Radzenie sobie z toczniem

Toczeń zdominowany jest przez okresy choroby i odnowy biologicznej, kiedy twoje symptomy są aktywne i remisja kiedy twoje symptomy ustępują. Ustanawianie nawyków zdrowego stylu życia podczas gdy czujesz się najlepiej, może pomóc ci radzić sobie z życiem z toczniem i może nawet pomóc w zwalczaniu skutków wybuchów, gdy pojawiają się, czyniąc takie strategie ważną częścią ogólnego zarządzania twoją chorobą.

Pamiętajcie jednak, że toczeń ma tendencję do wpływania na tych, którzy mają go na różne sposoby , więc zmiany stylu życia, które pomogą ci najbardziej, są bardzo osobiste. Ponadto może upłynąć trochę czasu, zanim inwestycje przyniosą pożyteczne nagrody.

Podczas podróży tą nową ścieżką rozważ te sugestie i pamiętaj o przypomnieniu o znaczeniu przestrzegania ustalonego planu leczenia.

Emocjonalny

Lupus czasami może przeżywać emocjonalne żniwo, szczególnie gdy masz do czynienia z objawami, które mogą ograniczać lub uniemożliwiać ci to, co normalnie robisz. Może być także trudno wytłumaczyć swoją chorobę innym. Jest to całkowicie normalne i najprawdopodobniej z czasem będzie łatwiej. Te sugestie mogą pomóc:

Poświęć czas dla siebie

Upewnij się, że masz czas na robienie rzeczy, które lubisz. Ma to zasadnicze znaczenie dla zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia, zarówno dla podtrzymania stresu, jak i dla zapewnienia sobie czasu na relaks, odpoczynek i skupienie uwagi na chorobie.

Dostosuj w razie potrzeby

Pamiętajcie, wielu ludzi z toczniem może kontynuować pracę albo pójść do szkoły, chociaż prawdopodobnie będziesz musiał dokonać pewnych poprawek. Może to obejmować wszystko, od ograniczenia liczby godzin pracy do utrzymania otwartej komunikacji z nauczycielami lub profesorami, aby faktycznie zmienić pracę.

Musisz zrobić to, co jest dla ciebie najlepsze, aby zadowolić twoje zdrowie.

Zarządzaj swoim stresem

Uważa się, że stres emocjonalny jest wyzwalaczem toczniowym i wyzwalaczem migotania, więc opanowanie i zmniejszenie stresu jest koniecznością. Stres ma również bezpośredni wpływ na ból, często zwiększając jego intensywność. Staraj się jak najlepiej zarządzać tymi obszarami życia, które powodują najwięcej stresu. Dodatkowo rozważ techniki relaksacyjne i ćwiczenia głębokiego oddychania jako narzędzia, które pomogą ci zachować spokój. Ćwiczenie i poświęcenie czasu dla siebie to inne sposoby kontrolowania i zmniejszania stresu.

Uważaj na Brain Fog

Mgła tocznia, znana również jako mgła mózgowa, jest częstym doświadczeniem tocznia i obejmuje różne problemy z pamięcią i myśleniem, takie jak zapominanie, niewłaściwe umieszczanie rzeczy, problemy z myśleniem, wyraźnie problemy z koncentracją, lub problemy z wymyślaniem słów, które są na wyciągnięcie ręki. język.

Kiedy po raz pierwszy doświadczasz mgły tocznia, to może być przerażające i możesz obawiać się, że doświadczasz demencji . Lupus mgła nie jest demencją iw przeciwieństwie do demencji, mgła tocznia nie z czasem się pogarsza. Jak inne symptomy tocznia, mgła tocznia zwykle przychodzi i odchodzi. Lekarze nie są pewni, co to powoduje i nie ma skutecznego leczenia medycznego.

