Wskazówki dotyczące bezpiecznego udostępniania swojej podróży raka online

1 -

Dlaczego warto podzielić się podróżą na raka w mediach społecznościowych?

Istnieje wiele powodów, dla których osoby chore na raka mogą chcieć udostępniać swoje dane osobowe w Internecie. Niektóre osoby dzielą się informacjami na temat swojej diagnozy, aby inni mogli wyrażać opinie na temat leczenia i przekazywać dalsze informacje. Dla wielu ludzi media społecznościowe oferują wsparcie emocjonalne podczas podróży na raka. Jeszcze inni ludzie mają nadzieję, że oferując własne informacje, mogą pomóc innym, którzy stają wobec raka.

Ludzie chcą się dzielić, ale się martwić

Niedawne badanie wykazało, że 94 procent osób byłoby skłonnych podzielić się swoimi osobistymi informacjami na temat zdrowia, aby pomóc innym. W tym samym czasie 74 procent tych osób martwiło się, że informacje zdrowotne, które dzielą, mogą być wykorzystywane w szkodliwy sposób.

W jaki sposób możesz udostępniać swoje dane, aby uzyskać najlepsze wsparcie i informacje dla siebie i pomóc innym, jednocześnie chroniąc prywatność w tym samym czasie? Czytaj.

2 -

Korzyści i zagrożenia związane z udostępnianiem informacji o zdrowiu osobistym w Internecie

Przed podjęciem decyzji o udostępnianiu informacji w Internecie może pomóc w ocenie korzyści i ryzyka.

Możliwe korzyści

• Dostęp do informacji lub opinii , które nie byłyby możliwe, gdybyś nie udostępnił swoich danych. Na przykład, jeśli masz raka płuc ALK-dodatniego (rodzaj gruczolakoraka płucnego stwierdzonego u około 3% do 5% osób z rakiem płuc) i udostępniasz te informacje w Internecie, możesz lepiej połączyć się z innymi ludźmi tego typu mutacji i dowiedz się więcej o zatwierdzonych terapiach, a także o badaniach klinicznych.
• Kolejną korzyścią płynącą z dzielenia się informacjami online jest wsparcie emocjonalne . Na przykład, słyszałem od wielu osób ze społeczności chorych na raka płuc, że jednym z ich największych źródeł wsparcia są "przyjaciele", których spotkali w internecie, którzy podobnie radzą sobie z rakiem płuc.

Możliwe zagrożenia

• Ryzyko zatrudnienia . Istnieje ryzyko, że informacje, które udostępniasz online, będą widoczne dla potencjalnych pracodawców i będą wykorzystane w podejmowaniu "decyzji" o zatrudnieniu lub w przyszłości. Chociaż sama diagnoza nie może być użyta do dyskryminacji w ten sposób, wszyscy wiemy, że istnieje subiektywny składnik do zatrudniania, a świadomość, że przyszli pracodawcy mogą mieć dostęp do tych informacji, powinna być brana pod uwagę.
• Ryzyko osobiste . Na początek, zdjęcie, kto może czytać twoje informacje. Jeśli piszesz o swoim pobycie w szpitalu, zasadniczo reklamujesz, że nie ma cię w domu.
• Ryzyko ubezpieczeniowe . Pamiętaj, że potencjalni ubezpieczyciele w Twojej przyszłości mogą mieć dostęp do twoich informacji. Chociaż istniejące warunki są teraz mniejszym problemem niż w przeszłości, należy wziąć pod uwagę inne kwestie. Przed napisaniem o alternatywnych terapiach, które stosujesz, a szczególnie jeśli zdecydujesz się w jakikolwiek sposób przeciwdziałać poradom medycznym, zastanów się, kto jeszcze może czytać podane informacje.

3 -

Użyj ustawień prywatności - wybierz odbiorców

Zanim udostępnisz swoje osobiste informacje na temat zdrowia w mediach społecznościowych, sprawdź swoje ustawienia prywatności. Kim chciałbyś zobaczyć swoje informacje? Czy są osoby, które nie powinny widzieć tych informacji (na przykład, myśl o przyszłych pracodawcach?). Sprawdź samouczek dotyczący ustawień prywatności na Facebooku.

4 -

Zdecyduj przed czasem, jak dużo ci się udostępni

Zanim napiszesz słowo, zastanów się, jakie informacje możesz udostępniać w mediach społecznościowych. Może pomóc podzielić to na trzy kategorie:

• Twoje informacje kliniczne - takie jak objawy, diagnoza, leczenie i objawy.
• Twoje codzienne życie - ile informacji swobodnie dzielisz od codziennych zajęć i relacji?
• Twoja tożsamość - obejmuje to takie informacje, jak Twój adres e-mail, zdjęcie zrobione przez Ciebie i Twój numer telefonu.

5 -

Wybierz, gdzie chcesz udostępniać informacje

Z jakich mediów chciałbyś dzielić się swoimi informacjami? Niektóre miejsca, w których ludzie dzielą się podróżami na raka, to:

• Facebook
• Świergot
• Prywatne blogi
• Blogi napisane jako część jednej z organizacji rakowych
• Prywatne strony internetowe
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Inną (i być może bardziej prywatną) opcją jest jedna ze wspólnot nowotworowych. Zazwyczaj wymagają one bezpłatnego członkostwa.

• Inspirować
• Społeczność wsparcia raka
• Nawigacja raka

Do dzielenia się z rodziną i przyjaciółmi wiele osób decyduje się na korzystanie z osobistej strony, takiej jak Caring Bridge:

• Opiekuńczy most

> Źródła:

> Frosti, J., Vermeulen, I. i N. Beekers. Anonimowość a prywatność: selektywne udostępnianie informacji w internetowych społecznościach onkologicznych. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Witryny społecznościowe i ciągłe uczenie się systemów opieki zdrowotnej: ankieta. Instytut medycyny akademii narodowych. 02.04.14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf