Jak znaleźć dobre informacje na temat raka online

1 -

Jak znaleźć dobre informacje na temat raka online

Jak znaleźć dobre informacje o raku online? Artykuły, które są zarówno wiarygodne, jak i czytelne? Wraz z pojawieniem się Internetu niemal każdy może wyszukiwać informacje - ale każdy może również publikować informacje medyczne. Rozproszone wśród wiarygodnych informacji leżą znachorzy i oszustwa, a także informacje, które są po prostu błędne.

Zrozumienie różnicy w tych informacjach jest ważne, jeśli posłuchamy najnowszych badań dotyczących edukacji pacjentów; ludzie, którzy badają raka, mają lepszą jakość życia, a nawet wyniki.

Oprócz zrozumienia twojego raka, proces decyzyjny między lekarzami i pacjentami ulega zmianie. Wyrażenie "wspólne podejmowanie decyzji" odnosi się do sytuacji, w której ta relacja jest teraz kolaboracją lub partnerstwem, a nie paternalistycznym związkiem między przeszłością.

Co wiemy o tym, jak ważne jest przeprowadzanie własnych badań i jak można znaleźć najlepsze dostępne informacje w Internecie?

2 -

Znaczenie badania Twojego raka online

Istnieją 4 ważne powody - na początek - do badania raka online.

Zrozumienie i świadomość

Pierwszy to po prostu świadomość. Wielu z nas czyta przewodniki turystyczne zanim wyruszymy w podróż, a nawigowanie po drodze przez raka nie jest niczym innym.

Wspólne podejmowanie decyzji

Innym powodem, aby dowiedzieć się o swoim raku jest to, że, jak wspomniano wcześniej, związek między lekarzami i pacjentami zmienił się dramatycznie w ostatnich latach. W odróżnieniu od relacji pacjent-lekarz z przeszłości, w której jeden wydał zalecenie, a drugi był kontynuowany, decyzje podejmowane są wspólnie. Czy to jest dobre? Badania wykazały, że pacjenci, którzy uczestniczą we wspólnym podejmowaniu decyzji i są bardziej zaangażowani w opiekę, są bardziej usatysfakcjonowani i pewni siebie.

Self-Advocacy and Empowerment

Aktywna rola w leczeniu nowotworów jest ważna dla utrzymania poczucia sprawczości. Leczenie raka to nie tylko coś, co "przydarza się", ale coś, co aktywnie wybierasz. Pomyśl o swojej przeszłości. Czy masz większe poczucie kontroli nad swoimi decyzjami? Zdaję sobie sprawę, że jest to pytanie retoryczne, ale chodzi o to, że pacjent teraźniejszości dosłownie kieruje swoją opieką, a nie tylko otrzymuje tę opiekę.

Wsparcie

Oprócz nauki o raku online, aktywne zaangażowanie w społeczność onkologiczną może być doskonałym źródłem wsparcia. Czasami te spotkania pozwalają ludziom z całego świata spotykać się z uczuciem, jakby byli najbliższą rodziną. Zamiast krwi dzielą się nienormalnymi komórkami, ale wiązanie jest podobne, a rezultat końcowy jest taki sam. Być mniej samotnym w świecie z wieloma ludźmi.

W porządku. Korzystanie z Internetu może być ważne dla osób chorych na raka. Jak więc zacząć decydować, czy strona, na której się znajdujesz, jest legalna?

3 -

Kto napisał artykuł?

Jednym z pierwszych pytań, które należy zadać przy ocenie informacji medycznych online, jest "Kto napisał artykuł?" Sprawdź wiersz artykułu, aby zobaczyć, kto jest autorem tych informacji. Czy istnieje link do autora? do bio lub do zespołu przeglądu medycznego?

Jakie jest pochodzenie pisarza? Czy ona jest pracownikiem służby zdrowia? Jakie ma stopnie naukowe? Lub, w przypadku braku wymienionego autora, czy artykuł jest publikowany przez stronę internetową, która jest uważana za wiarygodną?

Jakie jest doświadczenie pisarza? Czy ma doświadczenie w pracy z takimi ludźmi jak ty osobiście (w przeciwieństwie do pisania na piśmie?). Nie zawsze jest to konieczne, ale historia klinicznych doświadczeń może sugerować, że zna ona zarówno typ pytań, jak i emocjonalny ból, którym jesteś. doświadcza się zdiagnozowania raka.

