Q + A z Jill Osborne, założycielką i dyrektorem generalnym sieci śródmiąższowej zapalenia pęcherza moczowego
Poniżej znajduje się wywiad z Jill Osborne, założycielką i dyrektorem generalnym Interstitial Cystitis Network:
P: Opowiedz mi o swoim pochodzeniu i zainteresowaniu w śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC).
Odp .: Jestem bardzo typowy dla pacjentów z IC. Miałem 32 lata, gdy zaczęły się objawy. Kilka razy w miesiącu doświadczyłem intensywnego bólu pęcherza, dyskomfortu i potrzeby częstego oddawania moczu , szczególnie w nocy.
Mimo, że z pewnością było to infekcja , nigdy nie znaleziono bakterii w moim moczu.
Rozpoznanie mojego IC zajęło ponad rok. Do lata 1993 roku ledwo mogłem chodzić po bloku bez płaczu. Jazda była bardzo trudna, praca była prawie niemożliwa, a ja (jak niektórzy pacjenci z IC) odczuwali trudny do zniesienia ból. Chociaż miałem doskonałego urologa , czułem się samotny i samotny. Pewnego dnia rozmawiałem przez telefon z innym pacjentem IC. Po raz pierwszy poczułem, że ktoś naprawdę zrozumiał mój stan. Nauczyłem się kilku strategii samopomocy i konwencjonalnych metod leczenia, które ostatecznie przyniosły mi znaczną ulgę. Przede wszystkim otrzymałem dar nadziei.
Pierwszą grupę wsparcia IC rozpocząłem zaledwie trzy miesiące po mojej diagnozie i rok później poprowadziłem moją pierwszą konferencję poświęconą medycznym IC. W 1994 r. Uznaliśmy potrzebę niesienia wsparcia bezpośrednio w domach i biurach tych, którzy nie mogli uczestniczyć w lokalnych spotkaniach, stąd nasze założenie pierwszej choroby pęcherza i grup wsparcia IC w AOL.
W 1995 roku wybraliśmy się na światową sieć, tworząc stronę internetową Interstitial Cystitis Network, której celem jest oferowanie pacjentom wsparcia i informacji, obszernej internetowej biblioteki badawczej i klinicznych zasobów dla lekarzy (wszystko to bez żadnych kosztów dla naszych uczestników). Wiosną 1998 r. Powstała ICN jako pierwsza firma wydawnicza poświęcona IC.
Obecnie obsługujemy prawie 10 000 pacjentów w 16 krajach.
P: Co powoduje IC?
Odp .: Pomimo dziesięcioleci dokumentacji zespołu pęcherza moczowego (obecnie nazywanego IC), jak również odkrycia, że wpłynęło to zarówno na mężczyzn, jak i dzieci, IC została niestety nazwana histeryczną chorobą kobiet w latach 50. XX w., Kiedy naukowcy sugerowali, że kobieta, która była pod opieką lekarską z ciężkim IC mogło "tłumić wrogość wobec postaci rodzicielskich traktowanych masochistycznie za pośrednictwem objawów pęcherza od niemowlęctwa". Nawet dzisiaj niektórzy pacjenci spotykają się z lekarzami, którzy uważają, że nie ma żadnego leczenia IC, oprócz skierowania na ocenę psychologiczną.
Dopiero w 1987 r. Amerykańskie krajowe instytuty zdrowia zwołały pierwsze formalne spotkanie na temat IC, ustanawiając definicję choroby i rozpoczynając kurs na przyszłe badania. Naukowcy uważają teraz, że IC może mieć kilka źródeł, w tym prawdopodobnie wybredne (zdolne do przylgnięcia do tkanek i nie wykryte w normalnym moczu) infekcje, uszkodzenie warstwy GAG w ścianie pęcherza, możliwe zaangażowanie komórek tucznych i neurogenne zapalenie. W tej chwili nie ma zgody co do przyczyny IC i wielu uważa, że jest to zespół, być może z różnych źródeł.