Lupus tocznia jest nie tylko doświadczeniem poznawczym - może być również emocjonalny. Ponieważ wpływa to na zdolność myślenia, zapamiętywania i koncentracji, mgła mózgowa może zakłócać wiele części twojego życia, czasami nawet rzucając wyzwanie samej istocie twojej tożsamości. Smutek, smutek i frustracja są nie tylko zrozumiałe, ale i powszechne.

W trakcie nawigacji przejdź do praktycznych kroków, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami:

Fizyczny

Istnieje wiele sposobów radzenia sobie z fizycznymi objawami tocznia, w tym dieta, ćwiczenia, leki, ochrona przed słońcem i wystarczająca ilość odpoczynku.

Umiarkuj swoją dietę

Jednym z powszechnych nieporozumień, które możesz mieć, jest to, że są "dobre" i "złe" pokarmy i że włączenie lub wykluczenie tych elementów w diecie tocznia albo zaostrzy albo złagodzi twoje symptomy tocznia . Zwykle tak nie jest. Istnieje niewiele dowodów na to, że konkretna żywność lub jakikolwiek jeden posiłek może wywołać migotanie tocznia. Złe diety jednak istnieją i mogą być szkodliwe w twojej podróży z toczniem. Ogólnie najlepszym sposobem jest dieta bogata w owoce i warzywa, która minimalizuje pokarmy powodujące stan zapalny.

Jak w przypadku każdej diety, umiarkowanie jest kluczowym czynnikiem. Na przykład kawałek sera bogatego nie wywoła zapalenia ani zapalenia, ale może mieć dietę wypełnioną bogatymi serami.

Kiedy masz tocznia, warunki związane z twoim toczniem mogą powodować specyficzne symptomy, które mogłyby być związane z dietą. Z drugiej strony, pewne ograniczenia dietetyczne mogą być zalecane w zależności od specyficznych symptomów lub stanów związanych z toczniem. Oto kilka przykładów:

Przyjmuj leki zgodnie z zaleceniami

Twoje leki odgrywają istotną rolę w postępie choroby i częstotliwości występowania rac. Może być trudno zapamiętać, kiedy je przyjmujesz, zwłaszcza gdy nie jesteś przyzwyczajony do przyjmowania leków. Oto kilka sugestii, które pomogą Ci pamiętać o przyjmowaniu leków:

Skontaktuj się z lekarzem przed podjęciem jakichkolwiek nowych leków

Często jednym z bardziej nieoczekiwanych wyzwalaczy migoczących są leki. To, co wydaje się być pomocne, może być szkodliwe, więc zawsze należy skonsultować się z lekarzem przed zażyciem nowego leku i przed zatrzymaniem jakiegokolwiek z nich już jesteś, zarówno bez recepty, jak i przepisanej. Ponadto, upewnij się, że powiesz jakiejkolwiek pielęgniarce lub lekarzowi, że nie jesteś obeznany z tym, że masz tocznia tak, że oni są świadomi kiedy przepisują ci leki.

Przed otrzymaniem szczepienia należy skontaktować się z lekarzem. Rutynowe szczepienia, takie jak grypa i zapalenie płuc, są ważną częścią utrzymania zdrowia, ale powinieneś upewnić się, że twój lekarz zatwierdził przed wykonaniem ujęć.

Zachowaj wizyty lekarskie

Nawet jeśli czujesz się dobrze, zachowaj wizyty u lekarza. Jest prosty powód, aby to zrobić - aby zachować ciągłość komunikacji i wychwycić wszelkie potencjalne choroby lub komplikacje na jej najwcześniejszych etapach.

Oto kilka sposobów, które pomogą Ci w pełni wykorzystać czas spędzony z lekarzem:

Kontynuuj ćwiczenia

Ćwiczenie jest ważne z punktu widzenia dobrego zdrowia, ale może również pomóc w utrzymaniu ruchomości stawów, elastyczności i silnych mięśni, ponieważ toczeń często atakuje te obszary ciała. Pomaga także złagodzić stres, inny wyzwalacz migotania.

