Kiedy przestajesz mieć nawroty, ale twoje stwardnienie rozsiane się pogarsza
Szacuje się, że 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym (MS) jest początkowo diagnozowanych z rzutowo-remisyjnym SM (RRMS). Większość z tych osób ostatecznie rozwinie wtórnie postępującą postać SM (SPMS), która charakteryzuje się bardziej stałym progresją objawów i niepełnosprawności oraz mniejszą liczbą nawrotów lub bez nich.
Zanim leczenie modyfikujące przebieg choroby stało się powszechnie dostępne, około 90 procent osób z RRMS ostatecznie rozwinęło SPMS w ciągu 25 lat i około połowy w ciągu 10 lat.
Nie jest jasne, jaki wpływ mają terapie modyfikujące chorobę na progresję MS, ale zakłada się (i mamy nadzieję), że ta proporcja jest niższa, a SPMS wolniej się rozwija.
Kto jest bardziej prawdopodobne, aby przejść z RRMS do SPMS?
Ludzie mogą zmienić RRMS na SPMS w dowolnym momencie, a proces jest zwykle stopniowy. W rzeczywistości często występuje szara strefa między RRMS i SPMS - gdy dana osoba przechodzi w fazę progresywną MS, ale wciąż pojawia się sporadycznie nawrót SM. Ogólnie rzecz biorąc, przejście to następuje w ciągu 5 do 20 lat od wystąpienia choroby.
Pod względem czynników, które mogą wpływać na przejście z nawracająco-ustępującego SM na wtórnie postępujące MS, badania (u nieleczonych pacjentów z SM) pokazują, że mężczyźni wydają się rozwijać SPMS szybciej i w młodszym wieku niż kobiety. Ponadto ci, którzy mają objawy motoryczne na początku SM, np. Trudności w chodzeniu, szybciej rozwijają SPMS.
Podpisuje, że RRMS stał się lub staje się SPMS
Ważne jest, aby zrozumieć, że nie ma jasnych wytycznych ani kryteriów określających, kiedy dana osoba przechodzi z RRMS do SPMS. Poniżej znajdują się niektóre wskazówki lub oznaki, które osoba ze stwardnieniem rozsianym i jego lekarz może użyć przy ustalaniu, czy to przejście ma miejsce, czy też miało miejsce.
Twoje leki nie działają dobrze: Pomimo najlepszych wysiłków i przestrzegania zaleceń , niektórzy ludzie z RRMS na obecne leki modyfikujące chorobę zaczynają wykazywać rosnącą niepełnosprawność bez odpowiedniego zwiększenia liczby uszkodzeń na swoich skanach MRI. Może to wskazywać, że przechodzą do fazy progresywnej MS lub SPMS.
Z drugiej strony, twój lek nie działa może być z innego powodu. Na przykład, jeśli obecne są przeciwciała neutralizujące wobec jednego z leków na bazie interferonu, twój neurolog może przełączyć cię na innego.
Alternatywnie, niektórzy ludzie martwią się, że wkraczają w fazę progresji SM, ponieważ przestają mieć nawroty. Ale może to być bardzo dobra rzecz, ponieważ może to oznaczać, że leczenie modyfikujące przebieg choroby działa.
Nawroty się zmieniają: naturalna historia RRMS polega na tym, że liczba nawrotów rzeczywiście zmniejsza się w czasie. Jednakże nawroty, które występują, mogą być bardziej dotkliwe, powodując wiele objawów, a nie tylko wpływających na jeden obszar funkcji. Ponadto, powrót do zdrowia po nawrotach jest zwykle niekompletny, co oznacza, że nawet po przejściu ostrej fazy nawrotu pozostają pewne objawy i / lub niepełnosprawność. Dodatkowo, osoba ta nie reaguje już tak dobrze (lub wcale) na Solu-Medrol podczas tych nawrotów.
Większy stopień niepełnosprawności: W przypadku pomiaru za pomocą rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności (EDSS), osoby z RRMS mają zwykle wynik czterech lub mniej. Z kolei osoby z SPMS zwykle mają wynik co najmniej sześciu punktów, co oznacza, że do chodzenia potrzebna jest pewna forma pomocy. Osoby z RRMS, które osiągają poziom od 4 do 5,5 (wskazane przez niezdolność do chodzenia na odległość ponad 500 metrów bez odpoczynku) zwykle rozwijają SPMS w dość krótkim czasie.
Podczas badania neurologicznego pojawi się więcej nieprawidłowości. To pokazuje, że mózg nie może już kompensować demielinizacji ze stwardnienia rozsianego.
Wreszcie, ludzie, którzy rozwijają SPMS wykazują tendencję do wykazywania większej liczby zaburzeń poznawczych. Jest to najprawdopodobniej spowodowane większym stopniem atrofii w mózgu, która jest silnie skorelowana z dysfunkcją poznawczą . Oznacza to, że mózg nie może już kompensować uszkodzeń, szczególnie w przypadku całkowitego zniszczenia aksonów (włókien nerwowych), czego skutkiem są czarne dziury.
Duża ilość uszkodzeń widocznych w MRI:
- Większe obciążenie zmianami chorobowymi: oznacza to, że istnieje większa całkowita liczba zmian, które zwykle są:
- Wokół komór (wgłębienia w mózgu wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym)
- Pokrywanie się
- Skoncentrowany w pniu mózgu i rdzeniu kręgowym
- Więcej uszkodzeń aksonów i "czarnych dziur": Obszary, które pojawiają się jako ciemne (hypointense) plamy na skanie T1 są określane jako "czarne dziury". Są to obszary, w których wystąpiło powtarzające się zapalenie, prowadzące do całkowitego zniszczenia mieliny i same aksony, które zdecydowanie odpowiadają niepełnosprawności.
- Powiększenie komór wypełnionych płynem mózgowo-rdzeniowym w mózgu: Jest to miara atrofii , ponieważ jest mniej tkanki mózgowej, więc przestrzenie wokół i wewnątrz mózgu stają się większe.
- Zmniejszenie zmian wzmacniających gadolin: Paradoksalnie liczba nowych, aktywnych zmian wzmacniających gadolin zmniejsza się w późniejszych etapach RRMS. Dzieje się tak dlatego, że choroba najprawdopodobniej staje się bardziej zwyrodnieniowa niż zapalna.
Słowo od
Podczas gdy twoja terapia modyfikująca chorobę może pomóc spowolnić przejście od nawracająco-ustępującego SM do wtórnie postępującego MS, proces ten może wciąż zdarzyć się w niektórych. Więc nie stawiaj siebie w błędzie, jeśli przeniosłeś się z fazy nawrotu SM do fazy progresywnej - to naturalny proces, unikalny dla każdej osoby, a nie z powodu czegoś, co zrobiłeś.
Źródła
Coyle, Patricia K. and Halper, June. Życie z progresywnym stwardnieniem rozsianym: przezwyciężanie wyzwań (2 wyd.) New York: Demos Medical Publishing. 2008.
Koch M, Kingwell E, Rieckmann P, Tremlett H, UBC MS Clinic Neurologists. Historia naturalna wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2010; 81 (9): 1039-43.
Lublin FD et al. Definiowanie przebiegu klinicznego stwardnienia rozsianego. Neurologia. 2014 lipiec 15; 83 (3): 278-86.
National MS Society. Wtórne postępujące MS.
Tremlett H, Yinshan Zhao, Devonshire V. Historia naturalna wtórnie postępującego stwardnienia rozsianego. Stwardnienie Rozsiane , 2008; 14 (3): 314-24.