To powinno być proste: zdiagnozowano celiakię lub nadwrażliwość na gluten bez celiaka, idziesz bezglutenowy i koniec problemu - znowu czujesz się świetnie, bez żadnych trwałych objawów.
Niestety, często nie jest to łatwe. Badania i anegdotyczne dowody wskazują, że dość wysoki odsetek osób z nadwrażliwością na celiakię i gluten - nie jest jasne, jak dokładnie, ale może nawet ponad połowę - nadal ma objawy, nawet jeśli wierzy, że przestrzega ścisłej diety bezglutenowej .
Może to być niezwykle zniechęcające i często prowadzi ludzi do przekonania, że stali się nietolerancyjni dla wielu innych potraw (soja zazwyczaj znajduje się na czele listy, a kukurydza i inne ziarna nie są daleko w tyle). Jednakże, co najmniej jedno badanie z udziałem pacjentów z celiakią pokazuje, że większość faktycznie cierpi z powodu ciągłego połknięcia glutenu - nie "dodatkowe nietolerancje" dla różnych pokarmów lub jakiś inny problem.
Dlaczego tak trudno być bez glutenu?
Gluten jest wszędzie, a u osób z nadwrażliwością na celiakię i gluten, które reagują na bardzo małe ilości, może być prawie niemożliwe do uniknięcia. Może chować się w miejscach, których się nie spodziewasz, takich jak leki na receptę i mięso dla smakoszy (więcej informacji na ten temat znajdziesz w "Bezglutenowych zagrożeniach dietetycznych"). Może również pojawiać się w śladowych ilościach w żywności, która wygląda na bezglutenową według listy składników.
W wielu przypadkach najbardziej podejrzane są produkty oparte na ziarnie "bezglutenowe".
Na przykład badanie glutenu w ziarnach "bezglutenowych" z 2010 r. Wykazało krzyżowe zanieczyszczenie glutenem w ilościach od ledwie wykrywalnych (około 5 części na milion) do prawie 3000 części na milion (wystarczającej do epickiego glutenu ).
Specjaliści od celiakii, w tym Peter Green, MD, dyrektor Celiac Disease Center na Columbia University, mówią, że pomoc dla pacjentów z utrzymującymi się symptomami pomimo starannej diety bezglutenowej jest priorytetem.
W 2011 r. Dr Green powiedział, że lek zaprojektowany w celu złagodzenia skutków zanieczyszczenia krzyżowego byłby ogromnym dobroczynnym skutkiem dla pacjentów z celiakią z utrzymującymi się objawami.
Więc jak wiele osób jest dotkniętych ciągłymi objawami?
Nie jest to jasne, choć istnieją pewne wskazówki w literaturze medycznej dla osób z celiakią. (Nie ma żadnych badań dotyczących wrażliwości na gluten, ale anegdotyczne dowody wskazują, że wiele osób cierpiących na tę chorobę również cierpi z powodu utrzymujących się objawów).
W badaniu z 2003 r. Opublikowanym w American Journal of Gastroenterology , naukowcy badali grupę dorosłych osób z celiakią, którzy byli bezglutenowi przez osiem do 12 lat. Okazało się, że osoby z celiakią zgłaszały "znacznie więcej objawów żołądkowo-jelitowych niż populacja ogólna", w tym niestrawność, biegunka, zaparcia, ból brzucha i refluks.
W rzeczywistości około 60% badanych osób z celiakią odczuwało częste objawy, w porównaniu do 29% ogólnej populacji. Kobiety zwykle radziły sobie gorzej niż mężczyźni.
Inne badanie "objawów nadwrażliwości jelita grubego" u osób, u których wcześniej lub później rozpoznano celiakię, wykazało, że ponad 23% cierpiało z powodu ciągłych objawów jelit, które były na tyle poważne, że spełniały kryteria zespołu jelita drażliwego (IBS) i najbardziej poszukiwali pomocy w zakresie objawów.
Osoby z objawami IBS częściej były płci żeńskiej i od czasu do czasu odchodziły od diety bezglutenowej.
W badaniu tym osoby z objawami IBS częściej miały "prawdopodobne zaburzenie psychiczne", co ustalono w kwestionariuszu, w którym pojawiały się oznaki lęku i depresji. Należy jednak zauważyć, że wiele osób z celiakią zgłasza objawy lęku i depresji, gdy spożywają niewielkie ilości glutenu; więcej na ten temat, patrz Gluten i Depresja .
Inne badanie dotyczyło 112 pacjentów skierowanych do londyńskiego szpitala z niereagującą celiakią (12 osób, jak się okazało, nie miało jednak celiakii).
Spośród pozostałych 100 osób, badanie wykazało, że 45% "nie stosowało się odpowiednio do surowej diety bezglutenowej", z nieco ponad połową przypadkowego spożycia glutenu i nieznacznie poniżej połowy zamierzonego oszustwa.