Posłuchaj swoich stawów

Każda aktywność, która powoduje ból, może być przełomem dla ciebie i Twojej choroby. Alternatywne czynności i pomocnicze urządzenia wspomagające (takie jak otwieracze do słoików ), aby złagodzić niektóre ze wspólnego stresu.

Ogranicz swoją ekspozycję na światło słoneczne

Kiedy masz toczeń, najprawdopodobniej masz nadwrażliwość na światło, co oznacza, że ​​światło słoneczne i inne światło UV może wyzwalać wysypki. Uważa się, że światło UV powoduje, że komórki skóry eksprymują określone białka na swojej powierzchni, przyciągając przeciwciała. Przeciwciała z kolei przyciągają białe krwinki, które atakują komórki skóry i prowadzą do stanu zapalnego. Apoptoza, czyli śmierć komórkowa, normalnie występuje w tym momencie, ale jest ona amplifikowana w pacjentach z toczniem, co tylko dalej zwiększa stan zapalny.

Oto jak ograniczyć ekspozycję:

Unikaj narkotyków sulfonamidowych (sulfonamidów)

Ponieważ leki sulfonowe sprawiają, że jesteś jeszcze bardziej wrażliwy na słońce, powinieneś ich unikać. Sulfonamidy są stosowane w leczeniu zakażeń, takich jak zapalenie oskrzeli i infekcje dróg moczowych . Niektóre pospolite sulfonamidy to Bactrim i Septra (trimetoprim-sulfametoksazol), erytromycyna, azulfidyna (sulfasalazyna), Gantrisin (sulfizoksazol), orinaza (tolbutamid) i diuretyki.

Zmniejsz ryzyko infekcji

Ponieważ toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, ryzyko infekcji jest większe. Posiadanie infekcji zwiększa twoją szansę na rozwinięcie flary. Oto kilka prostych wskazówek, które pomogą zmniejszyć ryzyko infekcji:

Rozpoznanie znaków ostrzegawczych Flare

Zapoznaj się z chorobą. Jeśli zdasz sobie sprawę, kiedy ma nastąpić zaalarmowanie, ty i twój dostawca opieki zdrowotnej możecie podjąć kroki, aby kontrolować wybuch, zanim stanie się zbyt daleko. I upewnij się, że skontaktujesz się z lekarzem, gdy rozpoznasz nadchodzącą flarę.

Nie pal

Palenie może sprawić, że skutki tocznia na twoim sercu i naczyniach krwionośnych jeszcze gorzej. Może również prowadzić do chorób serca. Jeśli palisz, zrób wszystko, aby rzucić palenie, ze względu na ogólny stan zdrowia.

Używaj ostrożnie preparatów do skóry i skóry głowy

Uważaj na skórę i preparaty na skórę głowy, takie jak kremy, maści, maści, balsamy lub szampony. Sprawdź, czy nie masz wrażliwości na przedmiot, najpierw próbując go na przedramieniu lub na odwrocie ucha. Jeśli pojawi się zaczerwienienie, wysypka, swędzenie lub ból, nie należy używać produktu.

Społeczny

Uzyskanie wsparcia, czy to z internetowej grupy wsparcia, grupy społecznościowej, czy terapeuty, może być niezwykle pomocne w nawigowaniu emocjonalnym wodami tocznia. Słuchanie i dzielenie się z innymi, którzy przeszli przez to i wiedząc, że nie jesteś sam, jest niezwykle podnoszące na duchu. Indywidualne doradztwo może pomóc Ci wyrazić swoje uczucia i pracować nad sposobami zarządzania swoimi emocjami. Jeśli toczeń powoduje konflikt lub stres w twoim związku, rozważ doradztwo dla par.

