Jeśli uważasz, że trudno jest zrozumieć autyzm twojego dziecka, masz rację. Oczywiście autyzm jest złożonym zaburzeniem, ale to tylko połowa problemu. Druga połowa jest tworzona przez dobrze znających się profesjonalistów, którzy starannie przyrządzają swoje oświadczenia na temat twojego dziecka w terminach, które mogą (i robią!) Wprowadzać w błąd rodziców odnośnie poziomu wyzwań i umiejętności dziecka.
Dlaczego zawodowiec celowo myliłby rodzica? W większości przypadków nie aktywnie próbują wprowadzać w błąd. Po prostu umieszczają swoje diagnozy, opisy i zalecenia w kategoriach, które ich zdaniem będą łagodniejsze lub, być może, bardziej poprawne politycznie. Rezultatem jest to, że wielu rodziców może skończyć z niezrozumieniem sytuacji swojego dziecka.
Oto dziewięć terminów autyzmu często źle rozumianych:
1. "Opóźnienia" trwają przez całe życie
Prawdopodobnie słyszałeś wielokrotnie "opóźnienie" podczas omawiania autyzmu twojego dziecka. Zwykle jest on zawarty w stwierdzeniu "Twoje dziecko ma opóźnienie rozwojowe".
Wszyscy wiemy, czym jest "opóźnienie". Wszyscy mieliśmy opóźnienia w naszym życiu. Czeki, pociągi, samoloty i kolacja są często opóźnione. A potem ... przybywają. I myślimy "lepiej późno niż wcale".
Ale określenie "opóźnienie", gdy jest używane do opisania dziecka z autyzmem, nie oznacza tego, co myślimy, że oznacza. Dzieci z autyzmem mogą rozwijać swoje umiejętności w miarę dojrzewania, ale nie mogą.
Ponieważ autyzm jest zaburzeniem na całe życie , które wiąże się z szeregiem różnic i wyzwań, które nie znikają, jeśli twoje dziecko rozwija umiejętności i zdolności, to prawie zawsze dlatego, że nauczyło się pracować lub z autyzmem - nie dlatego, że on lub ona po prostu "dogonił".
Co jest złego w wierze, że twoje dziecko "dogoni" i stanie się, w języku autyzmu, "nieodróżnialne od swoich typowych rówieśników?" W niektórych przypadkach rodzice zakładają, że ich dziecko potrzebuje tylko czasu, aby "normalizować". To oczywiście nie dotyczy: wczesna i intensywna terapia ma kluczowe znaczenie dla chłopca z autyzmem.
W innych przypadkach rodzice widzą, że ich dziecko ma trudności, ale uważa, że z pewnością przerosną swoje opóźnienia do wieku 21 lat. W rezultacie mogą oni niewiele zrobić, aby przygotować się na potrzeby niepełnosprawnej osoby dorosłej.
2. "Wyjątkowe" dzieci są niepełnosprawne, a nie nadzwyczajne
Wspaniale jest usłyszeć, że twoje autystyczne dziecko jest "wyjątkowe". Dopóki nie zrozumiesz, co naprawdę oznacza termin.
Dziewięćdziesiąt dziewięć procent czasu, termin "wyjątkowy" oznacza "lepszy niż przeciętny" lub "wspaniały". Ale kiedy opisuje się dzieci z autyzmem, oznacza to coś zupełnie innego. Wyjątkowość, w przypadku dzieci o specjalnych potrzebach, oznacza coś bliższego "w przeciwieństwie do innych dzieci z powodu ich wyzwań i niepełnosprawności".
Bardzo łatwo jest powiedzieć dziecku, że jest "wyjątkowe", chodzić w ciepłym blasku dumy. Niestety to uczucie może prowadzić do nieporozumień między rodzicami, terapeutami i nauczycielami - i może powodować problemy z usługami i wynikami dziecka.
3. "Wyzwanie kognitywne" oznacza niskie IQ
Kilka dekad temu "kretyn" i "idiota" były terminami technicznymi opisującymi określone poziomy inteligencji mierzone za pomocą testu IQ. Ponieważ warunki były tak bolesne i pejoratywne, zostały zmienione na bardziej ogólny termin "umysłowo opóźniony". Zaledwie kilka lat temu "upośledzeni umysłowo" wycofali się z bardzo podobnych powodów.