Na koniec, niepublikowane badanie przedstawione przez Alvine Pharmaceuticals na spotkaniu medycznym w 2012 r. Wykazało, że "duży" (ale nieokreślony) odsetek zdiagnozowanych celiakii nadal odczuwa objawy pomimo przestrzegania ścisłej diety bezglutenowej.
Objawy wymienione przez badanych w badaniu Alvine brzmią jak lista typowych problemów z celiakią: wzdęcia, bóle brzucha, zmęczenie, wzdęcia, biegunka, zaparcia, nudności, mgła mózgu, bóle głowy i wysypki skórne. Są także zniechęcająco częste: 90% badanych stwierdziło, że mają co najmniej jeden dzień objawów w ciągu tygodnia, a 44% stwierdziło, że doświadczyło pięciu do 10 różnych objawów w ciągu tygodnia.
Co możesz zrobić, jeśli nadal masz objawy?
Pierwszym krokiem powinno być rozważenie wizyty u lekarza, aby upewnić się, że nie została ona źle zdiagnozowana. W jednym z badań, o których pisałem powyżej, 11% osób ze zdiagnozowaną celiakią i utrzymującymi się objawami okazało się wcale nie mieć celiakii! Inni mogą mieć zarówno celiakię, jak i inny stan, który powoduje ich ciągłe objawy. Pamiętaj jednak, że nawet jeśli nie jesteś prawidłowo zdiagnozowany z celiakią, możesz nadal cierpieć na nadwrażliwość na gluten. Leczenie jest takie samo dla obu: ścisłej diety bezglutenowej.
Jeśli masz pewność, że gluten jest Twoim problemem, prawdopodobnie musisz sprawdzić swoją dietę pod kątem ukrytego glutenu. Zacznij od najlepszych przestępców wymienionych w moim artykule o bezglutenowych dietach (link powyżej).
Jeśli nie spożywasz żadnego z nich, rzuć okiem na resztę diety: posiłki w restauracji, dużo przetworzonej żywności (nawet jeśli są one oznaczone jako "bezglutenowe") i obfitość "glutenu". darmowe "produkty zbożowe mogą doprowadzić do spożycia większej ilości glutenu niż twoje ciało. Zwróć szczególną uwagę na poziomy testowania ulubionych "bezglutenowych" produktów - możesz potrzebować jeść tylko certyfikowane produkty bezglutenowe lub unikać większości ziaren, ponieważ są one całkowicie zanieczyszczone glutenem.
Oto kilka zasobów na temat wykorzeniania glutenu śladowego z diety:
- Ile glutenu może sprawić, że jestem chory?
- Żywność oznaczona jako "bezglutenowa" może nadal zawierać trochę glutenu
- Dlaczego możesz jeść bezglutenowe i nadal mieć objawy
- Dlaczego części produktów bezglutenowych są w milionach liczb
W niektórych przypadkach może zajść potrzeba sprawdzenia, czy reagujesz na pokarmy inne niż gluten - na przykład osoby z celiakią często mają nietolerancję laktozy i wiele osób zgłasza wyraźnie różne reakcje na soję i kukurydzę, zarówno silnie alergizujące środki spożywcze. W wielu przypadkach jednak wyeliminowanie niskiego poziomu glutenu wystarczy.
Jeśli wszystko inne zawiedzie, możesz rozważyć konsultację z dietetykiem, który jest dobrze obeznany z dietą bezglutenową - ta osoba może być w stanie dostrzec problemy, które mogłeś przeoczyć, takie jak nieumyślne zanieczyszczenie krzyżowe, które wynika z udostępnienia kuchnia lub ekspozycje w pracy.
Przede wszystkim nie zaczynajcie się bać jedzenia - z mojego doświadczenia (i jestem bardzo wrażliwy na gluten śladowy), jest absolutnie możliwe, aby jeść zróżnicowaną i interesującą dietę, która również prawie całkowicie eliminuje objawy.
Źródła:
Alvine Pharmaceuticals przedstawia objawy celiakii dotyczące częstości występowania i wyników badania ciężkości na spotkaniu American College of Gastroenterology w 2012 roku. Informacja prasowa, 24 października 2012 r.
Dewar DH i in. Celiakia: leczenie trwałych objawów u pacjentów na diecie bezglutenowej. World Journal of Gastroenterology. 2012, 28 marca, 18 (12): 1348-56.
Hauser W. i in. Predyktory drażliwych objawów typu jelita i zachowania związane z opieką zdrowotną u dorosłych chorych na celiakię. Medycyna psychosomatyczna. 2007 Maj; 69 (4): 370-6. Epub 2007 30 kwietnia.
Midhagen G. Wysoki wskaźnik objawów żołądkowo-jelitowych u pacjentów z celiakią żyjących na diecie bezglutenowej: kontrolowane badanie. American Journal of Gastroenterology. 2003 wrzesień; 98 (9): 2023-6.