Kiedy twoja bliska osoba jest zdiagnozowana ze stwardnieniem rozsianym albo doświadcza nawrotu
Kiedy przyjaciel lub ukochana osoba właśnie została zdiagnozowana ze stwardnieniem rozsianym (MS) lub doświadcza nawrotu lub zaostrzenia, chcesz wiedzieć, jak zapewnić największą pewność i komfort. W takiej chwili wiedza o tym, co powiedzieć i zrobić, może być dla was szczególnie trudna.
Dla nowo zdiagnozowanych
Może to być kuszące, aby spróbować uspokoić nowo zdiagnozowaną osobę kochaną, że "nie wyglądają na chore" lub, że znasz kogoś, kto wyleczył ich stwardnienie rozsiane.
Dla tych, którzy zrobili swoje badania, może być trudno nie zrobić "dump mózgu", co ich zdaniem jest pomocne informacje na temat choroby.
Nie tylko wyzwala mnóstwo badań, porad lub doświadczeń, które mogą być przerażające dla kogoś, kto próbuje po prostu zaabsorbować wieści o ich nowej diagnozie stwardnienia rozsianego. Zamiast tego skup się na tym, jak pomóc im poczuć się wspieranym.
Dla osób doświadczających nawrotu
Ważne jest, aby zrozumieć, że nawroty MS występują tylko u osób ze szczególnym typem choroby zwanej SM rzutowo-remisyjnym . Około 85 procent rozpoznań SM jest tego rodzaju. "Nawracanie" odnosi się do powrotu objawów, "ustępowania" do okresu remisji, gdy objawy nie występują.
Osoba ze stwardnieniem rozsianym, która miała nawrót doświadcza ostrego nasilenia objawów, zwykle obejmującego dodatkową niepełnosprawność fizyczną. Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak częsty lub ciężki może być nawrót SM ; Objawy mogą być łagodne, takie jak drętwienie lub zmęczenie, do wystarczająco poważnych, aby zakłócić funkcje niezbędne do codziennego życia, takie jak utrata wzroku lub równowagi.
Mogą nie trwać długo lub mogą być trwałe.
Dokonaj znaczącego połączenia, gdy oferujesz pomoc
Zrozumienie tego, co osoba z SM - czy to nowo zdiagnozowana, czy też nawracająca - przechodzi przez ten czas, dostarcza silnej podstawy do oferowania współczucia w sensownie pomocny sposób oraz mówienia i robienia rzeczy, które naprawdę mogą coś zmienić.
Oto kilka rzeczy do rozważenia w dążeniu do tych celów.
Pomyśl o emocjonalnym efekcie nowej diagnozy lub nawrotu
Diagnoza stwardnienia rozsianego lub nawrót mogą przyjść z mnóstwem emocji i nie ma "właściwej" reakcji. Dla nowo zdiagnozowanych może to być czas strachu i dezorientacji. Dla tych, którzy doświadczają nawrotu, może to być przygnębiające i denerwujące, zwłaszcza w okresie nadziei, gdy objawy przestały się rozwijać.
Myśląc o tym, co czuje teraz osoba bliska, pamiętaj, że nie tylko jej uczucia i reakcje mogą zmieniać się z czasem, ale również jej fizyczne możliwości.
Naucz się unikać niechcianych, nieuprzejmych lub nieczułych komentarzy
Mogą one spowodować, że osoba ze stwardnieniem rozsianym stanie się emocjonalnie ślepa, bardzo sfrustrowana, i - najbardziej niefortunna i niezamierzona z wszystkich - bez wsparcia.
Aby uniknąć tych denerwujących i emocjonalnie oddalających się uwag, rozpoczynaj rozmowę, pozwalając osobie mówić o swojej diagnozie lub nawrotach w sposób najbardziej wygodny, niezależnie od tego, czy mają pytania na temat leków , obaw związanych z samodzielnym zastrzykiem, czy nawet z większym problemem. dowody, że życie toczy się dalej, nawet jeśli stwardnienie rozsiane zmienia życie z czasem. Następnie odpowiedz spokojnie i wspierająco.
Na przykład:
- Nigdy nie mów: "Mogło być gorzej".