Dzisiaj, zamiast odnosić się do dziecka, które ma "niską inteligencję" lub "upośledzenie umysłowe", specjaliści często opisują dziecko jako "intelektualnie zakwestionowane" lub "poznawczo opóźnione" lub nawet "upośledzone umysłowo".
Co oznaczają te terminy? Każdemu rodzicowi można wybaczyć za myślenie, że ma na myśli "opóźnienie, ale może wkrótce nadrobić zaległości". Niektórzy uważają, że odnoszą się do trudnych zachowań (znanych również jako złe zachowanie). Ale nie. Tak jak wcześniej, mają na myśli " słabe wyniki testu IQ ". Oczywiście, nie wszystkie testy IQ są odpowiednie dla dzieci z autyzmem i bardzo często dzieci z autyzmem mają o wiele lepsze zdolności rozumowania, które może sugerować typowy test IQ .
4. Autystyczne "pasje" nie są tym, za kogo się uważasz
Słowo "namiętny" oznacza ... co? Dla większości ludzi na świecie oznacza to jedną z dwóch rzeczy: wspaniałego kochanka lub naprawdę oddanego sprawie. Możesz być namiętnym pocałunkiem, zapalonym artystą lub nawet zapalonym żeglarzem.
Podczas gdy niektóre osoby z autyzmem są pasjonatami w zwykły sposób, to nie jest to, co rozumie się przez termin używany przez profesjonalistów z autyzmem. Zamiast tego termin "namiętny" jest używany jako eufemizm dla perseweratywnego, co oznacza, że nie może przestać robić tego samego w kółko. Tak więc dziecko z " autystyczną pasją " może odczuwać potrzebę spłukiwania toalety raz po raz, bez końca oglądać to samo wideo lub rozmawiać o pociągach z wyłączeniem wszystkich innych tematów rozmów.
5. "Wideo" lub "TV" Rozmowa nie oznacza mówienia o filmach lub telewizji
Kiedy powiedziano im, że ich dziecko angażuje się w "rozmowę wideo" lub "rozmowę telewizyjną", rodzice mogą być zachwyceni. W końcu ich dziecko używa słów, a nawet prowadzi rozmowy na temat, który interesuje innych! Ale nie. "Dyskusja telewizyjna" lub "Dyskusja wideo" nie oznacza rozmowy o programie telewizyjnym. Zamiast tego oznacza to mówienie jak program telewizyjny. Kolejnym bardziej technicznym terminem jest echolalia.
Co to jest echolalia ? Wiele dzieci z autyzmem (a także niektóre nastolatki i dorośli) może mówić, ale zamiast używać własnych słów, dosłownie recytuje linie z ulubionych programów telewizyjnych, filmów lub filmów wideo. Może to być niefunkcjonalna forma samo-uspokajającego zachowania (słowa nic nie znaczą, ale dobrze jest powtarzać te same dźwięki). Może to być jednak także pierwszy krok w kierunku posługiwania się językiem funkcjonalnym, zwłaszcza gdy dziecko używa słów bohatera, aby powiedzieć, co ma na myśli.
6. "Skrypty" nie angażują czytania ani pisania skryptu
Rozsądne byłoby sądzić, że "pisanie scenariuszy" dla dziecka z autyzmem może wiązać się z dostarczeniem dziecku scenariusza do użycia w konkretnej sytuacji społecznej. A może, dla lepiej funkcjonującego dziecka, PISANIE skryptu do użycia w sytuacji wywołującej niepokój. Ale nie.
Pamiętasz, jak czytałeś powyżej o teledysku lub telewizji? Skrypty są po prostu kolejnym terminem dla tego samego typu zapamiętanej sekwencji słów, które mogą lub nie mogą być używane do komunikacji. To się nazywa "skrypty", ponieważ dziecko dosłownie zapamiętało scenariusz i recytuje go.
7. "Rytuały" nie mają nic wspólnego z religią
W ogóle nie słyszy się słowa "rytuał", a kiedy go słyszysz, prawie zawsze w kontekście religijnych ceremonii. Kościoły, synagogi i meczety - wszystkie mają rytuały (czynności i słowa powtarzane w ten sam sposób i w tym samym porządku co tydzień) związane z modlitwą, czytaniami, muzyką i tak dalej.
