Są kobiety i mężczyźni, którzy nie czują się swobodnie dzieląc się tym, co mają lub mieli raka piersi. Ich powody są różne. Niektóre kobiety, które spotkałem jako nawigator, podzielały obawy, że traktują mnie inaczej niż przyjaciele i rodzina. Inni, z wybitnymi karierami, powiedzieli, że obawiają się, że ich kariery zostaną zagrożone, jeśli ogłoszą ich publicznie. Dla niektórych kobiet jest kulturowa.
W krajach, z których pochodzą, kobiety nie mówią o raku piersi; może być postrzegana jako kara za przeszłe zachowania, podczas gdy niektórzy mogą uważać ją za chorobę zakaźną.
Niektórzy mężczyźni wyrazili swoje niezadowolenie z powodu zdiagnozowania choroby, którą uważają za kobietę. W rezultacie nie są zadowoleni z rozmowy z innymi mężczyznami, aby podnieść świadomość, że mężczyźni również chorują na raka piersi.
Biorąc pod uwagę, że rak piersi jest najczęstszym nowotworem wśród kobiet, z około 1 miliona nowych przypadków rocznie na całym świecie i ponad 400 000 zgonów rocznie, trudno uwierzyć, że ta choroba nadal nosi piętno dla wielu kobiet. Był czas, przed aktywnością świadomości raka piersi w Stanach Zjednoczonych, kiedy rak piersi był chorobą w szafie; kiedy rak piersi oznaczał kobiety cierpiące w ciszy, a mężczyźni z chorobą pozostawali w cieniu.
Jesteśmy winni dług wdzięczności tym, którzy zdecydowali się upublicznić informacje na temat swojego raka piersi i bronić wszystkich kobiet i mężczyzn dotkniętych tą chorobą.
Wciąż istniało i nadal jest tak wiele problemów, w tym: dostępne metody leczenia, ogromny brak funduszy na badania nad przerzutowym rakiem piersi oraz poważny brak usług wsparcia piersi dla osób ze zdiagnozowanym rakiem piersi, a zwłaszcza osoby żyjące z chorobą przerzutową.
Publicznie rzecz biorąc ci głosowi rzecznicy naciskają na społeczność medyczną, aby:
- Znajdź inne, bardziej skuteczne metody badań przesiewowych, aby wykryć raka piersi na najwcześniejszym możliwym etapie.
- Opracuj mniej wyniszczające operacje, takie jak lumpektomia, we wczesnym stadium raka piersi, a nie po mastektomii.
Ich zasięg wpłynął na rząd, by uchwalić ustawodawstwo, które uprawnia kobiety, które nie mogą sobie pozwolić na mammografię, do swobodnego dostępu do nich w ramach programu rządowego. Adwokatom udało się przekonać rząd do uchwalenia ustawodawstwa uprawniającego kobiety do ubezpieczenia chirurgii rekonstrukcyjnej.
Rose Rehert Kushner wyróżnia się jako jeden z takich adwokatów. W 1975 roku, jako pisarka i przeżyła raka piersi, napisała Breast Cancer: A Personal History and Investigative Report. To był osobisty rachunek tego, co przeszła z rakiem piersi i dogłębna analiza najlepszych praktyk w zakresie leczenia raka piersi w tym czasie. Fragmenty jej książki zostały przeniesione do gazet i czasopism kobiecych. Książka była jeszcze w obiegu na początku lat 1990.
Pani Kushner opowiadała się za udziałem kobiet w ich leczeniu. Zachęcała kobiety, by nie były bierne w podejmowaniu decyzji dotyczących ich opieki i tego, co należy zrobić ich ciału.
Jednym z jej głównych wkładów było zakwestionowanie standardowej procedury medycznej wykonywania jednoetapowej biopsji i mastektomii. Zanim kobieta weszła na operację, musiała wyrazić zgodę na tę procedurę, wiedząc, że może się obudzić tylko po to, aby usłyszeć, że ma raka piersi i że jej pierś została usunięta.
Pani Kushner rozmawiała z kilkoma lekarzami, zanim znalazła chętnego do przeprowadzenia dwuetapowego procesu, który oddzieliłby uzyskanie wyników biopsji od leczenia chirurgicznego. Jej badania potwierdziły jej stanowisko, że dwuetapowy proces przynosił kobietom korzyści psychiczne, ale nie miał wpływu na ich rokowanie.
Z powodzeniem lobbowała w zakładach raka, by zmienić to zwyczajowe podejście do leczenia, które od dawna opierało się raczej na tradycji niż na dowodach medycznych. Dzięki jej zabiegom dwuetapowa biopsja i decyzja o leczeniu są teraz standardową procedurą.
Po co wychodzić z powodu raka piersi? Mówiąc najprościej, rzecznictwo związane z chorobą jest zazwyczaj najskuteczniejsze, gdy osoby, które przeżyły chorobę, uświadamiają innym, co należy zrobić, aby poprawić wyniki leczenia i zwiększyć liczbę osób, które przeżyły. Ci, którzy przeżyli, niosą przesłanie nadziei. Są żywym dowodem działania wczesnego wykrywania i wczesnej interwencji.
Jeśli ci z nas, którzy przeżyli raka piersi lub żyją z rakiem piersi jako choroba przerzutowa, nie opowiadają się za tym, jak realistyczne jest to, że oczekujemy, że ktoś inny to zrobi?
Jako ocalały, możesz ratować życie, rozmawiając w grupach kobiecych. Możesz uświadomić kobietom ich czynniki ryzyka i uświadomić im znaczenie wczesnej interwencji. Wolontariat na gorącej linii raka piersi i rozmowa z nowo zdiagnozowanymi kobietami jest bardzo potrzebnym zasięgiem. Uczestnictwo w wydarzeniach związanych z rakiem piersi, jako ocalałym, jest innym sposobem na okazanie wsparcia. Bycie tam dla członka rodziny, przyjaciela lub sąsiada, który właśnie został zdiagnozowany, jest nieocenionym darem