Kiedy myślisz o opiekunie, możesz wyobrazić sobie partnera czule trzymającego rękę swojej ukochanej osoby lub dorosłego, który serdecznie pomaga rodzicowi w przyjmowaniu leków.
O ile opieka jest często podróżą opartą na partnerstwie i oddaniu, jest jednocześnie rollercoasterem, pełnym zaskakujących wzlotów i upadków oraz zwrotów akcji. Ta analogia z rollercoasterem sprawdza się szczególnie w przypadku opieki nad tak skomplikowaną i nieprzewidywalną chorobą jak stwardnienie rozsiane.
Ale dobrą wiadomością jest to, że przy odpowiednim nastroju, dobrej sieci wsparcia i zdrowych nawykach życia, fizyczne i emocjonalne wzloty i upadki opieki mogą być dobrze zarządzane (nawet przyjęte).
Oto kilka wskazówek, o których warto pamiętać, gdy ty (lub ktoś, kogo znasz) podejmuje wyjątkową rolę opiekuna dla osoby ze stwardnieniem rozsianym.
Dbaj o siebie
Dokładne fizyczne potrzeby opieki nad bliską osobą chorym na SM będą się różnić, ale mogą obejmować czynności takie jak kąpiel, ubierania się, podnoszenie, karmienie, pomoc w ćwiczeniach w domu, prowadzenie samochodu i wykonywanie zadań domowych.
Inne czynności mogą być mniej obciążające fizycznie, ale wymagają wytrzymałości psychicznej, takiej jak:
- Dzwonienie do firm ubezpieczeniowych
- Planowanie wizyt lekarskich i terapii
- Podnoszenie i podawanie leków
- Zarządzanie finansami
Mając to na uwadze, w celu zwalczania codziennych strat w zakresie opieki i zapobiegania wypaleniu, ważne jest dbanie o własne ciało i umysł.
Oznacza to zapewnienie aktualności podczas wizyt lekarskich, a także badań przesiewowych w kierunku raka i szczepień.
Bądź aktywna, dobrze się przespij i odżywiaj się dobrze, dzięki czemu czujesz się dobrze i masz energię do wykonywania niekiedy żmudnych zadań opiekuńczych.
Wreszcie, dostosuj się do swojego zdrowia psychicznego, robiąc przerwy w ciągu dnia, aby zaangażować się w relaksujące, przyjemne zajęcia.
Spróbuj przeczytać rozdział książki, zadzwonić do przyjaciela przez telefon lub pójść na spacer, gdy przyjaciel lub inny opiekun dba o twoją ukochaną osobę.
Znajdź wsparcie
Izolacja jest powszechnym problemem dla opiekunów i może wywoływać dodatkowy stres, a także uczucie przerażającej "gorączki kabinowej". Aby uniknąć tego dylematu, rozważ dołączenie do grupy wsparcia opiekuna lub dotarcie do przyjaciela lub sąsiada. To niesamowite, co dziesięć minut śmiechu, dobrego opowiadania i rozproszenia może zrobić dla twojej duszy.
Wraz z izolacją, bądź świadomy objawów depresji, takich jak zmiana apetytu, problemy ze snem i utrata przyjemności w próbach, które kiedyś cieszył.
Oczywiście, należy porozmawiać z lekarzem, jeśli występują jakiekolwiek objawy depresji, ponieważ istnieją skuteczne sposoby radzenia sobie z nastrojem.
Poznaj swoje kochane stwardnienie rozsiane
Rozwijanie podstawowej wiedzy na temat SM jest niezbędne do opieki nad ukochaną osobą, zwłaszcza jeśli chodzi o uchwycenie określonych objawów, zmartwień i frustracji.
Na przykład, nawet jeśli osoba, nad którą się opiekujesz, może być dość funkcjonalna fizycznie, może być niezadowolona z uczestnictwa w spotkaniach towarzyskich z powodu problemów z mową związanych z SM lub z powodu problemów z myśleniem i pamięcią .
