Ciężki autyzm nie jest oficjalną diagnozą, ale ma wyjątkowe wyzwania
Nie ma takiej diagnozy, jak "ciężki autyzm". Kiedy termin ten jest używany, jest to po prostu sposób na opisanie poziomu funkcjonowania i potrzeb danej osoby. Ciężki autyzm jest czasem nazywany autyzmem o niskim funkcjonowaniu, autyzmem klasycznym, autyzmem "Kannera" (po osobie, która jako pierwsza opisała autyzm jako wyjątkowe zaburzenie) lub głębokim autyzmem. Mówiąc najprościej, opisuje tych autystycznych ludzi z najbardziej znaczącymi objawami.
Wyzwania ciężkiego lub "trzeciego poziomu" autyzmu
Innym sposobem na opisanie ciężkiego autyzmu jest rozmowa na temat poziomu wsparcia wymaganego dla osoby z rozpoznaniem, aby mogła bezpiecznie funkcjonować. Aktualna instrukcja diagnostyczna (DSM-5) zapewnia trzy poziomy autyzmu, a na każdym poziomie wymagane jest dodatkowe wsparcie. Osoby z ciężkim autyzmem będą zazwyczaj diagnozowane jako " Autyzm Spektrum Poziomu 3", co oznacza, że wymagają dużego wsparcia. Nie jest niczym niezwykłym, aby osoba z ciężkim autyzmem wymagała 24/7 wsparcia i nadzoru.
Ciężki autyzm może być znacznie bardziej wyniszczający i wymagający niż inne rodzaje autyzmu. Dzieje się tak dlatego, że (1) osoby z ciężkim autyzmem mają wiele takich samych problemów, jak każdy inny w spektrum, ale w znacznie większym stopniu; oraz (2) osoby z ciężkim autyzmem często mają poważne objawy, które są stosunkowo rzadkie w wyŜszym funkcjonującym autyzmie. Te dwa zestawy problemów mogą sprawić, że praktycznie niemożliwe będzie, aby osoba z ciężkim autyzmem (lub jego rodziną) dobrze funkcjonowała w typowych warunkach, od szkoły do sklepu spożywczego po gabinet lekarski.
Bardziej poważne wersje wspólnych objawów autyzmu
Aby kwalifikować się do rozpoznania spektrum autyzmu, osoba musi mieć objawy na tyle istotne, aby upośledzić codzienne życie. Każda osoba z autyzmem musi mieć społeczne, komunikacyjne i zmysłowe wyzwania, które utrudniają życie; nawet tak zwany "dobrze funkcjonujący" autyzm może być bardzo trudny.
Ale te wyzwania stają się zupełnie innym poziomem dla osób z "ciężkim" autyzmem. Na przykład:
- Wyzwania związane z mową i językiem : Chociaż wszyscy z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają trudny okres z umiejętnościami społecznymi i komunikacją, osoby z ciężkim autyzmem najprawdopodobniej nie będą w stanie całkowicie używać języka mówionego . Mogą również wydawać się nie zwracać uwagi na ludzi wokół nich.
- Dysfunkcje sensoryczne. Wiele osób ze spektrum autyzmu ma dysfunkcję sensoryczną (są one zbyt wrażliwe lub niewystarczająco czułe na światło, dźwięk, dotyk, smak lub zapach). Osoby z ciężkim autyzmem wydają się być wyjątkowo wrażliwe, do tego stopnia, że wychodzenie na tłumy, jasne światła lub głośne dźwięki mogą być przytłaczające.
- Wyzwania kognitywne. Wiele osób z autyzmem ma wysoki iloraz inteligencji. Niektórzy mają iloraz inteligencji na poziomie 75 lub zbliżonym do 75 - odcięcie za coś, co nazywano upośledzeniem umysłowym. Ogólnie mówiąc, osoby z ciężkim autyzmem mają niskie lub bardzo niskie IQ, nawet jeśli testowane są przy użyciu niewerbalnych narzędzi testowych. Ważne jest jednak, aby wiedzieć, że pozory mogą być mylące: niektóre osoby z ciężkim autyzmem nauczyły się komunikować za pomocą tablic znakowych, ortograficznych lub innych narzędzi. Niektórzy z tych ludzi są dość elokwentni i jasno pokazują, że przynajmniej niektóre osoby z ciężkim autyzmem są bardziej zdolne, niż się wydaje.
- Powtarzające się zachowania. Większość osób na spektrum autyzmu ma powtarzalne zachowania i zachowania samo- stymulujące . Wyższe funkcjonujące osoby mogą machać rękami, kołysać się lub machać palcami. Często mogą kontrolować te zachowania przez pewien okres czasu, gdy jest to konieczne. Osoby z ciężkim autyzmem mogą mieć wiele takich zachowań, a te zachowania mogą być ekstremalne i niekontrolowane (gwałtowne kołysanie, trzaskanie drzwi, jęki itp.).
- Objawy fizyczne. Osoby z ciężkim autyzmem mogą mieć fizyczne objawy, które czasami pojawiają się z mniejszym autyzmem. Mogą to być: bezsenność, epilepsja i, według niektórych źródeł, problemy żołądkowo-jelitowe. Ze względu na trudności z komunikacją, takie problemy mogą pozostać niewykryte lub niezdiagnozowane. Rezultatem niezdiagnozowanej choroby fizycznej mogą być problemy behawioralne, które są spowodowane fizycznym bólem.