4 -

Kto recenzował artykuł?

Oprócz autora, czy artykuł jest recenzowany przez pracownika służby zdrowia lub poradę lekarską?

Jeśli artykuł jest napisany przez pracownika służby zdrowia, nawet ekspert w danej dziedzinie, mając drugi zestaw oczu przeglądu informacji, może dodać głębi i dalsze doświadczenie do jakości.

Te informacje są często wyświetlane w górnej części artykułu. Poświęć chwilę, aby kliknąć kartę opinii lub podobną listę. W niektórych przypadkach nie będzie to od razu oczywiste, więc możesz kliknąć "o nas", aby dowiedzieć się więcej. Jakie jest pochodzenie tych, którzy są tym drugim zestawem oczu?

5 -

Dla kogo są napisane informacje? Kim jest publiczność?

Dla kogo autor pisze - innymi słowy, kim jest publiczność? Czy jest przeznaczony do czytania przez takich pacjentów jak ty, czy też jest napisany dla innych pracowników służby zdrowia?

Zbyt dużo medycznego żargonu może sprawić, że artykuł będzie czytać jak język obcy, ale z drugiej strony, kiedy chcesz zrozumieć jak najwięcej o swoim stanie zdrowia, będziesz potrzebował informacji, które będą dokładniejsze.

Najlepiej, jeśli znajdziesz artykuły, które można odczytać, ale możesz je dokładnie opisać, ale na tyle dokładnie, aby udzielić odpowiedzi i zadać dodatkowe pytania do omówienia z zespołem onkologicznym.

6 -

Sprawdź daty i aktualizacje informacji

Sprawdź daty publikacji i aktualizacje. Kiedy artykuł został opublikowany lub ostatnio zaktualizowany?

Informacje o nowotworach szybko się zmieniają, a czasami nawet kilka miesięcy może wpłynąć na dokładność informacji. Na przykład w latach 2011-2015 zatwierdzono więcej leków stosowanych w leczeniu raka płuca, niż zatwierdzono w ciągu 40 lat poprzedzających 2011 r.

Znaczenie sprawdzania dat artykułu zostało zilustrowane niedawno, gdy zacząłem badać rodzaj choroby płuc. Najpierw przejrzałem ostatnie badania w czasopismach medycznych, a następnie polowałem online, aby sprawdzić, czy temat został omówiony. Jest to rodzaj choroby płuc, w której dokonano istotnych postępów w ciągu ostatnich dwóch lat.

Jedna strona (która w przeciwnym razie spełniałaby kryteria bycia bardzo wiarygodną witryną i znajdowała się w trzech pierwszych witrynach, które pojawiły się w google) twierdziła, że ​​nie było leczenia tej choroby. Został zaktualizowany trzy lata temu. Zastanawiałem się, jak zniechęca to do kogoś, kto był niedawno zdiagnozowany. W innym miejscu, które nie miało daty publikacji, zalecono leczenie, które kilka lat temu uznano za przestarzałe - w rzeczywistości zwiększa ryzyko śmierci z tą chorobą.

Dobrym pomysłem może być również sprawdzenie daty źródeł artykułu w niektórych przypadkach. Na przykład, jeśli artykuł został zaktualizowany w 2015 roku, ale źródła pochodzą z roku 1997 i 2003, może to być problemem, ale nie zawsze. Możliwe, że w ostatnich latach nie przeprowadzono żadnych badań na ten temat.

Nawet jeśli artykuł jest aktualny, należy pamiętać, że poczyniono postępy w badaniach klinicznych dotyczących leczenia raka - postęp, który być może nie został jeszcze opublikowany. To dobry znak. Oznacza to, że poczyniono postępy.

7 -

Jakie są źródła informacji?

Sprawdź koniec artykułu, aby zobaczyć źródła, na których opiera się artykuł. (Czasami można znaleźć źródła, klikając hiperłącza w artykule).

Jakie źródła są używane? Na przykład, czy źródła pochodzą z oryginalnych badań lub recenzji opublikowanych w recenzowanych czasopismach medycznych? Podczas gdy pełne artykuły w tych czasopismach najczęściej nie są dostępne do wglądu publicznego, streszczenia wielu opracowań są dostępne do wglądu na stronie pubmed.com.

Zamiast oryginalnych badań, czy źródłem są inne źródła opinii lub źródła oparte na opiniach, takie jak blog lub artykuł w gazecie, taki jak gazeta niedzielna? Blogi i inne artykuły wymienione w źródłach mogą dostarczyć pewnych dobrych informacji i są doskonałym miejscem do generowania pomysłów, aby dowiedzieć się więcej, ale ważne jest, aby sprawdzić odniesienia, których te źródła również używają.

Czy źródła są linkowane? Innymi słowy, czy możesz kliknąć źródło, aby uzyskać oryginalne streszczenie? Nie jest to konieczne, ponieważ można kopiować i wklejać link źródłowy do przeglądarki, aby uzyskać oryginalne źródło, ale umożliwia to szybsze skanowanie źródeł znajdujących się za czytanym artykułem.

Ważne jest, aby sprawdzić daty w źródłach, a nie tylko daty i aktualizacje samego artykułu, ponieważ artykuł jest tak aktualny, jak badania, na których się opiera.

8 -

Sprawdź długość i głębokość informacji

Jeśli próbujesz dowiedzieć się jak najwięcej o swoim nowotworze, będziesz potrzebować więcej niż definicji lub krótkiego przeglądu.

Jak długi jest ten artykuł? Czy istnieją linki do terminów, których nie rozumiesz?

Jak możesz dowiedzieć się więcej? Czy istnieją linki, które można śledzić, a które pogłębiają temat badanego tematu?

Poświęć trochę czasu na zapoznanie się z recenzowaną witryną - a nie tylko indywidualnym artykułem - aby zobaczyć, co jest dostępne w przypadku Twojego rodzaju raka. Możesz tworzyć zakładki do artykułów na przyszłość, jeśli nie są one czymś, co chcesz przeczytać w tym dniu. Nie zapomnij o artykułach, które mówią o radzeniu sobie z rakiem podczas polowania na informacje medyczne. Emocje, które towarzyszą diagnozie raka, mogą być równie trudne, jak fizyczne objawy z powodu raka i jego leczenia.

9 -

Ogólne wskazówki dotyczące wyszukiwania dobrych informacji dotyczących zdrowia

Oprócz sprawdzania artykułów na podstawie wspomnianych wcześniej kryteriów, oto kilka innych wskazówek.

• Sprawdź adres URL. Poszukaj witryn kończących się na .gov, .edu i .org. Istnieje kilka doskonałych witryn .com, ale sprawdź inne czynniki wspomniane wcześniej podczas oceniania tych witryn.Spójrz na witryny, które kończą się na .gov, .edu i .org. Istnieje kilka doskonałych stron .com, ale sprawdź inne czynniki wspomniane wcześniej podczas oceny tych stron.
• Sprawdź, czy reklamy są wyraźnie oznaczone jako oddzielne od treści artykułu. W idealnym świecie nie byłoby takich reklam, ale zrozumienie, dlaczego są one obecne, może być ważne. O ile nie jest to duża strona rządowa, może być bardziej prawdopodobne, że znajdziesz informacje o wysokiej jakości napisane przez pisarzy opłacanych za pisanie, a nie tych, którzy piszą tylko jako hobby.

Oto lista przyjaznych pacjentom referencji internetowych dotyczących zdrowia .

10 -

Rozmowa z lekarzem na temat informacji online

Jak najlepiej porozmawiać z lekarzem na temat informacji, które można znaleźć w Internecie, oraz jak lekarz ma na ten temat swoje zdanie?

Ostatnio na Twitterze pojawił się kontrowersyjny i nieco podły cytat: "Proszę nie mylić wyszukiwania w Google z moim dyplomem medycznym". Ważne jest, aby zauważyć, że przeciwnicy po obu stronach tego cytatu mieli kilka dobrych punktów.

Zacznijmy od mówienia o tym, jak twój lekarz czuje twoje internetowe badania medyczne. W idealnym świecie lekarze byliby zachwyceni, gdyby każdy pacjent przyniósł wyniki badań, które przeprowadzili na temat ich stanu. To powiedziawszy, mówiąc z wnętrza białego płaszcza mogę powiedzieć, że niektórzy lekarze widzą dużą liczbę internetowych oszustw i znachorów obiecujących "cudowne lekarstwa" i tym podobne. Niewielkie początkowe wahanie się ze strony lekarza może odzwierciedlać to doświadczenie.

Ważne jest również, aby wziąć pod uwagę wiele niuansów w planach leczenia raka. Określone leczenie lub pomysł może dobrze wyglądać w czerni i bieli, ale nie ma zastosowania w konkretnej sytuacji. Potrzeba "intuicji" i integracji wielu czynników sprawia, że ​​lekarze nie zostaną zastąpieni przez komputery w najbliższej przyszłości.

Z drugiej strony, bardzo ważne jest, aby znaleźć lekarza, który wspiera twoje osobiste badania i poświęca czas na rozważenie i przejrzenie informacji, które przekazujesz do biura. Wybór onkologa jest podobny do wyborów dokonywanych w innych dziedzinach życia - na przykład wynajęcie przewodnika po wspinaczce na górę - jest to kluczowy wybór i powinieneś być wygodnie z lekarzem, który leczy twoją chorobę i pomoże ci podejmować trudne decyzje. W przypadku raka potrzebujesz lekarza, który będzie Cię słuchał i będzie pracował razem, aby zapewnić Ci jak najlepszą opiekę.

Jeśli zmagasz się z tym problemem, pamiętaj, że Twoim zadaniem nie jest informowanie twojego lekarza o tym, jak ważna jest rzecznictwo osób chorych na raka. To twoja praca w ramach zespołu zajmującego się opieką nad rakiem, aby nauczyć się jak najwięcej, aby być aktywnym uczestnikiem w podejmowaniu decyzji dotyczących Twojej opieki.

11 -

Informowanie o Twoim raku Online

Pamiętam dni, kiedy bezpieczeństwo zakupów online było gorąco dyskutowane. W końcu czy ktoś nie może włamać się do systemu? A co by było, gdyby twoje dane osobowe "wysunęły się"?

Jeśli chodzi o twoje osobiste informacje medyczne, są też obawy. Czy wymienienie twojego stanu online może wpłynąć na twoje zatrudnienie w dół lub na twoją zdolność do ubezpieczenia? Czy ktoś może śledzić twoją rakową "podróż" online, aby określić, kiedy twój dom będzie wolny i "dostępny" do kradzieży?

Obawy te należy zestawić z wieloma zaletami dzielenia się osobistymi informacjami na temat raka online. W 2015 roku spotkałem kilka osób, które są dosłownie żywe z powodu terapii lub badań klinicznych, o których słyszeli tylko w wyniku bycia częścią aktywnej społeczności online zajmującej się rakiem płuc; ich onkolodzy nie zdawali sobie sprawy z tych zabiegów lub że pasują do kryteriów, którymi należy je traktować.

Jaka jest właściwa równowaga między tymi ryzykami i korzyściami? Podobnie jak w przypadku wszystkich publikacji zamieszczanych online, opłaca się nauczyć, jak zachować ostrożność i co można zrobić, aby chronić siebie podczas komunikowania się o raku w Internecie. Zapoznaj się z tymi wskazówkami, aby bezpiecznie udostępniać informacje o rakach online przed wpisaniem i wysłaniem.

12 -

Krótko mówiąc o interpretacji badań medycznych

Ponieważ twoje badania nad rakiem mogą wylądować w środku czasopism medycznych, warto wiedzieć, czego szukać i zdefiniować kilka często wspominanych terminów.

Jedną z pierwszych rzeczy, których należy szukać, jest liczba uczestników badania . Duża liczba nie zawsze jest konieczna - w rzeczywistości nowe leczenie może być badane tylko u nielicznych pacjentów, ale nadal uważane jest za dobrą opcję leczenia. To, co mówi ten numer, to jak duże są dane. Na przykład badanie przeprowadzone na 900 osobach, które dobrze działało przez 50%, jest ważniejsze niż badanie przeprowadzone na 2 osobach i przepracowane w 50%. W przypadku badania przeprowadzonego na 2 osobach istnieje znacznie większe prawdopodobieństwo, że pozytywny efekt u jednej osoby był spowodowany wyłącznie przypadkiem, a nie nowym leczeniem. Gdy w badaniu uczestniczy więcej osób, zmniejsza to prawdopodobieństwo, że poprawa nie jest po prostu przypadkowa.

Czy źródłem jest badanie kliniczne lub artykuł przeglądowy ? W badaniach klinicznych oceniana będzie nowa terapia przeciw dawnym terapiom (lub placebo), aby sprawdzić, czy nowe leczenie jest lepsze. Recenzja lub metaanaliza to inna forma badań, w której naukowcy kompilują i oceniają to, co zostało przetestowane w kilku badaniach. Na przykład, przegląd może dotyczyć 19 badań, w których testowany był lek przeciwnowotworowy.

Czy badanie zostało opublikowane w recenzowanym czasopiśmie? Recenzowane czasopismo medyczne to taki, w którym zespół naukowców przegląda i pomija wyniki badań, zanim zostaną opublikowane.

Istnieje również kilka rodzajów badań . Badanie prospektywne to badanie, które bierze pod uwagę problem lub leczenie i planuje przeprowadzenie badań na czas. Retrospektywne badanie dotyczy grupy osób - na przykład grupy osób z rakiem płuc - i spogląda wstecz w czasie, aby zobaczyć, co było inne w grupie.

Terminologia stosowana w badaniach klinicznych może być myląca, ale terminy te są powszechnie używane w artykułach z czasopism. Studium przypadku to badanie analizujące jedną osobę, podczas gdy w większości badań wykorzystuje się grupy osób. Często można zauważyć zwrot losowo kontrolowanych badań, jeśli chodzi o leczenie raka. W badaniach tych osoby losowo przydzielane są do leczenia eksperymentalnego lub tradycyjnego (grupa kontrolna). Umożliwia to naukowcom porównanie dwóch metod leczenia w celu sprawdzenia, który z nich działa lepiej lub który ma więcej skutków ubocznych niż drugi. Jeśli badanie nazywa się "podwójnie ślepą próbą", oznacza to, że ani pacjenci, ani lekarze nie wiedzą, kto otrzymuje lek kontrolny w porównaniu z lekiem eksperymentalnym.

13 -

Internetowe znachorstwo i oszustwa

Czy twój rak naprawdę zniknie, jeśli będziesz gapił się na pełnię księżyca przez 10 minut, stojąc na jednej nodze i śpiewając słowo "szczoteczka do zębów"? Tak, to jest skrajny przykład, ale z tego, co widziałem i czytałem online, nie najgorsze .

Skąd możesz wiedzieć, czy informacje, które znalazłeś, są wiarygodne? Oto kilka czerwonych flag do obejrzenia.

• Czy artykuł używa terminów takich jak "przełom", "nigdy wcześniej" lub "cudowne lekarstwo"?
• Czy artykuł nie wymienia źródeł badań medycznych, ale zamiast tego opiera się na opiniach?
• Czy zabieg brzmi "zbyt pięknie, aby mogło być prawdziwe?"

Dowiedz się więcej o szantażach internetowych, fałszywych produktach i fałszywej reklamie w służbie zdrowia.

14 -

Bycie wzmocnionym pacjentem - Zdrowie 2.0 i 3.0

Jako ostatnia uwaga, rozważ zaangażowanie w społeczność onkologiczną. Jest to doskonała okazja, aby uczyć się od innych pacjentów, którzy również badają swoją chorobę.

Medycyna się zmienia. Jesteśmy teraz w erze zdrowia 2.0 (informacje dotyczące współpracy) i wprowadzamy system opieki zdrowotnej 3.0 (swobodny przepływ internetowych informacji medycznych). Ludzie coraz częściej angażują się w swoje własne plany leczenia, co nazywa się "medycyną uczestniczącą". Jeśli ty lub ktoś bliski żyje z rakiem, dowiedz się, jak być swoim adwokatem w walce z rakiem . Wiemy, że ma to wpływ na jakość życia, a może nawet na przetrwanie.

_Źródła:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. i S. Gray. Dostępność i jakość internetowych informacji o próbach klinicznych związanych z rakiem dla naiwnych poszukiwaczy. Cancer Epidemiology Biomarkers and Prevention . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. i in. The Cancer Stories Project: opowiadanie o spotkaniach z rakiem w Aotearoa w Nowej Zelandii. Psychoonkologia . 26 lipca 2015 r. (Epub przed wydrukiem).}

_{Kane, H. et al. Wdrażanie i ocena wspólnego podejmowania decyzji w praktyce onkologicznej. CA A Cancer Journal dla lekarzy . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Potrzeby informacyjne pacjentów z rakiem i postrzeganie wpływu choroby, samowystarczalności i umiejscowienia kontroli. Journal of Cancer Education . 2015 22 maja (Epub przed drukowaniem).}