Edukuj innych

Wychowywanie swoich bliskich na temat twojej choroby pomoże im zrozumieć, czego się spodziewać i jak mogą cię wspierać, szczególnie gdy masz płomień. Jest to szczególnie ważne, ponieważ toczeń ma tak wiele różnych symptomów, które przychodzą i odchodzą.

Osiągnąć

Kiedy jesteś zdiagnozowany z toczniem, spróbuj znaleźć innych, którzy byli zbyt, czy to jest online, w bezpośredniej grupie wsparcia albo w tocznia edukacyjnym wydarzeniu. Pomocny może być regularny kontakt z ludźmi, którzy doświadczają podobnych objawów i uczuć.

Jest to szczególnie ważne, jeśli jesteś mężczyzną z toczniem. Ponieważ większość ludzi z toczniem jest kobietą w wieku rozrodczym, twój lekarz mógł mieć trudności z przyjściem do twojej diagnozy (niestety, niektórzy lekarze powiedzieli nawet ludziom, że nie jest możliwe rozwinięcie choroby, jeśli jesteś mężczyzną, który jest oczywiście nieprawdziwe). Może to zwiększyć poczucie izolacji.

Praktyczny

To mogłoby wydawać się oczywiste, że najważniejszym narzędziem do zarządzania toczniem jest uzyskanie spójnej opieki medycznej. Niektórym jednak łatwiej to powiedzieć niż zrobić. Jeśli mieszkasz w dużym mieście, łatwiej będzie znaleźć dobrego reumatologa, który ma doświadczenie w leczeniu tocznia, niż gdy mieszkasz na wsi. Niektórzy ludzie muszą jeździć godzinami, a nawet latać, do najbliższego specjalisty.

Brak ubezpieczenia zdrowotnego to kolejny powód, dla którego niektóre osoby nie otrzymują opieki medycznej, której potrzebują. Dla osób nowo zdiagnozowanych, nie wiedząc, jak znaleźć dobrego reumatologa, jest także barierą. Pójście bez opieki medycznej dla tocznia jest ryzykowne. Dobra wiadomość jest taka, że ​​jeśli jesteś w takiej sytuacji, możesz coś z tym zrobić.

Spotkaj się z certyfikowanym agentem ubezpieczeniowym lub certyfikowanym kontrolerem

Wiele osób bez ubezpieczenia nie jest ubezpieczonych bez własnej winy - na przykład nie może sobie pozwolić na comiesięczne składki lub utratę ubezpieczenia . Jeśli jesteś nieubezpieczony, dowiedz się, do czego masz prawo. Możesz kwalifikować się do Medicaid (bezpłatne ubezpieczenie opłacane przez rząd) lub plan możliwy dzięki ustawie Affordable Care Act (znanej również jako Obamacare). W przeciwieństwie do Medicaid, Obamacare wymaga miesięcznej płatności, a ubezpieczenie zapewnia prywatna firma. Rząd może jednak zaoferować pomoc finansową, jeśli się kwalifikuje.

Każde państwo ma zasób, który pomaga zarejestrować się, zwany Rynek Ubezpieczeń Zdrowotnych. Aby uzyskać bardziej zindywidualizowaną rejestrację pomocy, znajdź lokalnego certyfikowanego agenta ubezpieczeniowego lub certyfikowanego rejestrującego. Często są pracownikami lokalnych organizacji pomocy społecznej i mogą współpracować z tobą osobiście, aby dowiedzieć się, jak uzyskać ubezpieczenie. Nigdy nie poprosi cię o zapłatę za swoje usługi.

Wybierz odpowiedni plan zdrowotny

Wybierając plan zdrowia, są ważne rzeczy do rozważenia, ponieważ masz toczeń. Otrzymasz opcje planu, które zapewniają różne poziomy zasięgu. Ktoś, kto rzadko przychodzi do lekarza z wyjątkiem corocznych badań kontrolnych, będzie potrzebował innego planu niż osoba z przewlekłą chorobą, która każdego miesiąca widzi kilku specjalistów.

Ważne jest, aby wziąć pod uwagę swoje potrzeby medyczne i ile będziesz musiał zapłacić z kieszeni za każdą opcję planu zdrowotnego. Pomyśl o dodatkowych kosztach leczenia, takich jak odliczenia własne, współpłacenie, współubezpieczenie, czy twoje leki i urządzenia medyczne są objęte ubezpieczeniem i tak dalej. (Uwaga: jeśli zmieniasz plany i chcesz pozostać przy swoich obecnych lekarzach, upewnij się, że są one objęte wybranym planem).

Plany z wyższymi składkami mogą skończyć się mniej kosztowo, jeśli ich wydatki z kieszeni są znacznie niższe. Współpracuj z certyfikowanym agentem lub agentem ubezpieczeniowym, aby wykonać obliczenia matematyczne i oblicz koszty i korzyści każdego planu.

Skontaktuj się z Organizacją Lupus

Jeśli nie masz ubezpieczenia albo jesteś świeżo zdiagnozowany i potrzebujesz zobaczyć lekarza tocznia, twoja lokalna organizacja tocznia może być w stanie pomóc. Jeśli jesteś nieubezpieczony, organizacje te mogą dostarczyć ci informacji na temat bezpłatnych lub tanich klinik reumatologicznych, klinik społecznych lub ośrodków zdrowia w Twojej okolicy. Uwaga: Jeśli spotkasz się z lekarzem w klinice lub ośrodku zdrowia, może on być internistą, a nie reumatologiem. W tym przypadku przynieś informacje o toczniu i leczeniu tocznia przy tobie. Narodowy Instytut Zapalenia Stawów i Chorób Mięśniowo-Szkieletowych i Skórnych [NIAMS] ma pomocne zasoby.

Jeśli jesteś ubezpieczony i potrzebujesz tylko sugestii dostawcy, organizacja tocznia może również polecić dobrych reumatologów z prywatnymi praktykami w twoim obszarze, którzy są zaznajomieni z toczniem. Jeśli organizacja tocznia obsługuje grupy wsparcia, członkowie są również świetnymi zasobami dla tych informacji.

Inne opcje opieki zdrowotnej

Wypróbuj szpital publiczny, non-profit lub uniwersytecki. Często mają one znaczną skalę ruchomą (obniżone opłaty) dla osób nieubezpieczonych. Zapytaj o opiekę charytatywną lub pomoc finansową w każdym szpitalu. Jeśli nie zapytasz, mogą nie wyjść i powiedzieć ci o specjalnych programach, które oferują pomoc finansową. Jeśli jesteś studentem, Twoja szkoła może oferować obniżoną opiekę zdrowotną lub mieć centrum zdrowia, do którego możesz uzyskać dostęp za darmo lub za niewielką opłatą. Jeśli jesteś wolnym strzelcem, spróbuj Związku Freelancerów. Actors Fund dysponuje pomocnymi zasobami w celu uzyskania ubezpieczenia zdrowotnego, zwłaszcza jeśli jesteś artystą wykonującym prace lub pracującym w branży rozrywkowej.

Jeśli stracisz ubezpieczenie, ale masz reumatologa, pozwól mu znać twoją sytuację. On lub ona może ci pomóc, zmniejszając rachunek lub kierując cię do taniej kliniki, w której również praktykuje.

> Źródła:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Reakcja autoimmunologiczna wywołana przez krzemionkę u myszy z niewydolnością toczenia blokowanych przez spożycie kwasu dokozaheksanowego. Crispin J, wyd. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus Foundation of America. Częste wyzwalacze dla tocznia. Zaktualizowano 18 lipca 2013 r.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W. i in. Zwiększona oporność na insulinę i poziomy glukagonu w łagodnym nieczynnym układowym chorobie tocznia pomimo normalnej tolerancji glukozy. Opieka i badania nad artretyzmem . Styczeń 2018 r .; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.