Najlepsze stwardnienie rozsiane organizacje dedykowane do znalezienia lekarstwa

Stwardnienie rozsiane (SM) jest skomplikowaną chorobą neurologiczną, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy, prowadząc do objawów takich jak silne zmęczenie, bolesne odczucia, paraliż, depresja i problemy z jelitem i pęcherzem. Niestety, pomimo obszernych badań, eksperci nie znaleźli jeszcze dokładnego "dlaczego" za stwardnieniem rozsianym - a ta nieuchwytność wokół przyczyny sprawiła, że ​​trudno było znaleźć lekarstwo.

Mimo to dobrą wiadomością jest to, że dzięki intensywnym badaniom, świadomości i edukacji wiele osób żyje z SM, a ich proces chorobowy został spowolniony przez pojawienie się kilku nowych terapii modyfikujących przebieg choroby . Jednak mimo tych niewiarygodnych postępów, nadal trzeba wykonać więcej pracy. Oto wiodące organizacje, które są zaangażowane w tworzenie lepszego życia dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ostatecznie znajdują lekarstwo na tę wyniszczającą i nieprzewidywalną chorobę.

Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

nito100 / istock

National MS Society (NMSS) zostało założone w 1946 roku i ma siedzibę w Nowym Jorku, chociaż ma rozdziały rozrzucone po całym kraju. Jego misją jest koniec MS. Jednak w międzyczasie ta wybitna organizacja non-profit ma na celu pomóc ludziom żyć dobrze z chorobą, finansując badania, zapewniając aktualną edukację, podnosząc świadomość i tworząc społeczności i programy, które pozwalają ludziom ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskimi połączyć i poprawić jakość życia.

Zaangażować się

Głównym celem NMSS jest promowanie więzi między ludźmi ze stwardnieniem rozsianym i ich członkami rodziny, przyjaciółmi i współpracownikami - zespołowe podejście do znalezienia lekarstwa, że ​​tak powiem. Istnieje wiele wydarzeń sponsorowanych przez NMSS w całym kraju, z którymi Ty i Twoi bliscy mogą się zaangażować, np. Uczestnicząc w Walk MS lub Bike MS lub zostając aktywistą MS.

Zasoby

Programy badawcze i edukacyjne to dwa duże zasoby NMSS. W rzeczywistości społeczeństwo zainwestowało ponad 974 milionów dolarów w badania do tej pory i jest bardzo szczera we wsparciu badań, które nie są po prostu interesujące, ale to zmieni oblicze MS na lepsze.

Niektóre ekscytujące programy badawcze wspierane przez NMSS obejmują badania nad rolą diety i odżywiania w SM, terapią komórkami macierzystymi i sposobem, w jaki osłonka mielinowa może zostać naprawiona w celu przywrócenia funkcji nerwów. Oprócz programów badawczych, inne cenne zasoby dostarczane przez NMSS obejmują społeczność wsparcia online i blog MS Connection.

Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki

Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki (MSAA) to krajowa organizacja non-profit założona w 1970 roku. Jej głównym celem jest świadczenie usług i wsparcie dla społeczności MS.

Zaangażować się

Jednym ze sposobów zaangażowania się w MSAA jest stanie się "członkiem oddziału ulicznego", co oznacza, że ​​rozpowszechniasz informacje na temat fundraiserów Swim for MS i zwiększasz świadomość na temat SM. Można to zrobić wirtualnie (poprzez media społecznościowe) lub rozmawiając z firmami i organizacjami społecznymi.

Zasoby

Strona internetowa dla MSAA jest przyjazna dla użytkownika i oferuje liczne materiały edukacyjne. Jednym z ruchomych zasobów jest ich film "Zmiana życia z dnia na dzień", który ujawnia, w jaki sposób MSAA szczególnie pomaga osobom z SM (np. Zapewnienie kamizelki chłodzącej dla kobiety, której stwardnienie rozsiane jest narażone na działanie wysokiej temperatury).

Ponadto szczególnie przydatnym zasobem jest aplikacja do telefonu My MS Manager, która jest bezpłatna dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich partnerami. Ta innowacyjna aplikacja umożliwia śledzenie aktywności SM, przechowywanie informacji o stanie zdrowia, tworzenie raportów na temat codziennych objawów, a nawet bezpieczne łączenie się z zespołem opieki.

Przyspieszony projekt leczenia stwardnienia rozsianego

Jako założona przez pacjentów organizacja non-profit, misją Accelerated Cure Project for MS (ACP) jest szybkie doprowadzenie badań do znalezienia lekarstwa.

Zaangażować się

Oprócz darowizn, istnieje kilka innych sposobów zaangażowania się w tę grupę, w tym:

Zasoby

Co ciekawe, ACP zawiera ogromną kolekcję (ponad trzy tysiące) próbek krwi i dane od osób żyjących z SM i innymi chorobami demielinizacyjnymi. Naukowcy mogą wykorzystać te dane, a następnie odesłać wyniki do ACP z własnych badań. Celem tej wspólnej bazy danych jest jak najskuteczniej i szybko znaleźć lek na SM.

Ponadto istnieją zasoby AKP, które promują współpracę i spotkania innych w ramach społeczności MS, w tym MS Discovery Forum i MS Minority Research Network.

MS Focus: Fundacja stwardnienia rozsianego

Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MSF) została założona w 1986 roku. Początkowym celem tej organizacji non-profit było zapewnienie edukacji osobom chorym na SM w zakresie optymalizacji ich jakości życia. Z czasem MSF zaczęło oferować usługi ludziom ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskim, oprócz dostarczania wysokiej jakości zasobów edukacyjnych.

Zaangażować się

Jednym z ekscytujących sposobów zaangażowania się w MS Focus (jeśli masz SM) jest rozważenie bycia ambasadorem MS Focus. W tym programie ambasadorowie podnoszą świadomość na temat SM w swoich własnych społecznościach, organizują i prowadzą fundraiserów oraz pomagają powiązać te z MS i ich zespołami opiekuńczymi z usługami świadczonymi przez MS Focus. Osoby zainteresowane tym programem muszą najpierw złożyć wniosek, a jeśli zostaną przyjęte, otrzymają specjalne szkolenie, aby uczyć ich o swojej roli.

Innym sposobem zaangażowania się (bez względu na to, czy masz stwardnienie rozsiane czy nie) jest zwrócenie się o zestaw do podnoszenia świadomości od MS Focus podczas National MS Education and Awareness Month w marcu. Ten darmowy zestaw jest wysyłany do twojego domu i zawiera materiały edukacyjne, które pomagają zwiększyć świadomość na temat SM w Twojej społeczności.

Zasoby

MSF zapewnia liczne zasoby edukacyjne, w tym magazyn MS Focus, programy audio i warsztaty osobiste. Pomaga także osobom chorym na SM żyć z chorobą, zapewniając grupy wsparcia, a także częściowo finansowane zajęcia takie jak joga, tai chi, fitness wodny, jazda konna i programy kręgle.

Ponadto Medical Fitness Network jest partnerem Fundacji Stwardnienia Rozsianego. Ta sieć jest darmowym krajowym katalogiem online, który umożliwia osobom z SM wyszukiwanie ekspertów w zakresie wellness i fitness w ich okolicy.

Can Do MS

Can Do MS, formalnie Jimmie Heuga Center dla stwardnienia rozsianego, jest narodową organizacją non-profit, która upoważnia ludzi ze stwardnieniem rozsianym do widzenia siebie i ich życia poza ich chorobą. Fundacja ta została stworzona w 1984 roku przez olimpijskiego narciarza Jimmiego Heugę, u którego zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w wieku 26 lat. Jego "całościowa" filozofia zdrowia, która pociąga za sobą optymalizację nie tylko zdrowia fizycznego, ale także zdrowia psychicznego i ogólnego samopoczucia, jest podstawową misją Can Do MS.

Zaangażować się

Głównymi sposobami zaangażowania się w Can Do MS jest zorganizowanie własnego fundraisingu, promocja programów edukacyjnych fundacji, które koncentrują się na ćwiczeniach, żywieniu i zarządzaniu objawami, lub przekazanie darowizny na fundację bezpośrednio lub na fundusz stypendialny Jimmy Huega.

Zasoby

Czy zrobić MS oferuje seminaria internetowe na różne tematy związane z MS, takie jak roszczenia z tytułu niezdolności do pracy, problemy z ubezpieczeniem, wyzwania opiekuńcze i życie z bólem i depresją w SM. Oferuje również unikalne osobiste programy edukacyjne, takie jak dwudniowy program TAKE CHARGE, w którym ludzie z SM kontaktują się z innymi, ich partnerami wsparcia i personelem medycznym ekspertów MS, dzieląc się osobistymi doświadczeniami i ucząc się zdrowych nawyków związanych ze stylem życia.

Rocky Mountain MS Center

Misją Rocky Mountain MS Center jest podnoszenie świadomości w zakresie MS i zapewnianie unikalnych usług dla osób żyjących z tą chorobą. Centrum mieści się na Uniwersytecie Kolorado, który jest jednym z największych programów badawczych MS na świecie.

Zaangażować się

Jeśli mieszkasz poza Kolorado, możesz zostać wiecznie partnerem, w którym miesięcznie wpłacasz środki na utrzymanie centrum. Lub możesz rozważyć przekazanie swojego starego samochodu na pojazdy dla organizacji charytatywnych.

Jeśli mieszkasz w Kolorado, możesz założyć własną drużynę wędrowną i wziąć udział w wielu szczytach dla MS, uczestniczyć w dorocznej gali centrum lub zostać członkiem Young Professionals Network.

Zasoby

Centrum MS Rocky Mountain zapewnia szereg materiałów edukacyjnych, nie tylko dla osób ze stwardnieniem rozsianym, ale także dla ich rodzin i opiekunów. Dwa ważne zasoby obejmują:

Centrum MS Rocky Mountain oferuje również terapie uzupełniające, takie jak hydroterapia, Ai Chi (wodne Tai Chi), a także doradztwo, ocena niepełnosprawności, karty MS ID oraz program wzbogacania dla dorosłych dla wytchnienia opiekuna.

Słowo od

SM ma wyjątkowy wpływ na ludzi, dlatego radzenie sobie z chorobą i radzenie sobie z jej objawami może być skomplikowanym zadaniem. Innymi słowy, żadne dwie osoby nie mają tego samego doświadczenia stwardnienia rozsianego.

To powiedziawszy, ponieważ organizacje MS kontynuują walkę o wyleczenie i zapewniają usługi, które pomagają ludziom żyć dobrze z ich chorobą, ważne jest, aby pozostać odpornymi na własną podróż przez MS.

> Źródła:

> Birnbaum, MD George. (2013). Stwardnienie rozsiane: Poradnik lekarza do diagnozy i leczenia, wydanie 2. Nowy Jork, Nowy Jork. Oxford University Press.

> Ziemssen T. Leczenie objawowe u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.