P: Jakie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza?
Odp .: Pacjenci z IC mogą doświadczać dowolnej kombinacji częstości oddawania moczu (więcej niż osiem razy dziennie), parcia na mocz i / lub bólu pęcherza. Do celów diagnostycznych lekarz może również wykonać hydrodystencję, aby znaleźć małe, punktowe krwotoki znalezione w pęcherzach pacjentów z IC, zwane kłębkami.
Pacjenci IC mogą również odczuwać potrzebę częstego oddawania moczu w nocy ( nokturia ), dyskomfort związany z seksem oraz trudności w zasiadaniu lub prowadzeniu samochodu. Pacjenci IC mogą mieć również zmniejszoną pojemność pęcherza i / lub wrażliwość na pokarmy (takie jak sok z żurawiny, kwasy, alkohol, czekolada, cytrusy i inne).
Często można rozpoznać pacjenta z IC przez częste potrzeby korzystania z toalety, szczególnie podczas jazdy na dłuższych dystansach.
P: Czym IC różni się od innych zaburzeń pęcherza?
Odp .: Ahhh ... to jest pytanie za 10 000 $. Trzeba pamiętać, że pęcherz może mówić tylko w jednym języku - bólu, częstotliwości lub pilności. Tak więc, pomimo stanu lub urazu, pacjenci z pęcherzem mogą odczuwać bardzo podobne objawy.
Pacjenci z gruczołem na odcinku prostaty, na przykład, zwykle doświadczają bólu krocza , częstości, zmniejszonego przepływu moczu i prawdopodobnie impotencji i bólu przed, podczas lub po wytrysku .
Pacjenci z zapaleniem cewki moczowej mogą odczuwać częstotliwość, pilność lub ból, chociaż wydaje się, że jest to zapalenie tylko cewki moczowej. Zapalenie cewki moczowej może być wywołane przez infekcję lub wrażliwość na mydła, środki plemnikobójcze, produkty do kąpieli lub bicze. Pacjenci często skarżą się na bezpośredni ból cewki moczowej, czasami podczas oddawania moczu.
Zespół cewki moczowej jest kolejnym mgławicowym terminem pęcherza. Lekarze nie zgodzili się co do definicji zespołu cewki moczowej. Zasadniczo wydaje się być stosowany u pacjentów, którzy mogą mieć częstość lub pilność, ale bez infekcji.
Trigonitis jest inną chorobą, która ma praktycznie identyczne objawy z IC (częstotliwość, pilność, ból). Trigonitis stosuje się, gdy lekarze zauważają, że trygon w pęcherzu ma wygląd podobny do bruku. Niektórzy lekarze kwestionują trygonitis jako chorobę, ponieważ wierzą, że trygon naturalnie wygląda w ten sposób.
Pacjenci z nadreaktywnością pęcherza moczowego mogą mieć częstotliwość, pilność i epizody nietrzymania moczu.
Uważa się, że ta choroba jest dysfunkcją neurologiczną pęcherza moczowego. Jest to nazywane hiperrefleksją wypieracza, gdy znana jest przyczyna neurologiczna i niestabilność wypieracza, gdy nie ma nieprawidłowości neurologicznych.
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, bolesny zespół pęcherza moczowego i zespół pilności i dyskursu są stosowane zamiennie w celu opisania częstości oddawania moczu, pilności i (lub) odczuwania bólu lub ciśnienia wokół pęcherza moczowego, miednicy i krocza.
W kręgach pacjentów i lekarzy często martwimy się bardziej o leczenie objawów niż o bolesne lub dyskusyjne "imię" choroby. Jeśli pacjent odczuwa dyskomfort, potrzebuje pomocy bez względu na jej nazwę.
P: Jak diagnozuje się IC?
O: Pacjenci z IC są diagnozowani z analizą ich wzorów pustych przestrzeni, ich objawów i eliminacji innych chorób.
