Dowiedz się, które grupy skupiają się na wspieraniu osób z przerzutowym rakiem piersi
Zaangażowanie się w grupę wsparcia raka piersi lub społeczność wsparcia jest ogromną korzyścią dla wielu osób radzących sobie z przerzutowym rakiem piersi. Społeczności te dają szansę porozmawiania z innymi, którzy stoją przed podobnymi wyzwaniami. Bez względu na to, jak wspierasz i kochasz swoją rodzinę i przyjaciół, jest coś wyjątkowego w tym, że wiesz, że ktoś inny doświadcza czegoś podobnego.
Oprócz wsparcia, dobra społeczność wsparcia może być sposobem na poznanie najnowszych dostępnych metod leczenia raka. Osiągnęliśmy czas i miejsce, kiedy członkowie społeczności wsparcia mogą lepiej zapoznać się z badaniami klinicznymi nad nowymi metodami leczenia choroby niż niektórzy onkolodzy społeczni.
Unikalne grupy
Wiele osób z przerzutowym rakiem piersi uważa za pomocne zaangażowanie w grupę złożoną wyłącznie z przerzutowego raka piersi. Rodzaje problemów, na które napotykają kobiety z wczesnym stadium raka piersi, często różnią się od tych z rakiem piersi z przerzutami, a bycie z tymi różnicami może być bardzo bolesne.
Na przykład, z przerzutowym rakiem piersi, możesz nie martwić się o zachowanie płodności lub rewizji w chirurgii rekonstrukcji piersi. Zamiast tego możesz mieć wiele obaw związanych z nieuleczalną chorobą, której niektóre osoby z wczesnym stadium raka piersi nie rozważają w tym samym stopniu.
W rzeczywistości możesz czuć, że masz więcej wspólnego z ludźmi z innymi typami raka, którzy są na etapie 4 niż z osobami z wczesnym stadium raka piersi.
Na szczęście istnieją teraz wspólnoty z rakiem piersi zaprojektowane specjalnie dla osób z chorobą przerzutową. Przykłady obejmują:
- Metavivor jest wspólnotą wsparcia zaprojektowaną specjalnie dla osób z chorobą przerzutową
- Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) oferuje informacje o tym, jak żyć z przerzutowym rakiem piersi, ma wyszukiwarkę badań klinicznych i wiele więcej
Wsparcie dla mężczyzn
Większość społeczności nie ma grup wsparcia na rzecz walki z rakiem piersi, zaprojektowanych specjalnie dla mężczyzn, a wielu mężczyzn może uznać, że ich grupa wsparcia sąsiedztwa nie spełnia ich potrzeb.
Piękno Internetu polega na tym, że wiele osób może znaleźć społeczność skupioną na warunkach dość rzadkich, takich jak męski rak piersi.
Istnieje wiele różnic między rakiem piersi u mężczyzn a rakiem piersi u kobiet, począwszy od rodzaju raka, po najlepsze leczenie, aż po występowanie genetycznych predyspozycji. Możliwość rozmawiania z innymi mężczyznami może być szczególnie pomocna, gdy mówimy o symptomach, które są unikalne dla mężczyzn.
Wsparcie dla młodych kobiet
Podobnie jak mężczyźni z rakiem piersi mają wyjątkowe potrzeby, młode kobiety z rakiem piersi stają w obliczu wielu problemów charakterystycznych dla młodych kobiet. Podobnie jak w przypadku mężczyzn, choroba może być różna na wiele sposobów.
Młode kobiety częściej mają guzy agresywne, guzy, które mają negatywny receptor hormonalny i ogólnie mają gorsze rokowanie. Z kolei zabiegi często się różnią, a takie opcje jak chemioterapia odgrywają większą rolę w przypadku przerzutowego raka piersi niż u starszych kobiet z chorobą.
Znalezienie społeczności wsparcia z innymi młodymi ludźmi może być bardzo pomocne. Niektóre opcje obejmują:
- Young Survival Coalition to organizacja poświęcona kobietom w wieku 40 lat lub młodszym radzącym sobie z rakiem piersi.
- Głupi Raka to grupa młodych dorosłych (w wieku od 15 do 39 lat) z dowolnym rodzajem raka i bardzo aktywnie wspiera osoby o szczególnych potrzebach dla młodych osób, które przeżyły.
Wsparcie dla opiekunów
Dbanie o kogoś bliskiego z przerzutowym rakiem piersi wiąże się z wieloma wyzwaniami. Chociaż najczęściej myślimy o ludziach żyjących z rakiem w odniesieniu do społeczności wsparcia, sieci te są równie ważne dla przyjaciół i rodziny.
Pod pewnymi względami wsparcie może być jeszcze ważniejsze, ponieważ nie jesteś w stanie oprzeć się na ukochanej osoby chorującej na raka.
Na szczęście grupy wsparcia dla opiekunów stają się coraz bardziej powszechne. Organizacja CancerCare zapewnia informacje, a także wsparcie dla opiekunów i unikalne problemy, z którymi się borykają.
Bezpieczeństwo w Internecie
Internetowe społeczności onkologiczne mogą zapewnić ogromne wsparcie osobom z przerzutowym rakiem piersi, ale należy zachować ostrożność. Wszyscy słyszeliśmy obawy dotyczące udostępniania prywatnych informacji w Internecie, a twoja diagnoza nie jest wyjątkiem. Dzielenie się historią z innymi w szczegółach pozwala innym naprawdę wesprzeć cię, więc jak możesz to zrobić bezpiecznie?
Wiele internetowych grup przerzutowych raka piersi jest chronionych hasłem. Zanim się zarejestrujesz, przeczytaj o ich polityce prywatności.
Na dowolnej stronie społecznościowej upewnij się, że ostrożnie wypełniłeś swoje preferencje prywatności, zanim coś udostępnisz. Te ustawienia na stronach takich jak Facebook pozwalają tylko niektórym osobom zobaczyć, co udostępniasz, a nie inne.
Przed opublikowaniem czegokolwiek zapoznaj się z kwestiami prywatności w Internecie. Chcesz, aby Twój post był w szpitalu, aby być przesłaniem, że potrzebujesz wsparcia i modlitwy, a nie, że nikt nie jest w twoim domu.
Uwaga na rzecznictwo
Warto napisać kilka uwag na temat rzecznictwa. Jest bardzo prawdopodobne, że w pewnym momencie swojej podróży zostaniesz poproszony o stanie się rzecznikiem raka piersi.
Bycie adwokatem jest ważną częścią podnoszenia świadomości i generowania funduszy na badania. Ludzie reagują na twarze i historie, a nie na statystyki, a dzielenie się swoją historią może być cennym sposobem na zmianę.
Jednak nie myśl, że musisz zostać adwokatem. Wiele osób uważa, że radzenie sobie z objawami choroby i posiadanie wystarczającej ilości czasu na spędzanie czasu z bliskimi sprawia, że zbyt trudno jest uczestniczyć w jakichkolwiek działaniach rzeczniczych. Jeśli to ty, nie czuj się winien ani nie "oddawaj".
Zamiast tego, to do nas, bez przerzutowego raka piersi, należy generowanie wsparcia. Najważniejszą rolą, jaką masz teraz, jest uzdrowienie jak najwięcej i spędzanie czasu z bliskimi, których potrzebujesz.
> Źródła:
> DeVita, Vincent., Et al. Cancer: Principles & Practice of Oncology. Rak piersi. Wolters Kluwer, 2016.
> Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Cancer.Net. Radzenie sobie z rakiem przerzutowym. Zaktualizowano 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer