Ustalenie diagnozy często wymaga czasu dla osoby z rzadką chorobą. Zazwyczaj w grę wchodzi kilka testów medycznych, które są badane przez więcej niż jednego lekarza. Być może będziesz musiał udać się na specjalistyczną procedurę (taką jak tomografia komputerowa ), która nie jest wykonywana w szpitalu w pobliżu twojego domu lub masz próbki krwi wysłane do jednego z nielicznych laboratoriów, które wykonuje test, który zlecił ci lekarz.
Może się zdarzyć, że będziesz musiał długo czekać na specjalistę lub na wyniki badań krwi, aby powrócić z tego laboratorium lub zaplanować zabieg. Może się zdarzyć, że będziesz odczuwać niecierpliwość, frustrację lub depresję, gdy będziesz czekać na diagnozę .
Wreszcie nadejdzie dzień - spotkasz się z lekarzem, przejrzysz wyniki testu, a on lub ona powie ci diagnozę. Twoi przyjaciele i rodzina mogą pomyśleć, że będziesz szczęśliwy, by w końcu to wiedzieć. Jednak możesz czuć się inaczej. Oto niektóre częste reakcje na ostateczne ustalenie diagnozy.
Zaszokować
Oto przykład. Masz niezwykłe miejsce na twarzy i idziesz do dermatologa, myśląc, że to rodzaj pryszcza lub pieprzu. Patrząc na to, lekarz mówi: "Wygląda jak rak." Zaczynasz płakać i mówisz: "Wygląda jak co ?" Nigdy nie spodziewałeś się tej diagnozy.
Czasami możesz dostać diagnozę, która jest bardzo trudna do usłyszenia, jak rzadka choroba, która nie ma lekarstwa, lub taka, która skróci twoją lub twoją bliską długość życia.
Możesz być w takim szoku po wysłuchaniu diagnozy, że nie słyszysz o wiele więcej po tym, co mówi lekarz.
Zamieszanie
Dla osób, u których zdiagnozowano rzadkie choroby, powszechną reakcją po usłyszeniu diagnozy jest dezorientacja. " Mam. . . co to znowu? "I" Co to dokładnie jest ? "Są typowymi odpowiedziami.
Możesz od razu nie rozumieć swojej choroby. To może zająć trochę czasu, aby dowiedzieć się, co jest chorobą metaboliczną, na przykład, i jak wpływa na ciało. Twoi przyjaciele i rodzina również będą zdezorientowani, ponieważ nigdy nie słyszeli o tym, co masz.
Ulga
Nawet jeśli otrzymasz trudną diagnozę, możesz odczuć ulgę, aby w końcu dowiedzieć się, co to jest. Teraz już wiesz, czego możesz oczekiwać w zakresie leczenia i lepiej rozumiesz, jakie mogą być wyniki. Jeśli twoje życie zostało wstrzymane podczas procesu diagnozowania, może się okazać, że możesz zacząć robić plany ponownie.
Smutek i smutek
W przypadku poważnej diagnozy, szczególnie zagrażającej życiu, smutek i żal mogą być bardzo silnymi uczuciami. Smutek oznacza głębokie poczucie straty. Możesz czuć to ponad utratą zdrowia lub swoją zdolnością do bycia wolnym od bólu lub że możesz nie być w pobliżu na przyszłe wydarzenia, takie jak twoje dziecko kończące studia lub chodzenie córką w przejściu na ślubie. Możesz również odczuć " Dlaczego ja? "Lub" Dlaczego teraz? "Możesz kwestionować wiarę i własną zdolność radzenia sobie z tą chorobą. Łatwo możesz płakać.
Normalne reakcje
Wszystkie te odczucia są normalnymi reakcjami po ustaleniu diagnozy.
Możesz doświadczyć jednego lub wszystkich z nich i możesz przejść przez różne uczucia w różnych momentach. Dla większości ludzi rozmowa z przyjaciółmi, rodziną, osobą duchowną lub doradcą pomaga im poradzić sobie z tymi uczuciami i daje im szansę przedyskutowania diagnozy i jej wpływu na ich życie.