Gdy padaczka ma wpływ na rozwój dziecka lub długość życia
Kiedy rodzi się dziecko, rodzice zwykle mają wiele nadziei i marzeń na przyszłość. Dostosowanie się do wiadomości o jakimkolwiek zaburzeniu medycznym jest bolesne, ale szczególnie, jeśli dziecko nie myśli i nie rozwija się normalnie. Podczas gdy wiele zaburzeń napadowych może mieć ostatecznie dobry wynik, niektóre epilepsje pediatryczne są poważniejsze i związane z trudnościami w uczeniu się lub przedwczesną śmiercią.
Oto kilka podstawowych faktów dotyczących kilku poważnych zaburzeń napadowych u dzieci.
Wczesna encefalopatia miokloniczna
Wczesna encefalopatia miokloniczna jest związana z mioklonie, szybkim skurczem mięśni, które pojawia się we wczesnym dzieciństwie. W tych przypadkach elektroencefalogram (EEG) jest bardzo nietypowy. Niestety, niemowlęta pozostają całkowicie zależne od innych, a ponad połowa prawdopodobnie umrze w pierwszym roku życia.
Wczesna dziecięca encefalopatia epileptyczna
Wczesna dziecięca encefalopatia epileptyczna, znana również jako zespół Ohtahara, dotyka dzieci, które mają zaledwie kilka tygodni lub miesięcy. Napady padaczkowe są częste i często trudne do wykonania . Zespół Ohtahara ma typowy wzór EEG, który pomaga w diagnozie. Ci, którzy przeżyli zaburzenie, mogą być głęboko upośledzeni.
West Syndrome
Syndrom West został nazwany na cześć angielskiego lekarza Williama Jamesa Westa, który opisał tę chorobę w 1841 roku. Zespół Westa wiąże się z klasyczną triadą infekcji dziecięcej, nienormalnym wzorcem EEG zwanym hypsarytmią i regresją rozwojową.
Zachodni zespół występuje u około 1 na 1900 do 1 na 3900 niemowląt. Dostępne są leki, które mogą leczyć zaburzenie, w tym wigabatrynę lub kortykotropinę. Nawet te leki zwykle nie mają dużego efektu, a rokowanie zwykle pozostaje bardzo słabe, o ile nie zostanie znaleziona konkretna i odwracalna przyczyna zespołu.
Złośliwe migrowanie częściowych napadów w dzieciństwie
Ten zespół napadów zwykle pojawia się w pierwszych siedmiu miesiącach życia. Napady są zwykle rzadkie, a następnie zwiększają się do momentu, w którym może dochodzić do 50 dziennie. Podobnie, napady drgawkowe będą się wydłużać, trwając od kilku sekund do kilku minut. EEG zdaje się pokazywać drgawki zaczynające się w różnych obszarach mózgu, zamiast zawsze zaczynać w ten sam sposób. Napady są zwykle bardzo trudne lub niemożliwe do kontrolowania, a rozwój dziecka jest upośledzony.
Zespół Dravet
Zespół Dravet rozpoczyna się w pierwszym roku życia u niemowlęcia, które wcześniej było dobrze. Pierwszy napad często wywołuje gorączka. W miarę upływu czasu dziecko ma wiele rodzajów napadów, w tym napady ogólne, napady częściowe i szarpnięcia miokloniczne. Początkowy EEG jest normalny, ale z czasem ulega spowolnieniu. W wieku od 1 do 4 lat dziecko traci wcześniej nabyte umiejętności. Napady stają się niewrażliwe na wszelkiego rodzaju leczenie, a 16 do 18 procent dzieci umiera, często z powodu stanu padaczkowego , utonięcia lub nagłej niewyjaśnionej śmierci w epilepsji (SUDEP).
Radzenie sobie z poważną padaczką dziecięcą
Jeśli Twoje dziecko ma poważną formę epilepsji, jak jedna z powyższych, możesz czuć się bezradny.
Większość rodziców wolałaby cierpieć cokolwiek, niż patrzeć, jak ich dziecko przechodzi przez epilepsję z opóźnieniem rozwojowym. Ważne jest, aby pamiętać, że tylko dlatego, że choroba może nie mieć lekarstwa, nie oznacza to, że nie ma dla ciebie żadnej pomocy.
- Porozmawiaj z pediatrą i naucz się o chorobie Twojego dziecka. Może to pomóc w złagodzeniu obaw przed nieznajomością i pomóc w zaplanowaniu tego, czego potrzebuje Twoje dziecko.
- Kształcić przyjaciół i członków rodziny, aby wiedzieli, co robić, gdy dziecko ma napad.
- Dbaj o siebie, zrelaksuj się i myśl pozytywnie. Dzieci biorą swoje wskazówki od swoich rodziców. Jeśli czujesz się zrelaksowany, twoje dziecko na tym skorzysta i będzie bardziej odprężone i szczęśliwe.
- Rozmawiaj z innymi ludźmi, którzy przeszli przez coś podobnego. Rozważ dołączenie do grupy wsparcia. Poza mówieniem o swoich uczuciach, możesz zdobyć cenne wskazówki i porady.
Posiadanie dziecka z poważną niepełnosprawnością rozwojową jest wyjątkowo trudne i może być bardzo emocjonalne, ale nie jest pozbawione nagród. Nadal masz swoje własne, zupełnie wyjątkowe dziecko, które potrzebuje ciebie tak samo jak każde inne dziecko - i może jeszcze więcej. Nikt nie chciałby, aby ich dziecko miało taką chorobę. Ale większość rodziców, z którymi rozmawiałem, czuje, że wdzięczność za poznanie ich dziecka przewyższa nawet obciążenia związane z opóźnieniem rozwoju lub przedwczesną śmiercią.
Źródła:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Padaczka, Tom 16, Numer 3, czerwiec 2010.
Gerald M Finichel. Kliniczna neurologia dziecięca. Wydanie szóste. Sanders-Elsevier, 2009.
OŚWIADCZENIE: Informacje zawarte w tej witrynie służą wyłącznie celom edukacyjnym. Nie powinien być stosowany jako substytut osobistej opieki przez licencjonowanego lekarza. Należy skonsultować się z lekarzem w celu diagnozy i leczenia wszelkich związanych z tym objawów lub stanu zdrowia .