W najlepszym przypadku u pacjentów, u których podejrzewa się wystąpienie IC, wykonuje się dzienniczek wydalniczy w pewnym okresie czasu, który pozwoli zarówno pacjentowi, jak i lekarzowi na zobaczenie wzorców oddawania moczu, objętości moczu i poziomu bólu. Jeśli podejrzewa się diagnozę, lekarz może wybrać inne testy diagnostyczne, aby wykluczyć inne choroby. Jeśli te testy wypadną negatywnie, a lekarz podejrzewa o obecność IC, mogą zdecydować się na hydrodestencję. Rozciągając pęcherz za pomocą wody, mogą następnie obserwować ściany pęcherza dla charakterystycznych wybroczydowych wylewów (nagłych kłaczków) występujących u wielu pacjentów z IC. Inne nowe testy diagnostyczne są obecnie badane.
P: Jakie są metody leczenia IC?
Odp .: W latach, które upłynęły od pierwszego oficjalnego spotkania w IC w 1987 r., Naukowcy zbadali wiele potencjalnych i, w niektórych przypadkach, kontrowersyjnych terapii.
Niestety, żadne leczenie nie zostało jeszcze ustalone jako "lekarstwo" na IC. Dlatego ważne jest, aby zrozumieć, że większość terapii ma na celu złagodzenie objawów, a nie wyleczenie choroby.
Leczenie IC ogólnie można podzielić na dwie kategorie: leki doustne lub leki dopęcherzowe, które są umieszczane bezpośrednio w pęcherzu. Terapie doustne mogą obejmować powłoki pęcherza moczowego, leki przeciwdepresyjne, leki przeciwhistaminowe , przeciwskurczowe i anestetyki pęcherza moczowego.
Ponadto stosuje się stymulację nerwów, hydrodistention / hydrodilation i surgery. Chirurgia, taka jak powiększanie pęcherza lub cystektomia, jest zwykle rozważana tylko po zbadaniu wszystkich innych opcji leczenia.
Większość lekarzy wykorzystuje własne doświadczenia z pacjentami, aby pomóc zdecydować, jakie leczenie zalecić. Pocieszające jest jednak wiedzieć, że jeśli pierwsza selekcja nie pomoże, istnieje wiele innych podejść do wypróbowania.
P: Czy zmiany w diecie i / lub stylu życia mogą zmniejszyć objawy IC?
Odp .: Tak. Wielu pacjentów nauczyło się, że dieta może wpływać na ich wybuchy IC. Żywność silnie kwaśna, alkoholowa i / lub słona są dobrze znanymi wyzwalaczami IC.
P: Jakie są czynniki ryzyka rozwoju IC?
A. Szczerze mówiąc, po prostu nie wiem. Z badań epidemiologicznych jasno wynika, że niektórzy pacjenci z IC mają historię infekcji pęcherza w dzieciństwie .
Ponadto pacjenci mówią anegdotycznie o możliwych więzach genetycznych. W mojej rodzinie zarówno moja matka, siostra, ciotka, kuzyn, jak i babcia miały wiele różnych objawów pęcherza, choć nie tylko IC. W innych przypadkach dyskutowano o pacjentach rozwijających IC po zabiegach chirurgicznych lub pobytach w szpitalu. Jednak nie zostały one zdecydowanie potwierdzone. Będziemy musieli poczekać na dalsze badania, aby zweryfikować czynniki ryzyka.
P: Gdzie pacjenci IC mogą zwrócić się o wsparcie?
Odp .: Działania IC zostały opracowane w kilku krajach, w tym w Australii, Nowej Zelandii, Kanadzie, USA, Anglii, Holandii i Niemczech. Nasze internetowe grupy wsparcia za pośrednictwem ICN oferują pacjentom z całego świata możliwość wzajemnego wspierania się. W USA istnieją niezależne, powiązane z szpitalem i / lub grupy wsparcia ICA. Pacjenci mają kilka opcji do zbadania na podstawie tego, co można znaleźć w ich regionie.
