Jako opiekunka lub partner opiekuńczy dla bliskiej osoby z chorobą Parkinsona często czuje się bezsilna, bezbronna, a nawet przestraszona przez tę chorobę.
Jest to normalne, ponieważ choroba Parkinsona powoduje szeroką gamę objawów, które wpływają na wszystkie aspekty życia człowieka, w tym na to, jak poruszają się, myślą, wchodzą w interakcje, śpią i wyrażają emocje.
Dobrą wiadomością jest to, że ty i twoja bliscy możecie dobrze żyć z chorobą Parkinsona - czasami będzie to trudne, ale szczęśliwe życie jest osiągalne.
Oto pięć wskazówek, które poprowadzą Cię w Twojej podróży zapewniającej opiekę.
Zdobywać wiedzę
Ponieważ choroba Parkinsona powoli przejmuje kontrolę nad zdolnościami ukochanej osoby, mogą pojawić się nieprzyjemne uczucia, takie jak strach, wrażliwość i frustracja. Ale jednym ze sposobów na pokonanie uczuć bezsilności jest edukacja.
Mówiąc to, choroba Parkinsona jest bardzo złożoną chorobą, więc oczekiwanie, że opanujesz wszystkie jej medyczne niuanse, jest nierealne. Zamiast tego zacznij od podstaw, przeglądu choroby Parkinsona .
Obejmuje to objawy choroby Parkinsona i stosowane leki, w tym ich częste działania niepożądane.
Oprócz uczenia się o chorobie Parkinsona, poświęć czas, aby naprawdę zrozumieć i obserwować unikalne objawy , zdolności, zmartwienia i reakcje swoich bliskich na schematy leczenia. W ten sposób możesz najlepiej określić, w jaki sposób powinieneś być zaangażowany i jakie obowiązki musisz przejąć, a które z Twoich bliskich mogą jeszcze opanować.
W końcu, nauczenie się, kiedy wkroczyć i pomóc ukochanej osobie, a także kiedy odejść, będzie ciągłym wyzwaniem - ale jest to wykonalne.
Znajdź słuchające ucho
Znalezienie osoby lub grupy osób do wysłuchania Cię jest niezwykle ważne, ponieważ zależy Ci na ukochanej osobie. Musisz uwolnić emocje (zarówno dobre, jak i złe), aby nie budowały się wewnątrz.
Rozważ dotarcie do grupy wsparcia opiekunów i / lub bliskich osób z chorobą Parkinsona. Jeśli wolisz bardziej prywatną interakcję, deleguj codzienną rozmowę telefoniczną z dobrym przyjacielem lub członkiem rodziny, aby powtórzyć wyzwania dnia.
Lęk i depresja są również powszechne u osób opiekujących się chorymi na chorobę Parkinsona. Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem, jeśli czujesz się smutny prawie codziennie i / lub twój niepokój jest przytłaczający.
Uważaj na te inne objawy depresji, jak:
- utrata apetytu (lub rzadziej spożywanie większej ilości)
- problemy ze snem (najczęściej bezsenność)
- utrata zainteresowania czynnościami, którymi kiedyś się cieszył
- poczucie winy lub beznadziei
- zmniejszona energia
Bądź dla siebie dobry
Zasługujesz na to, by być zdrowym i dlatego dbanie o własne potrzeby fizyczne i psychiczne jest priorytetem. Sposoby dbania o Twoje potrzeby obejmują:
- Obserwowanie własnego lekarza pierwszego kontaktu w celu przeprowadzenia regularnych badań kontrolnych i testów profilaktycznych (na przykład kolonoskopii lub mammografii).
- Regularnie ćwiczyć, nawet jeśli oznacza to 30 minut szybkiego marszu każdego dnia. Ćwiczenia pomagają zachować zdrowie i mogą pomóc złagodzić twoje zmartwienia i promować spokojny sen. (Również świeże powietrze lub przyjazne uśmiechy innych w klasie treningu mogą zdziałać cuda dla twojej duszy).
- Jedzenie dobrze zbilansowanej diety, bogatej w owoce i warzywa.
- Rozważmy terapię umysł-ciało (na przykład medytację uważności).
- Zaangażuj się w codzienną aktywność lub hobby. Niezależnie od tego, czy chodzi o malowanie, czytanie, czy poranne wyjście na kawę, pozwól swojemu umysłowi odpocząć przez kilka godzin każdego dnia.
- Prośba o pomoc od innych - w tym przypadku - powinna być konkretna. Na przykład, jeśli członek rodziny lub znajomy zaoferuje pomoc, napisz szczegółowy e-mail z wyjaśnieniem, co jest najbardziej pomocne, np. Raz w tygodniu do sklepu spożywczego. W przypadku zadań fizycznych, takich jak kąpiel, może być konieczne zatrudnienie pomocy lub przeniesienie na silniejszych członków rodziny.
Bądź przystosowany
Rzecz w chorobie Parkinsona polega na tym, że objawy mogą zmieniać się z dnia na dzień (a nawet w ciągu dnia), a nowe objawy mogą pojawić się znikąd. Chociaż dobrym pomysłem jest utrzymanie codziennej rutyny i harmonogramu, pamiętaj, że w dowolnym momencie plany na cały dzień mogą się zmienić - i to jest w porządku.
Biorąc to pod uwagę, jeśli zamierzasz być konsekwentny i regimented o jednej rzeczy, to będzie harmonogram twojej lekkiej osoby. Przyjmowanie leków w odpowiednim czasie jest kluczem do uniknięcia objawów choroby Parkinsona. Harmonogramowanie i pozostawanie w zgodzie z zabiegami rehabilitacyjnymi, takimi jak spotkania z mową, sprawnością fizyczną i terapią zajęciową, ma również kluczowe znaczenie w radzeniu sobie z objawami i zapobieganiu wizytom w szpitalu.
Mając to na uwadze, pozostań elastyczny wobec mniej ważnych rzeczy, takich jak spóźnienie się na spotkanie towarzyskie - jeśli skończy się po godzinach, aby wyjść z domu, niech tak będzie.
Planować naprzód
Oprócz emocjonalnego i fizycznego napięcia opiekowania się bliską osobą chorobą Parkinsona, dla wielu istnieje finansowe obciążenie. Zarządzanie rachunkami za opiekę zdrowotną i ograniczenia ekonomiczne nałożone na ciebie z utraconych wynagrodzeń mogą być niezwykle stresujące. Nie może być zbyt mało "dawania" aktywności społecznej i rekreacyjnej, co jest ważne zarówno dla Ciebie, jak i dla Twojej ukochanej osoby.
Dobra wiadomość jest taka, że u większości osób z chorobą Parkinsona choroba postępuje wolno, co daje czas na zaplanowanie i przygotowanie na przyszłość. Kilka wskazówek dotyczących optymalizacji celów finansowych to obejrzenie terminarza, przeglądanie budżetu co kilka miesięcy i rozmowa z neurologiem i / lub National Parkinson Foundation o programach pomocowych.
Słowo od
Niezależnie od tego, czy jesteś partnerem, przyjacielem, czy dzieckiem osoby z chorobą Parkinsona, wiedz, że twoje relacje będą stale ewoluować, gdy pojawią się nowe potrzeby, a twoje zaangażowanie i odpowiedzialność ulegną zmianie.
Spróbuj ogarnąć swój związek i przejrzyj swoją opiekuńczą podróż z pozytywnym nastawieniem. Pamiętaj również, włączaj do codziennej rutyny samoobsługę i współczucie.
> Źródła:
> Bhimani R. Zrozumienie ciężaru dla opiekunów osób cierpiących na chorobę Parkinsona: analiza zakresu literatury. Rehabil Res Pract . 2014; 2014: 718527.
> National Parkinson Foundation. Opieka.
> Fundacja Choroby Parkinsona. Umiejętności radzenia sobie z problemami dla partnerów opieki Parkinsona.