Dla wielu ludzi, którzy byli zdiagnozowani z toczniem, pierwsze pytanie, które przychodzi na myśl może być: czy możesz umrzeć od tocznia?
Krótka odpowiedź brzmi niestety tak. Jednak większość ludzi żyjących z toczniem dzisiaj może spodziewać się normalnej długości życia.
Jak długo możesz żyć z toczniem?
Nie ma lekarstwa na toczeń , więc jest to pytanie, które wielu nowo zdiagnozowanych pacjentów pyta - lub chce zapytać.
Na szczęście, dzięki postępom w ciągu ostatnich dwóch dekad, dzisiaj ponad 95 procent ludzi z toczniem przeżywa co najmniej 10 lat. Nawet lepiej: Większość ludzi, którzy mają tocznia żyją normalną długość życia.
Lupus był kiedyś o wiele bardziej zabójczy. Tylko 50 procent osób zdiagnozowanych z toczniem w 1955 roku miało żyć dłużej niż cztery lata.
Naukowcy twierdzą, że wskaźnik przeżycia pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym (SLE) poprawił się z wielu powodów. Obejmują one:
- ulepszenia w klasyfikacji pacjentów
- wcześniejsza diagnoza
- włączenie łagodniejszych przypadków
- bardziej agresywne leczenie, takie jak stosowanie leków cytotoksycznych / immunosupresyjnych i prednizon z dużą dawką pulsu
- postępy w leczeniu nadciśnienia, zakażeń i niewydolności nerek, w tym dializy nerek i transplantacji
Jak toczeń niszczy ciało
Toczeń jest chronicznym zaburzeniem autoimmunologicznym . U ludzi, którzy mają toczeń, układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki i tkanki, co powoduje ból, obrzęk i uszkodzenie narządu, wśród innych symptomów.
Lupus może uszkodzić wiele części ciała, w tym:
- stawy
- skóra
- nerki
- serce
- płuca
- naczynia krwionośne
- mózg
Kiedy toczeń jest śmiertelny
Niewydolność nerek była najczęstszą przyczyną śmiertelności tocznia. Dzisiaj, kiedy toczeń jest zgubny, to zwykle nie z powodu aktywnej choroby. Zamiast tego śmierć jest zwykle spowodowana powikłaniami choroby i leczenia, takimi jak infekcje, choroby serca i nowotwory.
Dowody sugerują, że czynna choroba powoduje około jednej trzeciej zgonów tocznia, podczas gdy powikłania choroby lub jej leczenie (szczególnie kortykosteroidy i środki immunosupresyjne) powodują około dwóch trzecich śmierci tocznia.
Powikłania tocznia są coraz bardziej związane z agresywnymi terapiami. Zabiegi te mogą znacznie wydłużyć życie pacjenta, ale ich skutki uboczne mogą ostatecznie zmrożyć zdrowie.
Ciężkość twoich czynników tocznia do twojej oczekiwanej długości życia. Pokazano, że ludzie z bardziej ciężkim toczniem mają zazwyczaj krótszy czas życia. Jest tak prawdopodobnie dlatego, że pacjenci z ciężką chorobą mają więcej powikłań chorobowych i otrzymują bardziej agresywne leczenie.
Ale tylko dlatego, że osoba ma ciężki toczeń nie oznacza, że umrą wcześniej. Na przykład, badanie opublikowane w 2009 roku wykazało, że oczekiwana długość życia kobiet z toczniowym zapaleniem nerek poprawiła się tak bardzo, że zbliża się teraz do ogólnej populacji.
Najważniejsze: nie trać nadziei. Możesz żyć pełną długość życia z diagnozą tocznia.
Źródła:
Życie z toczniem. Lupus Foundation of America. Luty 2008.
Życie z toczniem. Instytut Lupus Research.
Stratta, P., Mesiano, P., Campo, A., i in. (2009.) Średnia długość życia kobiet z zapaleniem nerek tocznia zbliża się do ogólnej populacji. Międzynarodowy Czasopismo Immunopatologii i Farmakologii.
Doria, A., Iaccarino, L., Ghirardello, A., i in. (2006.) Długoterminowe rokowanie i przyczyny zgonu w toczniu rumieniowatym układowym. The American Journal of Medicine.
Toczeń rumieniowaty układowy. Centrum Medyczne Uniwersytetu Maryland. 14 marca 2013 r.
Co to jest toczeń? Narodowy Instytut Zapalenia Stawów i Chorób Mięśniowo-Szkieletowych i Skórnych. Listopad 2014.
Jakie są najczęstsze przyczyny śmierci u osób z toczniem? Lupus Foundation of America. 18 lipca 2013 r.