Narzędzie do monitorowania postępów choroby MS stosowanej głównie w badaniach
Rozszerzona Skala Niepełnosprawności (EDSS) to system oceny, który jest często stosowany do klasyfikacji i standaryzacji ciężkości i progresji stwardnienia rozsianego (MS).
Chociaż EDSS ma wiele niedociągnięć i jest skomplikowany w użyciu i zrozumieniu, ważne jest, aby osoby z SM przynajmniej wiedziały, co to jest i jak jest stosowane. Niektórzy neurolodzy wykorzystają go do określenia postępów stwardnienia rozsianego u swoich pacjentów (np. Czy stają się bardziej niepełnosprawni).
EDSS jest również szeroko stosowany w badaniach klinicznych, zarówno w celu określenia, kto może uczestniczyć, jak i w raportowaniu wyników (np. Czy terapia MS jest skuteczna).
Jak obliczany jest wynik EDSS
Ocena EDSS opiera się na testach neurologicznych i badaniu systemów funkcjonalnych (FS), które są obszarami ośrodkowego układu nerwowego, które kontrolują funkcje organizmu. Te funkcjonalne systemy to:
- Pyramidal (zdolność chodzenia)
- Mózg (koordynacja)
- Pień mózgu (mowa i połykanie)
- Zmysłowy (dotyk i ból)
- Funkcje jelit i pęcherza
- Wizualny
- Psychiczny
- Inne (obejmuje wszelkie inne ustalenia neurologiczne z powodu SM)
Po zbadaniu tych systemów neurolog oceni pacjenta na podstawie swoich ustaleń. Wynik EDSS wynosi od 0,0 do 10,0.
0.0: Normalny egzamin neurologiczny.
1.0: Brak niepełnosprawności, ale obecne są minimalne znaki w jednym systemie funkcjonalnym (FS).
1.5: Brak niepełnosprawności, ale obecne są minimalne znaki w więcej niż jednym FS.
2.0: Minimalna niepełnosprawność w jednym FS jest obecna.
2.5: Występuje łagodna niepełnosprawność w jednym FS lub minimalna niepełnosprawność w dwóch FS.
3.0: Umiarkowana niepełnosprawność w jednym FS lub łagodna niepełnosprawność w trzech lub czterech FS. Jednak osoba nadal jest w pełni ambulatoryjna.
3.5: Osoba jest w pełni ambulatoryjna, ale ma umiarkowaną niepełnosprawność w jednym FS i łagodną niepełnosprawność w jednym lub dwóch FS, lub umiarkowaną niepełnosprawność w dwóch FS; lub łagodna niepełnosprawność w pięciu FS.
4.0: Osoba jest w pełni ambulatoryjna bez pomocy i jest w pełni przez większość dnia (12 godzin) pomimo stosunkowo ciężkiej niepełnosprawności. Jest w stanie pokonać 500 metrów bez pomocy i odpoczynku.
4.5: Dana osoba jest w pełni ambulatoryjna bez pomocy i ma dużo czasu. Jest on w stanie pracować przez cały dzień, ale poza tym może mieć pewne ograniczenia pełnej aktywności lub wymagać minimalnej pomocy. Jest to uważane za względnie poważną niepełnosprawność. Potrafi przejść 300 metrów bez pomocy.
5.0: Osoba może przejść 200 metrów bez pomocy i odpoczynku. Niepełnosprawność upośledza pełne codzienne czynności, takie jak praca przez cały dzień bez specjalnych przepisów.
5.5: Osoba może pokonać 100 metrów bez pomocy i odpoczynku. Niepełnosprawność wyklucza pełne codzienne czynności.
6.0: Osoba potrzebuje przerywanej lub jednostronnej stałej pomocy (trzciny, kula lub klamra), aby przejść 100 metrów z odpoczynkiem lub bez.
6.5: Osoba potrzebuje stałego wsparcia dwustronnego (trzciny, kuli lub szelek), aby przejść 20 metrów bez odpoczynku.
7.0: Osoba nie jest w stanie przekroczyć pięciu metrów, nawet z pomocą, i jest zasadniczo ograniczona do wózka inwalidzkiego. Jednak on lub ona toczy się samodzielnie i przenosi się samotnie i jest aktywny na wózku inwalidzkim około 12 godzin dziennie.
