Grupy wsparcia METAvivor Peer to Peer znajdują się w całych Stanach Zjednoczonych. Przynoszą komfort, wsparcie i towarzystwo kobietom i mężczyznom, którzy żyją z przerzutowym rakiem piersi (MBC), który jest często określany jako rak piersi w stadium IV . Ich rak rozprzestrzenił się poza piersi do odległych narządów. To nie jest uleczalne. Zabiegi, które są w toku, wyczerpują się fizycznie, emocjonalnie i finansowo.
Grupy wsparcia typu peer-to-peer stanowią krytyczną potrzebę pacjentów z przerzutami nie tylko jako źródła wsparcia , ale także do ograniczenia izolacji tak często doświadczanej przez osoby z chorobą przerzutową.
Grupy wsparcia METAvivor
Każda grupa ma wyszkolonego lidera, który również ma przerzutowy rak piersi. Poszczególne grupy spotykają się w lokalnych społecznościach w całym kraju, wiedząc, że każdy członek ich grupy rozumie, co to znaczy mieć przerzuty. Z ulgą wiemy, że w tej grupie nie ma potrzeby wyjaśniania, przez co przechodzicie. Każdy członek może zidentyfikować i być wspierany.
Każda grupa regionalna spotyka się w środowiskach niemedycznych, takich jak kawiarnie, restauracje i inne witryny, które są wygodne i zapewniają łatwy dostęp do członków grupy. Spotkania mogą obejmować mówcę gościa, a czasami specjalne wydarzenie może należeć do grupy wsparcia rówieśniczego.
Nie ma ograniczeń co do długości każdego spotkania grupowego, przy czym większość spotkań trwa około dwóch godzin.
METAvivor powstał dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi. Organizacja skupia się na badaniach. Ich misja, opisana w ich literaturze, brzmi:
- Zwiększ świadomość na temat rozbieżności w finansowaniu, które powodują krótkie zmiany w badaniach nad przerzutami w świecie nowotworów oraz bezpośrednio finansuj badania, których obecnie brakuje.
- Głównym celem przedłużania życia i kończenia śmierci przez MBC jest przyznawanie METAvivor grantów na projekty badawcze, które mogą przenieść MBC z terminalnej choroby na przewlekły stan z dobrą jakością życia.
Znaczenie grup wsparcia Peer to Peer
Pacjenci z przerzutami często mówią o trudnościach w uczestnictwie w grupach wsparcia w zakresie raka piersi, które mogą istnieć w ich rodzinnych domach. Mają bardzo różne potrzeby w zakresie wsparcia niż te leczone z powodu wczesnego stadium raka piersi.
Pacjenci z przerzutami mogą nie zawsze czuć się mile widziani w grupach, do których uczęszczają przede wszystkim kobiety i mężczyźni, u których zdiagnozowano wczesne stadium raka piersi; mogą czuć, że ich choroba przerzutowa przeraża niektórych z grupy. Mają rację; większość z nas zdiagnozowana z wczesnym stadium raka obawia się nawrotu, który spowodowałby nasze przerzuty.
Kobiety i mężczyźni z chorobą przerzutową mogą uważać, że nie mogą odnosić się do problemów osób, których leczenie jest ograniczone w czasie i których rokowanie znacznie różni się od ich własnego. Mogą także czuć, że te grupy nie spełniają swoich potrzeb jako przerzutowi pacjenci z rakiem piersi.
Nie ma wielu grup wsparcia, które koncentrują się wyłącznie na problemach i obawach osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi.
Grupy te mogą mieć listy oczekujących i mogą być ograniczone w czasie. Mogą być prowadzone w sposób, który nie pozwala na bezpłatne przekazywanie i przyjmowanie informacji, które są tak ważne dla osób z chorobą przerzutową. Głównym problemem wielu z tych grup jest to, że nie prowadzi ich ktoś, kto radzi sobie z tą samą chorobą. Bez względu na to, jak wrażliwy jest taki przywódca, nie potrafi w pełni zidentyfikować ani zrozumieć uczuć i sytuacji, które są częścią nieuleczalnej choroby.