Niezwykłe wyzwania, które mają wpływ na ludzi z ciężkim autyzmem
Według niektórych badaczy skrajne zachowania obserwowane w ciężkim autyzmie są często wynikiem frustracji, przeładowania sensorycznego lub fizycznego bólu. Ponieważ osoby z ciężkim autyzmem mają tak ciężki czas, że komunikują swoje potrzeby werbalnie, mogą znaleźć wyraz w zachowaniach, które mogą przerażać ich opiekunów i innych. Jeśli zachowań nie można rozwiązać lub zarządzać nimi, mogą one być niebezpieczne; w wielu przypadkach nie jest możliwe, aby rodzice lub rodzeństwo bezpiecznie żyli z poważnie autystyczną nastolatką lub dorosłym.
- Samo-obrażenia. Chociaż u osób z łagodnymi postaciami autyzmu może dojść do samouszkodzenia, zachowania takie jak headbanging i pica (spożywanie artykułów nieżywnościowych) są znacznie częstsze u osób z ciężkim autyzmem.
- Zachowania agresywne i antyspołeczne. Agresja jest stosunkowo rzadka w autyzmie, ale na pewno nie jest to niespotykane, szczególnie wśród osób z cięższym autyzmem (lub wśród osób z autyzmem i innymi problemami, takimi jak silny lęk). Osoby z ciężkim autyzmem mogą działać poprzez uderzanie, gryzienie lub kopanie. Mogą również mieć takie zachowania, jak rozmazanie fekaliami, uderzanie drzwi itp., Które wymagają szybkiej i skutecznej reakcji.
- Wędrowanie i eloping. "Eloping" (ucieczka bez wyraźnej przyczyny i żadnego konkretnego celu) jest również powszechny wśród osób z ciężkim autyzmem. W przeciwieństwie do osób o wyższych funkcjach, osoby z ciężkim autyzmem nie mają narzędzi do komunikowania się z osobami reagującymi na leczenie. Może to oczywiście zwiększyć prawdopodobieństwo, że dana osoba znajdzie się w niebezpiecznej sytuacji. W niektórych przypadkach specjalne blokady, alarmy i narzędzia identyfikacyjne są niezbędne do zapewnienia bezpieczeństwa osobom z ciężkim autyzmem.
Zabiegi na ciężki autyzm
Nie ma terapii, które leczą poważny autyzm jako zaburzenie. Istnieje jednak szeroki wachlarz medycznych i niemedycznych opcji radzenia sobie z indywidualnymi objawami poważnego autyzmu. Niektóre z nich są w rzeczywistości niczym więcej niż zdrowym rozsądkiem.
- Sprawdź problemy fizyczne i nietolerancję pokarmową. Niewiele osób z ciężkim autyzmem ma zdolność opisywania fizycznych symptomów lub problemów. Dlatego warto zacząć od sprawdzenia, czy dziecko z ciężkim autyzmem ma fizyczne objawy, które mogą zaostrzać problematyczne zachowania. Nierzadko zdarza się, że odkrywa się, że zachowanie agresywne dziecka jest w rzeczywistości reakcją na silny ból żołądkowo-jelitowy - ból, który można leczyć poprzez zmiany w diecie. Gdy ból ustąpi, osoba łatwiej będzie się zrelaksować, zaangażować, uczyć się i zachowywać we właściwy sposób.
- Naucz umiejętności komunikacyjnych. Wiele dzieci z ciężkim autyzmem jest niewerbalnych. Nawet jeśli nauczą się używać języka mówionego, niektórzy mają problemy z zadawaniem pytań i odpowiadaniem na nie, a także mogą powtarzać dźwięki bez przypisywania im znaczenia. Z drugiej strony, wiele z tych samych osób, które nie potrafią mówić, jest w stanie komunikować się za pomocą znaków, kart graficznych, cyfrowych tablic rozmów i klawiatur. Komunikacja jest oczywiście kluczem do każdego rodzaju zaangażowania i nauki.
- Zapewnienie wysoce zorganizowanego środowiska o niskim poziomie stresu. Dla niektórych osób z ciężkim autyzmem niezwykle pomocna może być bardzo regularna rutyna wraz z niskim oświetleniem, kilkoma głośnymi dźwiękami, przewidywalną żywnością i wsparciem dla codziennych czynności.
- Terapie niemedyczne. Dziecko z ciężkim autyzmem często reaguje dobrze na Applied Behaviour Analysis (ABA), formę terapii behawioralnej, która często jest bezpłatna w programach szkolnych i wczesnej interwencji. Terapia integracji sensorycznej może być pomocna, ponieważ ciężki autyzm często wiąże się z poważnymi problemami sensorycznymi. Inne przydatne terapie obejmują mowę, terapię zajęciową , fizykoterapię i czasami terapię zabawową .
- Leki. Leczenie ciężkiego autyzmu zazwyczaj obejmuje leki przeciwlękowe i powiązane problemy. Leki przeciwpsychotyczne również mogą być skuteczne, podobnie jak leki antydepresyjne. Ważne jest, aby dokładnie monitorować reakcje dziecka na leki, ponieważ - w niektórych przypadkach - efekty uboczne lub interakcje mogą powodować tyle problemów, ile rozwiązują.
> Źródła:
D oyle, Carolyn, et al.Pharmacologic leczenia objawów behawioralnych związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu przez cały okres życia. Dialogi Clin Neurosci. 2012 wrzesień; 14 (3): 263-279.
> Ghaeli, Padideh i in. "Wpływ risperidonu na podstawowe objawy zaburzeń autystycznych na podstawie skala klasyfikacji autyzmu u dzieciństwa: badanie Open Label." Indian Journal of Psychological Medicine 36.1 (2014): 66-70. PMC . Sieć. 29 grudnia 2016 r.