Informacje, którym możesz ufać
Jako jedna z 450 osób uczestniczących w konferencji Living Beyond Breast Cancer (LBBC) 2016, która odbyła się niedawno w Filadelfii, z przyjemnością uczestniczyłem w dobrze przemyślanym wydarzeniu, które zawierało aktualne informacje na temat badań, leczenia i zasobów dla każdego który doświadczył raka piersi.
Konferencja LBBC rozpoczęła się w piątek wieczorem, 23 września, z dwoma wydarzeniami, które miały ułatwić uczestnikom spotkania i spotkania towarzyskie przed całym dniem sesji informacyjnych w sobotę, które odbyły się w Pennsylvania Convention Center w centrum Filadelfii.
Sobota zaczęła się od śniadania kontynentalnego i pierwszej okazji dnia na spotkanie z innymi uczestnikami i towarzyskich.
Główny adres, "Zdrowe odżywianie na co dzień", śledził śniadanie i zawierał dwie prezentacje:
- "Dlaczego Nutrition Matters" autorstwa Pallava K. Mehty, MD
- "Możesz to zrobić: usuwanie przeszkód na zdrowe odżywianie", autor: Dr.Ro, America's Nutrition Coach
Długa sala, tuż przed salami indywidualnymi, była idealnym miejscem na stoły wystawców. Było ponad 40 wystawców reprezentujących organizacje dla pacjentów z rakiem piersi, firmy farmaceutyczne produkujące leki na raka piersi oraz firmy, które mają produkty takie jak kosmetyki, protezy piersi i rękawy kompresyjne. Tabele wystawców pracowały przez cały dzień, aby wyjaśnić pracę, jaką wykonuje ich organizacja lub firma, udzielać odpowiedzi na pytania i rozpowszechniać informacje.
Przerwy w programie pozwoliły odwiedzać wystawców, napoje i wzajemne dzielenie się doświadczeniami z rakiem piersi z innymi.
Obiad był kolejną okazją do dzielenia się z kolegami z stołu i omawiania porannych sesji.
Udział w konferencji poświęconej rakowi piersi, takiej jak konferencja LBBC, jest ważny, ponieważ umożliwia dostęp do najbardziej aktualnych informacji na temat raka piersi, przedstawianych przez specjalistów w swoich dziedzinach.
Sesje zazwyczaj zawierają hojny okres pytań i odpowiedzi po prezentacjach, podczas których możesz uzyskać odpowiedzi na pytania, które masz i uczyć się na pytania zadawane przez innych.
Uczestniczenie w konferencji dotyczącej raka piersi jest dobrym sposobem na spotkanie z dużą liczbą ocalałych, wymianę doświadczeń i wzajemne zrozumienie, wsparcie i nadzieję, którą mogą zapewnić tylko inni współtowarzysze. Większość osób, które przeżyły, może identyfikować się z doświadczeniami związanymi z rozpoznaniem raka piersi, takimi jak leczenie i działania niepożądane. Dzielenie się z innymi, którzy mogą odnosić się, pomaga zmniejszyć poczucie izolacji, które wielu odczuwa w radzeniu sobie z wpływem, jaki rak piersi ma na ich życie. Jest to szczególnie ważne w przypadku osób, u których zdiagnozowano mniej powszechne nowotwory piersi, takie jak zapalny rak piersi i potrójnie negatywny rak piersi, które często nie spotykają się z innymi rodzajami raka piersi.
Ponieważ rak piersi nie jest tylko chorobą fizyczną, może wpływać na wiele różnych aspektów życia, nie tylko podczas aktywnego leczenia, ale po zakończeniu leczenia i nadszedł czas, aby zająć się życiem. Nikt nie może tego docenić lepiej niż inny ocalały.
Rak piersi to nie jedna choroba ; nie ma jednego uniwersalnego podejścia do opieki.
Konferencja LBBC umożliwiła uczestnikom dostęp do sesji prowadzonych przez specjalistów, którzy podzielili się najnowszymi wynikami badań, indywidualnymi opcjami leczenia i zwrócili uwagę na problemy związane z jakością życia podczas leczenia i jako osoba, która przeżyła. Interesujące były nie tylko ich prezentacje, ale także grafika i terminologia przyjazna publiczności.
Tematy sesji
Nagrania audio i prezentacje z wybranych sesji na tematy, wymienione poniżej, będą wkrótce dostępne na LBBC.ORG.
- "Medyczna aktualizacja dla Ciebie: pozytywny hormon receptora i pozytywny wynik HER2", autor: Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / Oncology Associates
- "Aktualizacja medyczna dla Ciebie: potrójnie ujemny rak piersi", dr med. Melinda Telli, Stamford University School of Medicine
- "Medyczna aktualizacja dla Ciebie: przerzutowy rak piersi", Elizabeth Comen, MD, Medical Oncologist, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Testy genetyczne dzisiaj: jakie geny mogą nam powiedzieć", dr n. Med. Kara N. Maxwell, Instruktor medycyny, University of Pennsylvania
- "Podejmowanie decyzji o terapii hormonalnej jako młoda kobieta: skutki uboczne, decyzje dotyczące kosztów i leczenia", Marisa Gefen, MD, dyrektor medyczny, CityLife Neighborhood Clinics, i Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, pielęgniarka zajmująca się leczeniem onkologii piersi, Uniwersytet w Centrum Kansas Cancer
- "Opieka nad tobą: opieka nad opiekunami" autorstwa Gregory D. Garbera, MSW, LCSW, reż. Usługi wsparcia onkologicznego, Sidney Kimmel Cancer Center at Thomas Jefferson University
- "Survivorship: Living Your Best Life" autorstwa Jacci Thompson-Dodd, mgr MSSS, LASW, OSW-C, założyciel i CEO WeSpeakLoudly, LLC
- "Przerzutowy rak potrójnie negatywny: dyskusja rundy", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Porozmawiajmy: żyj z potrójnie negatywnym rakiem piersi" Allison Nilsen, MSW, LCSW, Medical Social Worker, Celtic Healthcare
- "Panel perspektywiczny: rekonstrukcja piersi", reż. R. Brannon Claytor, FACS, chirurg plastyczny, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, chirurg plastyczny i rekonstrukcyjny, estetyka Bucks County Centrum, paneleści: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke i Jackie Roth
- "Codzienne pieniądze: wpływ raka piersi na twoje finanse" autorstwa Joanny L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Survivorship: zarządzanie długofalowymi fizycznymi skutkami ubocznymi", autor: Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, pielęgniarka zajmująca się leczeniem onkologii piersi, University of Kansas Cancer Center
- "Managing Emotions with Mindfulness Meditation" autorstwa Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Director, Sprimgboard Studio, Supportive Care, Team, Abramson Cancer Center at Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- "Od laboratorium do kliniki: co powinieneś wiedzieć o zatwierdzeniu przez FDA," Joe Reynolds, PhD, Clinical Science and Drug Development, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Sobota zakończyła się prelekcją i sesją pytań i odpowiedzi, Inside Out: Building Better Body Image , którą zaprezentowała Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Potem nastąpiła końcówka przyjęcia i kolejna okazja, aby porozmawiać z innymi, którzy przeżyli, prezenterami i wystawcami.
W niedzielę, trzeciego dnia konferencji, rozpoczęło się śniadanie kontynentalne, a następnie zamykające hasło "Budowanie i przywracanie sprawności fizycznej po raku piersi" autorstwa Joni Miller, PT, DPT, CLT i Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Dla tych, którzy lubią jogę, godzinna lekcja grupowa była kontynuacją Keynote. Potem nastąpiło zamknięcie recepcji. Wielu uczestników, którzy spotkali się jako obcy, planowało pozostać w kontakcie po powrocie do domu.
The Living Beyond Breast Cancer Historia i misja
W literaturze LBBC stwierdza się: "W 1991 r. Istniały ograniczone zasoby dla kobiet, które ukończyły podstawowe leczenie raka piersi. Aby rozwiązać ten problem, stworzono organizację. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) to krajowa, non-profit organizacja z siedzibą w Filadelfii, w której kobiety dotknięte rakiem piersi mogą łączyć się ze sobą, aby dzielić się dokładnymi i łatwymi do zrozumienia informacjami w pomocnym i troskliwym środowisku. Od tego czasu LBBC stała się najbardziej niezawodną organizacją w kraju, która zaspokaja potrzeby wszystkich osób, u których zdiagnozowano jakikolwiek etap raka piersi.