Nowo uruchomione grupy wsparcia dla rówieśników są wzorowane na grupie wsparcia rozpoczętej w 2007 r. W Annapolis w stanie Maryland przez "CJ" Corneliussen-James.
W 2004 r. Zdiagnozowano raka piersi. W 2008 r. Jej rak przerzekł. Gdy potrzebowała i chciała wziąć udział w grupie wsparcia dla osób z przerzutowym rakiem piersi, nie mogła znaleźć grupy, która zaspokoiłaby jej potrzeby. Więc założyła jedną.
Dwa lata później wraz z trzema koleżankami, które przeżyły raka piersi z przerzutami, spotkała się, by znaleźć METAvisora, który w 2009 roku stał się organizacją non-profit. CJ jest jedynym żyjącym założycielem. Jest prezesem METAvivor; oraz jako dyrektor rzecznictwa.
Szkolenie liderów grup wsparcia Peer to Peer
W 2016 r. METAvivor przekazało dotację Avon, która została sfinansowana w celu sformalizowania programu szkoleniowego dla liderów grup, który przygotowałby ich do założenia i zarządzania grupą w swoim regionie kraju. Szkolenie dla liderów grup wsparcia Peer to Peer obejmuje program szkolenia seminaryjnego prowadzony przez CJ i obejmuje: przewodnik szkoleniowy, który można pobrać, ulotkę, której można użyć do reklamowania grupy, oraz nowy formularz rejestracji dla członków. Zamknięta grupa na Facebooku dla liderów rówieśników daje im miejsce do dzielenia się pomysłami i wyzwaniami.
Przewodnik szkoleniowy zawiera komunikat od CJ opisujący powody i korzyści grup wsparcia peer-to-peer, mówiąc:
"Jak wszyscy wiedzą w MBC, ludzie, którzy nie są pacjentami w stopniu IV, mogą nie rozumieć, a nawet słyszeć o przerzutach i co to oznacza. Kiedy chcemy rozmawiać o Mets z wieloma ludźmi, typową reakcją jest "Mets? Co to jest?' lub "Huh?" Kiedy więc znajdziemy innych pacjentów MBC - albo uczestnicząc w konferencjach, kontaktach z naszymi lekarzami, albo w inny sposób - odetchnęliśmy z ulgą, że w końcu znaleźliśmy kogoś, kto rozumie, przez co przechodzimy, i co mówimy o. Regularne doświadczanie tego poczucia zrozumienia jest bardzo niewiarygodne i bardzo ważne. Właśnie dlatego grupy wsparcia MBC są tak potrzebne. Gdzie indziej w swoim rodzinnym mieście, poza centrum onkologicznym, można znaleźć ludzi, którzy wiedzą nawet, czym są przerzuty?
Grupy wsparcia rówieśniczego mają wyjątkowe zalety. Oferują one możliwość:
- Zbuduj krąg lokalnych znajomych, którzy rozumieją MBC i którzy mogą zapewnić nieocenione porady i pomoc.
- Wyjdź, zrelaksuj się i porozmawiaj o sprawach MBC z tymi, którzy nie tylko rozumieją, ale w rzeczywistości lubią zajmować się tym tematem.
- Zmień negatywny na pozytywny, używając diagnozy, by zmienić życie innych za pomocą MBC.
- Mów o zabiegach MBC, efektach ubocznych i innych problemach medycznych bez konieczności wielokrotnego definiowania i wyjaśniania.
- Nieczułe publiczne oświadczenia, niech twoje szubienice z MBC docenią i będą się śmiać z rzeczy, które zszokowałyby mężczyznę na ulicy i natychmiast zrozumieliby go.
Przywódcy grup są wolontariuszami, z których każdy bierze na siebie odpowiedzialność za organizowanie regularnych spotkań dla członków, zapewniając im możliwość spotkania w przyjaznych i przyjaznych warunkach.
Odwiedź METAvivor, jeśli chcesz dołączyć do grupy, przejrzeć listę aktualnych witryn grupowych i ich liderów grup lub złożyć wniosek o szkolenie liderów grup.
Źródło:
"CJ" Corneliussen-James, prezes i dyrektor rzecznictwa, METAvivor, metavivor.org