P: Jaką radę masz dla pacjentów z IC?
O: IC jest trudną chorobą, ponieważ nie jest widoczna na zewnątrz. Stoimy przed wyjątkowym wyzwaniem, jakim jest przekonanie lekarzy i członków rodziny oraz przyjaciół, że czujemy się naprawdę niekomfortowo i potrzebujemy opieki. Uważam, że pacjenci muszą być odpowiedzialnymi uczestnikami swojej opieki medycznej.
Nie możemy oczekiwać, że wejdziemy do gabinetu lekarskiego, aby otrzymać lekarstwo. Jest szansa, że możemy mieć lekarza, który nie akceptuje nawet IC jako prawdziwej choroby. Musimy być przygotowani do efektywnej pracy z naszymi lekarzami, zbierania informacji, które mogą być pomocne i bycia aktywnym uczestnikiem naszej opieki medycznej.
Udane podejście do IC jest dobrze zaokrąglone. Chociaż wszyscy żałujemy, że nie możemy zrobić tylko jednego zabiegu, aby wyleczyć nasz IC, nie jest to w tym momencie rzeczywistością. Zamiast tego musimy spróbować zbudować zestaw narzędzi skutecznych strategii, które współpracują ze sobą, aby poprawić nasze życie i nasz układ scalony.
Leczenie pęcherza mające na celu leczenie jest priorytetem. Ponadto potrzebujemy również zdrowej równowagi w zakresie strategii samopomocy i diety. Nigdy nie było ważniejszego czasu dla pacjenta IC, który nauczyłby się strategii dobrego relaksu i radzenia sobie ze stresem.
A jeśli chodzi o nasze samopoczucie emocjonalne, posiadanie IC może mieć wpływ na nasze relacje i życie rodzinne. To dobry czas, aby skoncentrować się na nowych umiejętnościach, w tym na wykorzystaniu krótkoterminowych strategii, takich jak doradztwo.
P: Czy jest coś, o czym nie wspomniałem, co uważasz za istotne dla kobiet?
Odp .: Jako lider grupy wsparcia, widzę w kółko kobiety, które martwią się, że jeśli spowalniają i odpoczywają, to "ulegają" swojej chorobie.
Często zmuszają się do udziału w wydarzeniach rodzinnych i towarzyskich pomimo bardzo trudnego poziomu bólu, ponieważ chcą być normalni. Nieuchronnie ich odmowa spowolnienia może prowadzić do agonalnych poziomów bólu, które są o wiele trudniejsze do wyleczenia.
Wierzę bardzo mocno, że musimy mieć zdrowy szacunek dla naszych granic. Gdybyśmy byli w wypadku samochodowym i złamali nogę, byłby to gips i nie będziemy na nim biegać. Jednak dzięki IC nie możemy unieruchomić pęcherza, a ponieważ pacjenci mogą z łatwością się poruszać, zapominają, że są w istocie zranieni. Zdrowy szacunek dla potrzeb naszego organizmu w zakresie odpoczynku, a także wczesne rozpoznawanie bólu, abyśmy się nie pogorszyli, jest niezbędna do długotrwałego radzenia sobie.
Wreszcie, wiele kobiet uważa, że jeśli zatrzymają się i odpoczywają, nie są dobrymi matkami ani żonami. Może stać się brutalnym cyklem rozpaczy i frustracji, w której zaczynają wierzyć, że nie zasługują na wsparcie ze strony rodziny. Oni i my musimy pamiętać, że wszyscy zachorujemy. Jako matki lub żony będziemy mieli skłonności do kochania. Jednak kiedy sami jesteśmy chorzy, często nie prosimy o wsparcie, którego potrzebujemy. Przewlekła choroba nie zmienia miłości, jaką mamy w naszych sercach dla naszych rodzin. Być może to twój czas, aby Twoja rodzina opiekowała się tobą.