieli?
Dobre pytanie, a także pytanie zadane przez Stowarzyszenie Alzheimera.
Możliwe, że niektórzy ludzie zostali poinformowani o swojej diagnozie i zapomnieli, chociaż wskaźnik zgłoszeń, o których im mówiono, był tylko nieco wyższy.
Na poparcie tej możliwości przeprowadzono już badania, które wykazały, że niektóre osoby (zarówno pacjenci, jak i ich przedstawiciele), którym powiedziano, że diagnoza jest chorobą Alzheimera, nie zawsze ją rozumieją lub przyjmują prawidłowo.
W związku z tym możliwe jest, że diagnoza została wspomniana (być może na marginesie?) Niektórym z tych uczestników badania i nie została w pełni przyjęta. Jednak nawet przy tej możliwości dla niektórych osób odsetek odsetka poinformowanych uczestników pozostaje wyraźnie niski i wskazuje na problem.
W mojej praktyce klinicznej rozmawiałem z kilkoma osobami, gdzie okazało się, że ich lekarze mogli powiedzieć im w miły i łagodny sposób, że mają "pewne problemy z pamięcią " lub "małą demencję". Ci członkowie rodziny i pacjenci powiedzieli mi: "Och, lekarz powiedział, że ma małą otępienie, a przynajmniej nie jest to jak choroba Alzheimera!" Jednak kiedy przejrzę ich dokumentację medyczną, często widzę wyraźną diagnozę choroby Alzheimera lub demencji. O ile rozpoznanie otępienia niekoniecznie oznacza, że ktoś ma chorobę Alzheimera (choroba Alzheimera jest jednym specyficznym typem demencji), demencja może powodować znaczące i nieodwracalne problemy poznawcze i behawioralne. Na podstawie tych obserwacji wydaje się, że niektórzy ludzie mogli być poinformowani o "demencji" i niekoniecznie rozumieli jej objawy i wpływ na daną osobę.
Dlaczego ludzie nie mogą mówić o swojej diagnozie?
Wielu członków rodziny i lekarzy martwi się o chorobę Alzheimera.
Nie chcą wywoływać depresji i ryzyka samobójstwa , chociaż badania wskazują, że oba te czynniki stanowią niewielkie ryzyko związane z ujawnieniem się choroby Alzheimera.
Rozpoznanie choroby Alzheimera jest również czymś, co wymaga nieco więcej czasu na wyjaśnienia, a wizyty u lekarza często są dość ograniczone w czasie.
Dlaczego ludzie powinni być poinformowani o swojej diagnozie?
Wszyscy mamy prawo być informowani o naszych diagnozach. Wcześniej opisywałem 12 korzyści wczesnego wykrycia demencji , ale podam tutaj tylko kilka z nich.
Po pierwsze: otwarta dyskusja na temat prawdopodobnego rozpoznania choroby Alzheimera pozwala na pytania i możliwości leczenia .
Może to również otworzyć drzwi do dalszego omawiania symptomów danej osoby i rozważenia możliwości innych potencjalnie odwracalnych przyczyn utraty pamięci, które w przeciwnym razie mogłyby zostać zmiecione.
I dwa: jasna diagnoza daje szansę osobie i jego rodzinie na planowanie przyszłości, a także potencjalnie wpływa na ich bieżące decyzje dotyczące tego, jak spędzać czas i energię.
> Źródła:
Stowarzyszenie Alzheimera. 2015 Choroba Alzheimera: fakty i liczby . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Choroba Alzheimera i zaburzenia towarzyszące. 2012 lipiec-wrzesień; 26 (3): 232-7. Porozumienie w sprawie diagnozy między pacjentami, towarzyszami i specjalistami po ocenie otępienia. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.