Mógłbyś powiedzieć: "To dużo do zrobienia. Czy chcesz więcej mówić?" - Nigdy nie mów: "To błogosławieństwo w nieszczęściu".
Można powiedzieć: "To jest okropne, nie jesteś sam, nauczę się z tobą, jak sobie z tym poradzić". - Nigdy nie mów: "Och, Boże, co masz zamiar zrobić?"
Możesz powiedzieć: "Jakie są opcje leczenia? Jak mogę pomóc?"
Więc, co jest najlepszą rzeczą, jaką możesz powiedzieć, aby zapewnić bliskość i pewność? Jego:
"Co mogę zrobić, aby pomóc? Jestem tu dla ciebie."
Zapewnij pewność
Kiedy ciało osoby ze stwardnieniem rozsianym przestaje funkcjonować normalnie, to może spowodować osobę dużo niepokoju, i to może być pogorszone przez efekty uboczne od steroidowej terapii.
Sposoby wspierania osoby blisko Ciebie obejmują:
Poinformuj ją, że możesz korzystać z tekstów lub rozmów telefonicznych w środku dnia. Wtedy lęk wydaje się pogarszać.
Jeśli przyjmowanie sterydów jest częścią leczenia nawrotowego, osoba ta może być zaniepokojona czasami uczuciem niepokoju i niewiedzy dlaczego. Możesz pomóc, przypominając jej, jak łatwo jest zapomnieć, że lęk może być efektem ubocznym leczenia sterydami .
Podążaj naprzód po tym, jak możesz pomóc
Wiele osób z nawrotem MS potrzebuje dodatkowej pomocy przez tydzień lub dwa, aż objawy ustąpią. Osoby, które zostały niedawno zdiagnozowane, mogą nie wiedzieć, jakiego rodzaju pomocy lub wsparcia będą potrzebować, gdy zmienią się ich możliwości fizyczne. Istnieje kilka sposobów na zmniejszenie obciążenia. Na przykład:
- Gotuj i rzuć jedzenie: nie pytaj, czy ta osoba chce tego. Może on odmówić, myśląc, że to cię obciąży. Ważne jest, aby nadal jeść podczas nawrotu SM.
- Oferta do prowadzenia: Zabierz ją na spotkania, na posyłki lub po prostu z domu na zmianę scenerii. Podczas nawrotów MS ludzie często doświadczają opóźnionych czasów reakcji i nie czują się komfortowo podczas jazdy. Możesz również zaproponować zabranie dzieci do parku, zoo lub gdzieś indziej w weekend, dając osobie ze stwardnieniem rozsianym czas na relaks i odpoczynek.
Dowiedz się więcej o MS
Uzyskaj więcej informacji na temat choroby od National Multiple Sclerosis Society i National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Twój przyjaciel lub członek rodziny będzie czuł się jeszcze bardziej wspierany przez twoje poświęcenie czasu na "poznanie" SM.
Bądź pewny, że będziesz na bieżąco
Miej kontakt z osobą, nawet po najgorszym nawrocie SM się skończyło. Najbardziej dramatyczne objawy zazwyczaj ustępują wkrótce po pierwszych kilku dawkach leczenia sterydami, ale mogą one "zawiesić się" później. Ponadto, zawsze istnieje obawa o trwałe uszkodzenie nerwów i niepełnosprawność po nawrocie, i to nie będzie znane od kilku tygodni. W tym czasie, w miarę upływu czasu, powtarzaj mu, że możesz porozmawiać o nawrocie stwardnienia rozsianego i jego efektach.
Co o tym, jak się czujesz?
Oczywiście jesteś zdenerwowany tą poważną chorobą u osoby znajdującej się w pobliżu. Potrzebujesz też pocieszenia. Co ciekawe, możesz również stwierdzić, że twoje wysiłki, aby uspokoić i wspierać kogoś bliskiego podczas nowej diagnozy lub nawrotu SM, również poprawiają samopoczucie. Twoja stała, rzetelna obecność i zaangażowanie mogą znacząco wpłynąć na zmniejszenie lęku i niepokoju. Dla was obojga.
> Źródło:
> Zarządzanie nawrotami. Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.