Większość osób - zarówno tych z przerzutowym rakiem piersi, jak i ich bliskich - ma trudności z mówieniem o problemach z końcem życia.
Zwykły scenariusz wygląda następująco: osoby z przerzutowym rakiem piersi chcą mówić o tych obawach, ale boją się denerwować swoich bliskich - więc pozostają cicho. Z drugiej strony, bliscy boją się cię denerwować mówiąc o problemach końca życia - więc nic nie mówią.
To samo dotyczy pacjentów i onkologów , a badania mówią nam, że rozmowy te odbywają się znacznie rzadziej niż powinny.
Wiele osób obawia się, że te dyskusje są oznaką rezygnacji. Jednak mówienie o swoich życzeniach nie oznacza, że w ogóle się poddajesz. Nie oznacza to, że straciłeś nadzieję, że będziesz jedną z osób, które żyją od dziesięcioleci z rakiem piersi w stadium 4. Oznacza to, że chcesz, aby twoje decyzje zostały przemyślane, a nie pozostawione przypadkowi. Jest to sposób na przekazanie swoich życzeń, zanim okoliczności mogą zmusić cię do tego.
Przyjrzymy się niektórym problemom związanym z końcem życia, ale najlepszym miejscem na początek jest najważniejszy krok. Jak rozpocząć te dyskusje z najbliższymi?
Rozpoczęcie dyskusji
Nie ma najlepszego sposobu, aby poruszyć problemy związane z końcem życia, a to, co może dobrze funkcjonować dla jednej rodziny, może nie działać dla kogoś innego.
Mając to na uwadze, oto kilka wskazówek do rozpoczęcia dyskusji i otwarcia linii komunikacji.
- Wybierz czas, w którym nikt nie będzie się czuł pośpiesznie i nie będzie mu przeszkadzać rozpraszanie uwagi. Wyłącz swoją komórkę.
- Wyraźnie o dyskusji, którą chcesz mieć. Jeśli spróbujesz zbyt delikatnie poruszyć ten temat, a także poradzić sobie z nim, łatwo jest odstraszać, a przynajmniej powiedzieć sobie, że poruszysz temat jeszcze jednego dnia. Spróbuj rozwiązać ten problem i nie wycofuj się.
- Możesz zacząć od tego, aby zapytać swojego bliskiego, jak bardzo rozumieją twój stan i rokowanie. Badania pokazują, że około połowa ludzi uważa, że rak piersi z przerzutami jest uleczalny.
- Możesz także zacząć od uznania słonia w pokoju - nadal masz nadzieję, że leczenie powstrzyma twój rak od wielu lat, ale zrozum, że nie zawsze tak się dzieje.
- Poświęć czas na słuchanie bez przerywania. Twoi bliscy mogą potrzebować trochę czasu, aby nadrobić myśli, które przetwarzaliście przez jakiś czas. Pozwól im się wypowiadać - wiele osób zaproponuje kolejną opcję leczenia, której nie zbadałeś - nawet jeśli już zdecydowałeś, że nie chcesz kontynuować żadnych terapii.
- Bądź przygotowany, aby iść tam, gdzie prowadzi rozmowa. Rozmowy z końca życia są często procesem ciągłym, a większość czasu nie musisz martwić się o to, że chcesz za jednym zamachem zakryć wszystko, o czym chcesz porozmawiać.
Zatrzymanie leczenia
Jedną z najtrudniejszych decyzji, z którymi ludzie muszą się zmierzyć z przerzutowym rakiem piersi, jest moment, w którym należy przerwać leczenie. Nie stanowiło to problemu do niedawna, ponieważ większość ludzi osiągnąłaby punkt, w którym po prostu nie było dostępnych dalszych terapii.
Teraz mamy znacznie więcej możliwości leczenia , a kobiety (i mężczyźni) zwykle stają w obliczu trudnej decyzji w pewnym momencie. Czy powinieneś rozważyć kolejną linię leczenia, która może wydłużyć twoje życie o kilka tygodni w zamian za efekty uboczne, które obniżą twoją jakość życia? Kiedy powinieneś przerwać leczenie?
Pierwszym krokiem w podjęciu tej decyzji jest poświęcenie chwili i rozważenie celów leczenia i porównanie ich z tym, co myśli nasz onkolog. W ostatnich latach dowiedzieliśmy się, że istnieje duża rozbieżność między tym, czego pacjenci i onkolodzy mogą oczekiwać po chemioterapii w przypadku raka w stadium 4 .
Jedno z badań wykazało, że większość osób z rakiem w stadium 4 uważa, że istnieje możliwość, że chemioterapia może wyleczyć ich raka, podczas gdy onkolodzy stwierdzili, że jest niewiele, jeśli nie ma szans na wyleczenie.