W takim przypadku ważne jest, aby szanować ich troskę, zapewnić empatię (na przykład mówiąc: "przykro mi, że martwisz się, że rozmawiasz przed swoimi przyjaciółmi") i wspólnie pracować nad sposobem poruszania się w tej walce.
Innym przykładem jest sytuacja, w której osoba cierpiąca na SM korzysta z wózka inwalidzkiego lub innego urządzenia ułatwiającego poruszanie się , może doznać frustracji (co zrozumiałe) z powodu dostępności zakwaterowania. Jest to wskazówka dla Ciebie jako opiekuna, aby zadzwonić do Ciebie i / lub mieć plan awaryjny, gdy wychodzisz z domu.
Podobnie, osoba, nad którą się opiekujesz, może preferować rozmowę z lekarzem lub komunikowanie się z członkami rodziny o poważnych zmianach zdrowotnych lub decyzjach.
Staraj się szanować te życzenia, nawet jeśli nie w pełni je rozumiesz lub nie zgadzasz się z nimi.
Poznaj swoje ograniczenia
Ważne jest, aby być szczerym wobec siebie, jeśli chodzi o twoje umiejętności i wygody w zakresie opieki nad ukochaną osobą. Jeśli kąpanie i ubieranie ukochanej osoby każdego ranka jest zbyt wyczerpujące fizycznie, warto poprosić innego członka rodziny o pomoc w tym zadaniu. Ewentualnie możesz wynająć pielęgniarkę lub pomoc domową na kilka godzin każdego ranka.
Pamiętaj, że w pewnym momencie osoba ze stwardnieniem rozsianym może potrzebować szerszej opieki niż ta, którą może zapewnić jej opiekun. To nie jest porażka z twojej strony, ale raczej funkcja choroby.
Przyjmij spokojną postawę
W SM objawy często odpływają i nieprzewidywalnie przepływają z dnia na dzień. Przyjmując podejście "idź z prądem", możesz pomóc swojej ukochanej osobie ze stwardnieniem rozsianym w spokoju (i tobie). To powiedziawszy, utrzymanie twarzy sprężystości przed ukochaną osobą nie jest łatwym wyczynem. Upewnij się, że masz kogoś, z kim możesz być wrażliwy i wyrażać swoje uczucia, niezależnie od tego, czy jest to przyjaciel, partner, członek rodziny czy terapeuta.
Rób przerwy
Każdy potrzebuje przerwy od opieki, niezależnie od tego, czy opiekujesz się członkiem rodziny, czy też otrzymujesz wynagrodzenie za opiekę. Oprócz małych codziennych przerw ważne jest, aby zrobić dłuższe przerwy, takie jak wakacje, a nawet noc.
Jedną z opcji jest opieka zastępcza - możesz rozważyć rozmowę z lokalnym oddziałem National MS Society w celu uzyskania dalszych zasobów na temat programu Respite Care.
Słowo od
Opieka jest specjalną rolą i chociaż czasami może być wyczerpująca fizycznie i emocjonalnie, może być również satysfakcjonująca, szczególnie przy użyciu odpowiednich narzędzi i wsparcia. Na koniec pozostańcie życzliwi dla siebie, dbając o swoje potrzeby i odświeżając swój umysł i duszę każdego dnia.
Wreszcie, pamiętaj, twoja obecność i twoja opieka są wystarczające. Nikt nie oczekuje, że będziesz doskonały lub czynisz cuda. Bądźcie więc pewni, że trzymanie ręki, przytulanie, czat, poczucie humoru, ciężka praca i słuchanie oznaczają świat dla ukochanej osoby.
> Źródła:
> Buchanan RJ, Radin D, Huang C. Obciążenie opiekunem wśród nieformalnych opiekunów pomagających ludziom ze stwardnieniem rozsianym. Int J MS Care . 2011 Lato; 13 (2): 76-83.
> Radford T. (2015). National MS Society: Przewodnik dla opiekunów.