Misją LBBC jest łączenie ludzi z zaufanymi informacjami na temat raka piersi i społecznością wsparcia. Każdego roku łączą się z ponad 500 000 osób z nowo zdiagnozowanych, z leczonymi, z przerzutami z rakiem piersi, a także z kobietami i mężczyznami z historią raka piersi.
Living Beyond Breast Cancer współpracuje z najlepszymi na świecie ekspertami medycznymi, aby stale badać zmieniający się krajobraz leczenia i opieki nad rakiem piersi. Informacje wyciągnięte z tej interakcji informują o nowych i istniejących zasobach, aby pomóc ludziom poruszać się w ich przebiegu. "
Słowo od
Konferencja zgromadziła ocalałych z wielu pobliskich państw i tak daleko jak Waszyngton. Dobrze było spotkać się i porozmawiać z mężczyznami, którzy przeżyli raka piersi. Poza treściami sesyjnymi, które mogłyby zainteresować większość uczestników, odbyły się sesje poświęcone szczególnym problemom osób zdiagnozowanych z potrójnym negatywnym rakiem piersi oraz kobiet i mężczyzn żyjących z przerzutowym rakiem piersi.
Rozmawiałem z wieloma kobietami i niektórymi mężczyznami podczas konwencji. Większość z nich przeżyła, niektórzy byli opiekunami osób, które przeżyły. Wszyscy podzielali się, że cieszyli się, że przyszli z powodu tego, czego się nauczyli i możliwości porozmawiania z tak wieloma innymi osobami, które zostały dotknięte rakiem piersi.
LBBC organizuje 2 konferencje każdego roku:
- Rak piersi dzisiaj: indywidualne zabiegi, wspólne doświadczenia dla wszystkich rodzajów i etapów raka piersi
- Wspólnie się rozwija: konferencja dotycząca raka piersi z przerzutami
Strony internetowe LBBC zawierają informacje o wielu wydarzeniach, programach edukacyjnych i usługach wsparcia świadczonych przez cały rok. Pomoc jest dostępna osobiście, przez Internet, telefonicznie oraz w obszernej literaturze obejmującej wszystkie aspekty raka piersi od diagnozy do życia jako osoby, która przeżyła.
Nawet po latach od pierwszego i drugiego raka piersi z przyjemnością uczestniczyłem w gronie osób, które chciały podzielić się tym, jak adaptują się do życia, jako osoby, które przeżyły raka piersi, oraz zmiany, które towarzyszą ich nowemu życiu. .
Jedna z moich koleżanek z lunchu opisała, co ta konferencja dla niej znaczy, mówiąc: "Jestem w chemioterapii i nie czuję się świetnie. Naprawdę pytałem dzisiaj, ale cieszę się, że tak. Sesje dają mi informacje, których potrzebuję, aby czuć się bezpiecznie będąc partnerem pod moją własną opieką. Spotkanie i rozmowa z tak wieloma kobietami, które są dalej niż ja, zwiększają moją pewność, że dzięki niemu będę mógł leczyć i dostosowywać się do wszystkich zmian, które rak piersi wnosi do mojego życia. "
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka piersi, odwiedź http://www.lbbc.org/. Znajdziesz programy, które pasują do twoich potrzeb, bez względu na rodzaj i stadium raka piersi. Informacje dostępne na stronie, w bezpłatnej literaturze LBBC, oraz webinaria poprawią zrozumienie Twojego raka piersi i podniosą poziom komfortu podczas zadawania pytań zespołowi opieki. Znajdziesz potrzebne wsparcie za pośrednictwem telefonu zaufania i / lub internetowych grup wsparcia i grup osobistych.
> Źródło:
> Życie poza konferencją na temat raka piersi, Pennsylvania Convention Center, 24 września 2016 r