Pytania, które możesz zadać w związku z zaprzestaniem leczenia, obejmują:
- Czego mogę oczekiwać po dalszych zabiegach? Czy są jakieś metody leczenia, które mogłyby potencjalnie zwiększyć szanse na długoterminowe przeżycie? Jeśli nie, jakie korzyści może zaoferować konkretna oferta leczenia? Czy leczenie przedłuża życie o kilka tygodni lub kilka miesięcy? Oczywiście, nikt nie ma kryształowej kuli, ale pomocne może być zrozumienie, jakie leczenie powinno zapewnić "przeciętna" osoba.
- Czy są dostępne jakieś zabiegi, które mogą poprawić Twoją jakość życia? Na przykład, czy leczenie może zmniejszyć ból, duszność lub inne objawy?
Jakie leczenie zatrzymujące nie oznacza:
- Przerwanie leczenia nie oznacza, że się poddajesz.
- Zatrzymanie nie oznacza, że zatrzymujesz wszystkie zabiegi. Jeśli leczenie takie jak radioterapia może zmniejszyć ból kości, na przykład, zaprzestanie leczenia nie oznacza rezygnacji z tych rodzajów leczenia.
Antycypacyjny żal
Wiele osób z rakiem przerzutowym - i ich bliskimi - doświadcza żalu podobnego do tego związanego ze śmiercią i umieraniem, ale wciąż żyje. Ten typ smutku, zwany "uprzedzającym żalem", jest powszechny, ale wiele osób boi się wyrażać te uczucia.
Kochani, szczególnie, mogą mieć trudności z radzeniem sobie z tymi emocjami. Komentarze takie jak "dlaczego jesteś smutny, kiedy jeszcze żyje" mogą wzmocnić twoje myśli, że nie powinieneś odczuwać takich uczuć. Ale te uczucia są bardzo powszechne i bardzo normalne zarówno dla tych w późniejszych stadiach raka, jak i dla ich bliskich.
Antycypacyjny smutek (żałoba przygotowawcza) może być jeszcze trudniejszy do opanowania niż zwykły żal (smutek po stracie) nie tylko dlatego, że nie może być społecznie akceptowalnym, by wyrazić ten smutek, ale dlatego, że obejmuje wiele strat. Może to obejmować utratę twoich marzeń, utratę twojej roli w rodzinie i wiele więcej.
Istnieje równowaga między utrzymaniem życia i puszczeniem. Nie ma magicznego rozwiązania dla tych uczuć i żadnych frazesów, które zmniejszają cierpienie, które możesz odczuwać. Jeśli możesz, znajdź przyjaciela, który może po prostu wysłuchać twoich uczuć, wiedząc, że nic nie może ich naprawić, może być wspaniałym komfortem.
Opieka hospicyjna
Decyzja o tym, czy i kiedy wybrać opiekę hospicyjną jest emocjonalnie obciążona. Podobnie jak w przypadku przerwania leczenia, istnieje obawa, że wybór opieki hospicyjnej oznacza rezygnację. Zamiast tego, wybierając hospicjum, wybierasz, że chcesz jak najlepiej przeżyć swoje ostatnie dni.
Co to jest opieka hospicyjna?
Opieka hospicyjna jest rodzajem opieki paliatywnej i podobnie jak opieka paliatywna jest bardziej filozofią niż miejscem. Wiele osób otrzymuje opiekę hospicyjną we własnym domu, chociaż dostępne mogą być również udogodnienia dla hospicjów. Typowy zespół hospicjów obejmuje lekarza, który specjalizuje się w opiece na koniec życia, pielęgniarkach hospicyjnych, doradcach nowotworowych i kapelanach. Jest to opieka, która ma na celu utrzymanie komfortu i godności osoby i jej rodziny tak długo, jak długo żyje.
Kiedy należy pytać o opiekę hospicyjną?
Bardzo często słyszymy, jak ludzie mówią, że wolą, aby wcześniej zdecydowali się na opiekę hospicyjną, więc skąd możesz wiedzieć, kiedy nadszedł czas?
Aby otrzymać opiekę hospicyjną, zwykle potrzebujesz notatki lekarza mówiącego, że masz żyć sześć miesięcy lub krócej. Jeśli żyjesz dłużej, to nie jest problem i nie ma kary. Twoja opieka może zostać przedłużona na kolejne sześć miesięcy lub przerwać. Możesz także zmienić zdanie w dowolnym momencie, jeśli zdecydujesz, że wolałbyś kontynuować leczenie mające na celu leczenie Twojego raka.
Jak pomoże Hospicjum?
