Niezależnie od tego, czy nazywa się to zespołem chronicznego zmęczenia, zapaleniem mózgu, ME / CFS, czy CFIDS, choroba ta wymaga badań w celu poprawy leczenia i diagnostyki, a także zwiększenia świadomości i akceptacji społecznej. Instytucje badawcze mają kluczowe znaczenie dla osiągnięcia tych celów, ale mają również pomoc od niektórych niezwykle ważnych organizacji charytatywnych. Organizacje takie, wymienione poniżej, pracują pilnie nad promowaniem badań i świadomości, mając na celu pomoc osobom z tą potencjalnie wyniszczającą chorobą w lepszym życiu.
Międzynarodowe Stowarzyszenie Chronicznego Syndromu Zmęczenia / Myalgic Encephalomyelitis
Międzynarodowe Stowarzyszenie na rzecz Chronicznego Syndromu Zmęczenia / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) zauważa, że jest to największa międzynarodowa grupa pracowników służby zdrowia zajmująca się opieką i badaniami osób z ME / CFS. Opowiada się za zwiększeniem funduszy rządowych, przyznaniem nagród pieniężnych i organizowaniem konferencji. Ponadto publikuje kilka biuletynów rocznie i sponsoruje recenzowane czasopismo Zmęczenie: Biomedycyna, Zdrowie i Zachowanie .
IACFS / ME oferuje członkostwo lekarzom i innym dostawcom, którzy zapewniają im dostęp do swoich czasopism, a także zniżki na konferencje organizacji. Dla specjalistów niemedycznych dostępne są członkostwa wspierające o podobnych korzyściach.
Szybkie fakty dotyczące IACFS / ME:
- Założona w 1990 r. (Jako IACFS; ME została dodana w 2005 r.)
- Status organizacji charytatywnej: organizacja non-profit Oklahoma, 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Bethesda, Maryland
Misja:
Misją IACFS / ME jest promowanie, stymulowanie i koordynacja wymiany pomysłów związanych z badaniami CFS, ME i fibromialgią (FM), opieką nad pacjentem i leczeniem. Ponadto IACFS / ME okresowo dokonuje przeglądu bieżących badań, literatury dotyczącej leczenia i raportów medialnych z korzyścią dla naukowców, klinicystów i pacjentów. IACFS / ME prowadzi również i / lub uczestniczy w lokalnych, krajowych i międzynarodowych konferencjach naukowych w celu promowania i oceny nowych badań oraz w zachęcaniu przyszłych przedsięwzięć badawczych i wspólnych działań do postępu wiedzy naukowej i klinicznej tych chorób.
Materiały dla Ciebie:
- Profesjonalne i nieprofesjonalne członkostwa
- Informacje i opinie na temat badań
- Lista wydarzeń i ogłoszeń dotyczących badań i finansowania
Sposoby przyczynienia się:
- Przekaż pieniądze online
- Przekaż pieniądze pocztą
Krajowa Fundacja CFIDS
CFIDS było powszechną nazwą tego schorzenia, zanim ME / CFS stał się popularny. To skrót od "syndrom chronicznego zmęczenia i dysfunkcji układu odpornościowego".
Narodowe cele Fundacji CFIDS mają pomóc w finansowaniu badań w kierunku przyczyny i leczenia tej choroby, a ostatecznie w celu znalezienia lekarstwa. Działa również w celu dostarczania informacji, edukacji i wsparcia osobom z ME / CFS.
Według strony internetowej organizacja ta wychodzi poza zwykłe finansowanie badań poprzez przekopywanie się w przeszłe odkrycia, które nie zostały udostępnione lub znalezienie naukowców posiadających odpowiednią wiedzę i finansowanie ich pracy w tych obszarach. Jest w całości obsadzona przez wolontariuszy i wraz z ME / CFS promuje badania nad powiązanymi warunkami, w tym chorobą w Zatoce Perskiej i wielokrotną wrażliwością chemiczną.
Szybkie fakty na temat krajowej fundacji CFIDS:
- Założona: 1997
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Needham, Massachusettes
Materiały dla Ciebie:
- Tanie członkostwo obejmuje dwa roczne biuletyny
- Artykuły informacyjne
- Lista pamiątkowa
- Lista japońskiej terminologii medycznej
Sposoby przyczynienia się:
- Przekaż pieniądze online
- Zostań członkiem
Centrum wiedzy ME-CFS
Centrum wiedzy ME-CFS oferuje szeroki wachlarz informacji i zasobów za pośrednictwem swojej strony internetowej w celu pomocy ludziom, którzy mają nie tylko ME / CFS, ale także powiązanym chorobom związanym z fibromialgią i chorobą w Zatoce Perskiej.
Szybkie fakty dotyczące centrum wiedzy ME-CFS:
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Loxahatchee, Floryda
Misja:
Naszą misją jest dostarczanie osobom dotkniętym ciężkim zmęczeniem, zespołowi mielicznego zapalenia mózgu / chronicznego zmęczenia (ME / CFS), fibromyalgii (FM) i pokrewnym chorobom, przy użyciu różnorodnych zasobów z całego świata, z którymi można sobie poradzić z tymi złożonymi zbyt często, źle zdiagnozowane warunki.
Materiały dla Ciebie:
- Artykuły informacyjne
- Lista grup wsparcia w całym kraju
- Lista zasobów, w tym pracowników służby zdrowia i prawników z całego kraju
- Obszerna biblioteka wideo
Sposoby przyczynienia się:
- Przekaż pieniądze za pośrednictwem PayPal
- Kupuj w sklepie internetowym
Rozwiąż inicjatywę ME / CFS
Inicjatywa Solve ME / CFS (SMCI) mówi, że "działa ona na rzecz przyspieszenia odkrywania bezpiecznych i skutecznych metod leczenia i dąży do agresywnej ekspansji finansowania w kierunku lekarstwa". Utrzymuje biobank i rejestr pacjentów, który pomaga zgromadzić uczestników i naukowców, aby ułatwić i obniżyć koszty badań dla naukowców, a także udostępnić dane z próbek do wielu badań.
Celem SMCI jest przyspieszenie badań nad wczesnym wykrywaniem choroby, lepszą diagnostyką i bardziej skutecznymi metodami leczenia. Organizacja skupia się przede wszystkim na bioenergetyce, odporności i zapaleniach oraz na biologii neuroendokrynnej. I regularnie przyznaje pieniądze badaczom, którzy pracują w tych obszarach.
Szybkie fakty dotyczące SMCI:
- Założona w 1987 roku
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Los Angeles, Kalifornia
Misja:
Naszą misją jest uczynienie ME / CFS szeroko rozumianym, rozpoznawalnym i możliwym do leczenia. Będziemy to robić poprzez stymulowanie badań skoncentrowanych na pacjentach, ukierunkowanych na wczesne wykrywanie, obiektywną diagnozę i skuteczne leczenie ME / CFS poprzez rozszerzone inwestycje publiczne, prywatne i komercyjne.
Materiały dla Ciebie:
- Artykuły informacyjne dla pacjentów, przyjaciół i rodziny, badaczy i pracowników służby zdrowia
- Lista zasobów badawczych
- Seminaria internetowe
- Zaangażuj się w rzecznictwo
- Biuletyn
Sposoby przyczynienia się:
- Przekaż pieniądze online lub pocztą
Simmaron Research
Simmaron Research koncentruje się na badaniach pilotażowych - małych badaniach, które pokazują, że pewne kierunki badań są warte zainteresowania - co może być tym, co przyciąga instytucje akademickie, finansowanie rządowe i zainteresowanie firm farmaceutycznych takimi tematami.
Ponadto Simmaron prowadzi repozytorium próbek biologicznych dla badaczy, jak również informacje na temat ponad 1000 osób z ME / CFS. Współpracuje również z naukowcami ME / CFS na całym świecie.
Szybkie fakty dotyczące Simmaron Research:
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Incline Village, Nevada
Misja:
Przeprowadzenie badań pilotażowych, które odgrywają kluczową rolę w diagnozowaniu, leczeniu i rozumieniu CFS / ME i innych chorób neuroimmunologicznych.
Materiały dla Ciebie:
- Publikacje o ME / CFS od organizacji i jej doradców
- Blog skoncentrowany na badaniach
Sposoby przyczynienia się:
- Przekaż pieniądze online
Organizacje regionalne i międzynarodowe
Wiele organizacji ME / CFS obsługuje lokalne społeczności w USA i na całym świecie. Aby uzyskać ich szczegółową listę, odwiedź Organizacje na syndrom chronicznego zmęczenia i Myalgic Encephalomyelitis.
Słowo od
Przekazywanie darowizn na rzecz organizacji takich jak te organizacje charytatywne może być wspaniałym prezentem dla osób w twoim życiu, które mają ME / CFS lub walczą z tą chorobą w ciągu swojego życia. Darowizny na cele charytatywne można również zapisać w testamencie. Zanim jednak przekażesz pieniądze na jakąkolwiek organizację charytatywną, upewnij się, że badasz to, aby upewnić się, że Twoja darowizna jest wykorzystywana w sposób zamierzony.
Jeśli jesteś jednym z szczęśliwców, którzy mogą przekazać darowiznę, ta lista może pomóc Ci znaleźć cenne miejsce do wsparcia. Dla tych, którzy nie są w stanie dać pieniędzy, możesz znaleźć inne metody pomocy lub promocji tych grup. Tak czy inaczej, możesz uczyć się na nich i korzystać z zasobów, które oferują.