Kwiecień to Miesiąc Wiedzy o Autyzmie, a 2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Przez cały kwiecień usłyszycie o fundraiserach zorientowanych na autyzmach, prezentacjach na temat autyzmu, wydarzeniach przyjaznych autyzmie i specjalnych okazjach do rozpoznawania ludzi ze spektrum autyzmu. Zauważysz również, że większość osób zaangażowanych w te działania nosi kolor niebieski.
W rzeczywistości, można nawet zauważyć budynki (w tym najważniejsze ikony architektoniczne) "oświetlające niebieski" 2 kwietnia.
Większość ludzi, którzy świętują Dzień lub Miesiąc Autyzmu, nie jest autystami. Zamiast tego są rodzicami, organizatorami i innymi osobami, które opiekują się autyzmem lub go dotyczą. Ale gdzie są autystyczni self-adwokaci? W wielu przypadkach aktywnie unikają obchodów.
Różne reakcje na Dzień i Miesiąc Wiedzy o Autyzmie powstają w wyniku historii wydarzeń, intencji za wydarzeniami i ludzi, którzy je stworzyli.
Początki świadomości autyzmu
Autyzm jako diagnoza radykalnie się zmienił w ciągu ostatnich kilku dekad. Jeszcze przed latami 90. autyzm nie był uważany za zaburzenie ze spektrum. Tak więc każdy z autyzmem miał stosunkowo poważne objawy . Wielu specjalistów uważało, że autyzm był wynikiem złego rodzicielstwa; słynny psycholog Bruno Bettelheim obszernie pisał o tym, co nazwał "matczyną" matką .
Uważano, że dorosły z autyzmem wymaga środowiska instytucjonalnego.
Film "Rain Man", z Dustinem Hoffmanem i Tomem Cruisem, zapewnia dobry wgląd w autyzm w tamtych czasach. Charakter Hoffmana został zinstytucjonalizowany przez większość jego życia, pomimo jego umiejętności werbalnych i intelektualnych.
Opuszczenie instytucji jest przerażającym doświadczeniem; wymaga od swojego brata opieki w pełnym wymiarze godzin, aby skutecznie poruszać się po świecie zewnętrznym.
Wprowadź Dr. Bernarda Rimlanda. Psycholog z autyzmem, obalił teorię "matki lodówki" i stworzył organizację pod nazwą The Autism Society. Według strony internetowej Towarzystwa, Towarzystwo Autyzmu rozpoczęło swój pierwszy ogólnokrajowy program świadomości na początku lat 70. XX wieku. Została przyjęta przez Kongres w 1984 roku. Ta kultowa wstążka świadomości autyzmu została zaprojektowana w 1999 roku.
Autyzm mówi i świadomość autyzmu
W 2005 roku powstała Autism Speaks. Stworzona i finansowana przez niezwykle bogatego i wpływowego Boba i Suzanne Wright (którzy mają wnuka z autyzmem), organizacja szybko stała się głównym non-profit związanym z autyzmem na świecie. Dzięki ich silnym powiązaniom, Wrightowie byli w stanie stworzyć bardzo wysokie programy świadomości autyzmu, w tym:
- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (2 kwietnia), przyjęty przez ONZ w 2007 roku
- Light It Up Blue, międzynarodowy wysiłek na rzecz oświetlenia charakterystycznych budynków w kolorze niebieskim, aby podnieść świadomość na temat autyzmu
- Moc 1 marca, która odbywa się corocznie 2 kwietnia
Autyzm Mówi sprzedaje niebieskie koszulki, zapewnia zasoby dla grup zainteresowanych pozyskiwaniem funduszy lub prowadzeniem programów związanych z autyzmem, a także promuje marsze na zbieranie funduszy i wydarzenia w kwietniu.
Instytucje, od muzeów i ogrodów zoologicznych po biblioteki, szkoły, a nawet firmy, prowadzą w tym czasie specjalne wydarzenia.
Wydarzenia, które mają miejsce w miesiącu świadomości autyzmu
Miesiąc Wiedzy o Autyzmie rozpoczyna się 2 kwietnia (aby uniknąć Prima Aprilis) w Światowym Dniu Wiedzy o Autyzmie. Tego dnia możesz spodziewać się ogromnej ilości niebieskiego. Ludzie w niebieskich koszulkach, domach z niebieskimi światłami i osobistymi profilami z niebieskim puzzlem będą wszędzie. Pojawią się również relacje z mediów dotyczące autyzmu, specjalne historie o autystycznych ludziach i promocja towarów z ikoną puzzli autyzmu.