Wiele osób zdumiewa się z pomocy dostępnej po wprowadzeniu hospicjum. Oprócz opieki ze strony personelu, hospicjum najczęściej zapewnia łóżko szpitalne, tlen i wszelkie potrzebne urządzenia lub leki. Może to zaoszczędzić wiele bieganiny dla Twojej rodziny i sprawić, że będziesz czuć się komfortowo.
Jeśli zdecydujesz się umrzeć w domu, przebywanie w hospicjum oznacza, że w chwili śmierci policja nie musi być wezwana. Twoja rodzina może spędzić z tobą czas, dopóki nie wezwie domu pogrzebowego.
Advance Directives / Living Will
Jeśli byłeś hospitalizowany w trakcie leczenia, prawdopodobnie zostałeś zapytany, czy masz wolę życia, czy też dyrektywy z wyprzedzeniem. Istnieje wiele wariacji na temat woli życia, ale wszystkie z nich są zasadniczo sposobem wyrażania życzeń i pragnień na piśmie, jeśli pewnego dnia nie jesteś w stanie ich wyrazić.
Większość z nich pyta, co chciałbyś zrobić, na przykład, jeśli twoje serce zatrzymało się lub jeśli nie jesteś w stanie samodzielnie oddychać. Czy chciałbyś umieścić respirator? Możesz być tak szczegółowy, jak sobie życzysz, a niektórzy ludzie dodają również informacje o swoich życzeniach na pamiątkę, jeśli umrą.
Twoje centrum walki z rakiem może ci dać kopię życia, które wypełni, lub te mogą być alternatywnie pobrane z Internetu. Aby być legalnym, dokumenty te najczęściej muszą być podpisane przez Ciebie, świadka i notariusza.
Po co przygotowywać te dokumenty?
Istnieją dwa bardzo ważne powody, dla których należy przygotować te dokumenty. Jeden powód jest dla ciebie, aby twoje życzenia były honorowane. Dali ci szansę, by dyktować, co się stanie, jeśli nie będziesz w stanie mówić za siebie.
Kolejny powód jest dla twojej rodziny. Decyzje pod koniec życia są trudne, na początek, ale jeszcze trudniejsze, gdy członkowie rodziny zastanawiają się, czy naprawdę spełniają twoje życzenia. Może to stać się jeszcze większym problemem, jeśli członkowie rodziny się nie zgadzają i mogą prowadzić do zranienia uczuć i rodzinnego tarcia. Poświęcenie czasu, aby przeliterować swoje życzenia, może zapobiec bolesnym nieporozumieniom, gdy członkowie Twojej rodziny spierają się o to, w co wierzą, że byś tego chciał.
Planowanie końca życia
Być może słyszałeś o "planowaniu końca życia" i zastanawiasz się: "Jak możesz przygotować się w świecie?" To prawda, że naprawdę nie ma sposobu na przygotowanie się, przynajmniej emocjonalnie. Ale jest kilka rzeczy, o których możesz chcieć porozmawiać ze swoimi bliskimi. Ponownie, inicjowanie tych rozmów może być bardzo trudne i poruszane emocjami. Możesz nawet z wyprzedzeniem napisać kilka uwag na temat swoich życzeń.
Rozwiązywanie problemu bezbolej śmierci
Jedna wspólna troska dotyczy bólu na końcu życia. Wielu ludzi strasznie się boi, że śmierć będzie bolesna. Inni martwią się, że zażywanie leków przyspieszy ich śmierć i pragnie być tak czujny, jak to tylko możliwe. Najlepszy czas na rozmowę z lekarzem jest na długo przed pojawieniem się problemu. Istnieje wiele opcji kontroli bólu pod koniec życia, a ogromna większość ludzi może czuć się komfortowo, nawet gdy umiera w domu.
Porozmawiaj z rodziną i onkologiem o swoich życzeniach. Niektórzy ludzie pragną mieć jak najmniej bólu, nawet jeśli są senni. Kolejna chęć bycia tak czujnym, jak to możliwe, nawet jeśli czują więcej bólu. Nie ma dobrego ani złego sposobu, jeśli chodzi o kontrolę bólu, tylko sposób, który najlepiej spełnia twoje życzenia.
Wybór lokalizacji
Kolejna obawa dotyczy tego, gdzie umrzesz. Niektórzy wolą umrzeć w szpitalu lub w jednostce hospicjum , podczas gdy wielu z nich chce umrzeć w domu. Jeśli chcesz umrzeć w domu, bardzo pomocne może być porozmawianie z rodziną i onkologiem na długo przed tym, zanim będziesz musiał, aby być odpowiednio przygotowanym w domu. Zbyt często te przygotowania nie są wykonywane, a ludzie trafiają do szpitala wbrew ich woli.