Jesteśmy niewidzialni. My, pacjenci, najważniejsi interesariusze w świecie opieki zdrowotnej i medycznej, ludzie, którzy powinni znajdować się w centrum uwagi i w centrum uwagi w każdym momencie każdego zadania lub idei zaangażowanej w opiekę zdrowotną, są często zbyt często niewidzialni.
Brałem udział w konferencji Partners Connected Healthcare w Bostonie. Głośniki były absolutnie fascynujące i miały dużą wiedzę.
Ogólnym tematem konferencji jest omówienie sposobów zwiększania skuteczności i efektywności praktyki medycznej. Firmy mają stoiska i stoły ustawione, aby pokazać uczestnikom, co robią ich firmy. Najczęściej koncentrują się na rozmowach z profesjonalistami, a nie z pacjentami, ponieważ w konferencji biorą udział przede wszystkim pracownicy służby zdrowia i służby zdrowia.
Społeczności internetowe były tematem jednej sesji, w której uczestniczyłem. Od grup pacjentów, takich jak ACOR i PatientLikeMe, po grupy specjalistów medycznych, takich jak Sermo, społeczności internetowe są narzędziami do dzielenia się informacjami z innymi, którzy mają podobne zainteresowania. Stały się bardzo skutecznym sposobem na poznanie diagnostyki i leczenia. Ta sesja była panelem, co oznacza, że było czterech mówców, którzy mają dużą wiedzę na ten temat, prowadzony przez moderatora.
W połowie sesji moderator zwrócił się do setek widzów i zapytał: "Ilu z was to dostawcy?". Następnie: "Ilu płatników?" Następnie "Przemysł?"
Potem wrócił do panelu głośników i ruszył dalej.
Cześć? A co z resztą z nas? Czy jesteśmy pacjentami niewidzialnymi?
Tak, zrobiłem fajkę. Podniosłem rękę i zawołałem: "A ilu z nas to pacjenci?" co spowodowało kilka chwil hub-bub - i komentarz od członka panelu, który powiedział: "Wszyscy jesteśmy pacjentami".
Pacjenci są niewidoczni w dyskusji na temat opieki zdrowotnej
Prawdziwym problemem nie była jedna sesja na konferencji. Prawdziwym problemem jest to, że dzieje się to wszędzie. Pocieram łokcie profesjonalistami medycznymi i liderami branży na bieżąco i zawsze są zaskoczeni, że jesteśmy zaskoczeni, że jesteśmy tak zmarginalizowani. I oczywiście, jak wiecie, nie wierzę, że profesjonaliści są pacjentami, w najczystszym tego słowa znaczeniu. Oni wiedzą za dużo.
Z jakiegoś powodu w tym kraju opieka medyczna udzielana jest pacjentom i pacjentom, ale zbyt rzadko z pacjentami.
Pacjenci są niewidzialni podczas dyskusji na temat polityki
Najbardziej widoczne i potencjalnie niebezpieczne miejsce, jakie widzimy, znajduje się w Waszyngtonie, gdzie decydujemy o polityce zdrowotnej. Ci, którzy podejmą decyzje za nas, podejmują decyzje finansowe , a nie decyzje ludzi. Co więcej, pacjenci rzadko są nawet zapraszani do rozmowy.
Będę dalej harpingować. Nadal będę muchą w tej marginalizującej maści. Jesteśmy pacjentami i zasługujemy na głos - pod naszą własną opieką, w opiece nad bliskimi, a także w decyzjach dotyczących opieki zdrowotnej.
Wstań i bądź widoczny
Mam nadzieję, że wstaniesz i zostaniesz policzony.
W gabinecie lekarskim, do swoich płatników, używając narzędzi, które pomogą Ci poprawić opiekę, w rozmowach na temat reform.
Moim celem - naszym celem - powinno być to, że pewnego dnia nie będziemy w ogóle niewidzialni. W rzeczywistości będziemy powodem, dla którego system opieki zdrowotnej istnieje. To nie jest prawdą dzisiaj.
Mam to marzenie.