7.5: Osoba nie może wykonać więcej niż kilka kroków i jest ograniczona do wózka inwalidzkiego i może potrzebować pomocy w celu przeniesienia. Kołysze się, ale może wymagać krzesła z napędem na cały dzień.
8.0: Osoba jest zasadniczo ograniczona do łóżka, krzesła lub wózka inwalidzkiego, ale może być z łóżka przez wiele dni. Osoba ta zachowuje funkcje związane z samoobsługą i ma ogólnie skuteczne wykorzystanie broni.
8.5: Osoba jest zasadniczo ograniczona do łóżka przez większą część dnia, ale ma pewne efektywne wykorzystanie broni i zachowuje pewne funkcje związane z samoobsługą.
9.0: Osoba jest zamknięta w łóżku, ale wciąż może komunikować się i jeść.
9.5: Osoba jest zupełnie bezradna i przykuta do łóżka i nie jest w stanie skutecznie komunikować się ani jeść i połykać.
10.0: Śmierć z powodu SM.
Wady korzystania z EDSS dla MS
Naukowcy i eksperci zauważyli następujące niedociągnięcia w EDSS w celu scharakteryzowania pacjentów z SM i ich progresji choroby:
- EDSS kładzie zbyt duży nacisk na zdolność chodzenia.
- Jest niewrażliwy na zaburzenia funkcji poznawczych w stwardnieniu rozsianym (jak większość skal opartych na standardowym badaniu neurologicznym).
- Obliczanie wyników EDSS jest skomplikowane, ponieważ zasady oceniania wyników badań neurologicznych i przekładania ich na wyniki dotyczące statusu systemu funkcjonalnego są niejednoznaczne i złożone.
- Ze względu na sposób zaprojektowania skali (patrz punkty poprzedzające), EDSS nie jest wrażliwy na wiele zmian klinicznych, których doświadcza osoba z SM. Innymi słowy, ludzie zdają się "przeskakiwać" z jednej części skali na drugą, zamiast wykazywać łagodny spadek.
Jeśli chodzi o interpretację, jednopunktowa różnica w wyniku nie jest równa, w zależności od miejsca w analizowanej skali. Na przykład, przejście od wyniku 8,0 do 9,0 to wielka sprawa, ponieważ oznacza to, że dana osoba przechodzi od bycia samo-funkcjonalnym do bycia w łóżku. Z drugiej strony, przejście z 1,0 do 2,0 oznacza, że człowiek nie przejdzie od niepełnosprawności do minimalnej niepełnosprawności. Ogólnie rzecz biorąc, to zastrzeżenie może spowodować zmianę wyniku w interpretacji naukowej.
Kiedy jest przydatna EDSS?
Można przesuwać się tam iz powrotem po skali. Na przykład, w pełni funkcjonalny pacjent z objawami sensorycznymi może mieć wynik EDSS 1,0 przez większość czasu. Nawrót obejmujący zapalenie nerwu wzrokowego może podnieść ich punktację do 3,0, dopóki nie zostaną oni poddani leczeniu lub objawy same ustąpią. Następnie cofnęliby się do wartości 1,0 (lub 1,5, gdyby wystąpiły jakieś przewlekłe objawy ).
Podczas gdy większość neurologów formalnie nie używa wyników EDDS do monitorowania pacjentów, niektórzy używają go do określenia, kiedy podjąć działanie, tak jak w przypadku leczenia Solu-Medrol lub fizykoterapii.
Słowo od
Podczas nauki wszystkich szczegółów i niuansów EDSS prawdopodobnie nie jest wart twojego czasu, dobrze, że możesz teraz rozpoznać, czym jest EDSS, kiedy czytasz to w badaniu MS, lub jeśli słyszysz, że twój neurolog mówi to. Może również zapewnić komfort niektórym z was, wiedząc, że istnieje standardowy sposób klasyfikowania niepełnosprawności w SM.
Źródła:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., Kohlmann T. Przegląd literatury systemowej i ocena ważności rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (EDSS) i funkcjonalnego złożonego stwardnienia rozsianego u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. BMC Neurol . 2014, 25 marca, 14: 58.
National MS Society. Wyniki Funkcjonalnych Systemów (FSS) i Rozszerzona Skala Statusu Niepełnosprawności (EDSS).