Co zatem oznaczają "rytuały" autystycznego dziecka? Kiedy stosuje się je w kontekście autyzmu, "rytuały" są powtarzającymi się zachowaniami , które nie mają określonej funkcji, ale które dziecko czuje, że MUSI wypełnić. Takie rytuały są objawem Zaburzeń Obsesyjno-Kompulsywnych, ale są również dość powszechne wśród osób z autyzmem. Autystyczne rytuały mogą obejmować elementy podszewki w określonej kolejności, włączanie i wyłączanie świateł, wielokrotne płukanie toalety i tak dalej.
8. "Samostymulujące zachowanie" rzadko odnosi się do masturbacji
Co może oznaczać "samostymulacja"? To na pewno brzmi jak eufemizm na "stymulację narządów płciowych". I w rzadkich przypadkach zachowanie dziecka autystycznego może obejmować takie zachowanie. Ale przez większość czasu ... tak nie jest.
Samo-stymulujące zachowanie - często określane jako "stimming" - jest w rzeczywistości terminem używanym do opisywania zachowań, takich jak kołysanie, palcowanie, mruczenie lub stymulacja. Te zachowania nie są funkcjonalne (nie mają na celu uzyskania wyniku), ale służą celowi. W niektórych przypadkach stimming może pomóc osobie z autyzmem zachować spokój, gdy zostanie "zaatakowany" przez dźwięki, zapachy lub jasne światła . Stymowanie może być również dobrym sposobem na uspokojenie lęków.
Często terapeuci pracują nad "wygaszaniem zachowań samo- stymulujących". Robiąc to, mogą jednak pozbawić osobę autystyczną narzędzi, których potrzebują, aby zachować spokój. Innymi słowy, twoje dziecko może skończyć z handlem "dziwnymi" zachowaniami nawet dla "dziwniejszych" emocjonalnych załamań.
9. "Stereotypowe zachowania" nie mają nic wspólnego ze stereotypami
Stereotypy to zwykle te niepoprawne przekonania, które ludzie mają na temat innych ludzi, w zależności od ich rasy, religii, płci, umiejętności lub miejsca pochodzenia. Dobrze? Rozsądny rodzic może zakładać, że stereotyp związany z autyzmem może być błędnym założeniem na temat osoby autystycznej postawionej na podstawie diagnozy.
Ale bez wątpienia zrozumiałeś, kiedy termin jest używany w kontekście autyzmu, to nic nie znaczy. Zapamiętaj te samostymulujące zachowania opisane powyżej? Są one również określane, szczególnie w literaturze diagnostycznej, jako "stereotypia" lub "stereotypowe zachowania". Lista oficjalnych objawów autyzmu DSM5 (2013) zawiera:
Stereotypowe lub powtarzające się ruchy motoryczne, użycie obiektów lub mowy (np. Proste stereotypie ruchowe, układanie zabawek lub odbijanie przedmiotów, echolalia, zwroty idiosynkratyczne).
Innymi słowy, jeśli twoje dziecko układa zabawki lub używa komunikatów telewizyjnych, jest zaangażowane w stereotypowe zachowanie.
Czerpanie świadomości autyzmu - mów
Istnieje wiele stron internetowych i książek, które wymieniają i opisują pojęcia związane z autyzmem. A kiedy widzisz termin techniczny, którego nie znasz (na przykład echolalia), możesz go poszukać. Problem polega jednak na tym, że wiele pojęć używanych do opisu autyzmu brzmi znajomo. Skąd wiesz, czego nie wiesz, kiedy nie wiesz, że tego nie wiesz?
Najlepszym sposobem, aby upewnić się, że całkowicie podążasz za rozmową, jest zadawanie pytań, gdy tylko jest to możliwe, oraz podwójne sprawdzenie swojego zrozumienia. Na przykład możesz zapytać nauczyciela: "Słyszałem, jak mówisz, że moje dziecko angażuje się w rozmowy telewizyjne. Czy to oznacza, że mówią o programach telewizyjnych?" Możesz też zgłosić się do terapeuty, aby mieć pewność, że ich terminologia naprawdę ma dla ciebie sens.
Ta sama rada, nawiasem mówiąc, jest ważna, o czym należy pamiętać, gdy słyszysz nauczyciela lub terapeuty mówiącego takie rzeczy jak "robi postępy" lub "robi się świetnie!" Przed założeniem, że wiesz, co naprawdę znaczy "wielki", zapytaj "jakie wielkie rzeczy dzisiaj robiła?" Często okazuje się, że zarówno nauczyciele, jak i nauczyciele twojego dziecka mają bardzo różne wyobrażenia na temat znaczenia tego słowa.