Szukaj budynków oświetlonych niebieskim światłem. W przeszłości niektóre ikony, które zostały oświetlone na niebiesko to Empire State Building w Nowym Jorku, Opera w Sydney w Australii i budynek CN w Toronto.
W kwietniu znajdziesz między innymi:
- specjalne "przyjazne sensorycznie" dni w różnych miejscach, od kin do parków rozrywki
- wydarzenia związane ze świadomością autyzmu w szkołach, domach kultury, szpitalach i innych miejscach
- zbierania funduszy na marsze i wydarzenia w Stanach Zjednoczonych i nie tylko
Dlaczego nie wszyscy kochają miesiąc świadomości autyzmu?
Ponieważ Autism Speaks stał się tak dużą i wszechobecną organizacją, zasadniczo "posiada" miesiąc świadomości autyzmu. Specjalne wydarzenia telewizyjne, teletony, reklamy multimedialne i inne formy pomocy są częścią wydarzenia.
Ale Autism Speaks ma - i nadal ma - bardzo wątpliwą relację ze społecznością autystyczną. Zarówno autystyczni autorzy, jak i wiele grup rodziców miało problemy z priorytetami w zakresie finansowania, zarządzaniem i perspektywami dotyczącymi przyczyn autyzmu. Podczas gdy niektóre problemy zniknęły (takie jak prezentacja autyzmu jako złej siły kradnącej dzieci z ich wagonów), inne wciąż niepokoją.
Zaledwie kilka problemów, które ludzie mają z Autism Speaks:
- Przez większość swojego istnienia, Autism Speaks nie miał na swoim pokładzie autystów. Od czasu do czasu włączyli się bardzo dobrze funkcjonujący ludzie, ale przynajmniej jedna osoba zrezygnowała po krótkim okresie posiadania.
- Autyzm mówi od samego początku, że chodziło o "wyleczenie" tego, co wielu autystycznych self-adwokatów (i wielu rodziców) uważa za zestaw cech osobowych, a nie "chorobę". Tak więc, zamiast przyjmować dzieci i dorosłych z autyzmem, Autism Speaks skupia się na "naprawianiu" ich. Z biegiem czasu pojawiło się wiele programów, które są bardziej pomocne dla osób żyjących z autyzmem, ale pozostały złe uczucia.
- Córka Wrighta, Katie, była przekonana, że autyzm jej syna był skutkiem szczepień. Tak więc pomimo licznych, dobrze udokumentowanych badań przeciwnych, Autism Speaks włożył sporo pieniędzy na badania naukowe w jeszcze więcej badań nad szczepionkami jako przyczyną autyzmu. To skupienie prawie zniknęło w tym momencie, ale nadal jest to bolesny punkt.
- Zdecydowana większość zasobów stworzonych przez Autism Speaks jest przeznaczona nie dla osób z autyzmem, ale dla ich rodziców i rodzin.
Alternatywą dla świadomości autyzmu jest akceptacja autyzmu
Aby zwalczyć ideę, że autyzm jest wrogiem - i aby uczcić wyjątkowe dary autystycznych osób - kilka grup popierających autyzm stworzyło alternatywną uroczystość zwaną Miesiącem Akceptacji Autyzmu. Według strony internetowej Autism Acceptance Month:
Podczas Miesiąca Akceptacji Autyzmu skupiamy się na dzieleniu się pozytywnymi, szacunkowymi i dokładnymi informacjami na temat autyzmu i osób z autyzmem.
Miesiąc Akceptacji Autyzmu promuje akceptację i świętowanie autyzmu jako członków rodziny, przyjaciół, kolegów z klasy, współpracowników i członków społeczności, którzy wnoszą cenny wkład w nasz świat. Autyzm jest naturalną odmianą ludzkiego doświadczenia i wszyscy możemy stworzyć świat, który ceni, obejmuje i celebruje wszelkiego rodzaju umysły.
Krótko mówiąc, Miesiąc Akceptacji Autyzmu dotyczy traktowania ludzi autystycznych z szacunkiem, słuchania tego, co mamy do powiedzenia na swój temat i sprawiania, że czujemy się mile widziani w świecie.
Dla wielu rodzin, szczególnie tych, którzy korzystają z programów Autism Speaks lub je wspierają, Miesiąc Wiedzy o Autyzmie jest bardzo ważnym obowiązkiem. Dla osób z odmienną perspektywą "neurodiverse" jednak akceptacja autyzmu może być lepszym wyborem.