W ten sposób opisałem ludziom, jak to jest żyć ze stwardnieniem rozsianym.
Niedawno poproszono mnie o rozmowę z "kapitanem drużyny" dla MS15, 150-milowej wycieczki rowerowej pomiędzy miastami w całych Stanach Zjednoczonych, która zbiera pieniądze na National Multiple Sclerosis Society. Nie sądzę, że któraś z osób na widowni rzeczywiście miała stwardnienie rozsiane (MS) i tylko kilka miało bliskich ze stwardnieniem rozsianym . Ci ludzie biorą na siebie olbrzymią odpowiedzialność za logistykę planowania odpowiedzialności za swój zespół i wiedząc wiele na temat dystansu, ale niekoniecznie stwardnienia rozsianego.
Chciałem dać im do zrozumienia, że ich praca została doceniona. Chciałem też dać im do zrozumienia, że "my" jesteśmy wszędzie. Chciałem dać im do zrozumienia, że tylko dlatego, że maszerowałem (a nie walcowałem) na podium, że ja i ludzie tacy jak ja wciąż cierpieli w sposób, który był trudny do zauważenia lub zrozumienia.
Mój eksperyment wizualizacji
Oto, co im powiedziałem:
Chcę wyjaśnić trochę, co czuje MS. Słowa takie jak "zmęczony" lub "zmieszany" są naprawdę niewystarczające, więc pomyślałem, że spróbuję z tobą trochę ćwiczyć, jeśli nie masz nic przeciwko temu, by mi się podobało.
Po pierwsze, proszę podnieść rękę, jeśli kiedykolwiek podróżowałeś po całym świecie. [Większość z nich to zrobiła.] Dobra, dobrze, to jest pomocne.
Zamknij oczy. Chcę, żebyś naprawdę spróbował i towarzyszył mi w tej podróży.
Zostałeś poproszony o podróż służbową do kraju, w którym nigdy nie byłeś - powiedzmy gdzieś w Azji [aby naprawdę daleko]. To była prośba twojego szefa w ostatniej chwili, więc naprawdę nie czujesz się przygotowany.
Sprawy były pośpieszne i gorączkowe, więc nie masz pewności, czy spakowałeś odpowiednie rzeczy (skończyłeś z torbą podręczną, która jest ciężka i nieporęczna) i spóźniłeś się na lotnisko, więc martwiłeś się przez cały czas że stoisz na długich liniach bezpieczeństwa, za którymi tęsknisz za lotem.
Uciekasz do swojej bramy w niewygodnych butach i ciężkim płaszczu z torbami i jesteś ostatnią osobą na pokład.
Siedzisz na środkowym siedzeniu i nie ma miejsca na twoją torbę, więc wkładasz ją pod siedzenie przed tobą, co oznacza, że nie masz gdzie postawić nóg poza torbą. Jesteś gorąca od biegania. (Nawiasem mówiąc, każdy, kto usiadł w klasie biznes, wstać i przenieść się do tyłu samolotu na ten lot.)
Kapitan przychodzi i wita pasażerów na pokładzie, informując ich, że czas lotu wynosi 14 godzin.
Szybkie przewijanie do przodu do końca lotu. Twój sąsiad dalej szturchał cię łokciem, a potem zasnął, opierając się na tobie, więc nie mogłeś spać. Naprawdę nie można jeść, ponieważ kolana uniemożliwiały wyrównanie stołu. Osoba stojąca przed tobą miała mimo wszystko oparcie fotela, więc cały czas naciskał na kolana.
Trochę zawirowań, ale samolot wreszcie ląduje. Osoba obok ciebie upuszcza torby na głowę, próbując wyciągnąć je z kosza. Ludzie poświęcają swój czas na przejście do nawy, pozostawiając cię w niezręcznej pozycji podczas oczekiwania. Wsuwasz spuchnięte stopy w buty i chwytasz torbę, która wydaje się być cięższa.
W końcu zejdź z samolotu. Nic nie jest w języku angielskim (lub innym języku, który możesz zrozumieć).
Jest 2:00 po południu i wszyscy zdają się wiedzieć, dokąd zmierzają, oprócz ciebie. Nie spałeś przez 36 godzin. Słońce płynie, a wszystko jest bardzo jasne i bardzo głośne.
Zobaczmy teraz, co czujesz w tej chwili:
- Jesteś tak wyczerpany, że czujesz lekkie mdłości i zawroty głowy.
- Jesteś zdezorientowany - nie wiesz dokładnie, gdzie jesteś i dokąd musisz się udać. Wiesz, że w końcu to zrozumiesz, ale w tej chwili światła są zbyt jasne, a dźwięki zbyt głośne.
- Twoje nogi są sztywne, a twoje stopy są mrowienie od zasypiania i bolesne, gdy buty są zbyt ciasne.
- Musisz źle oddawać mocz, ale nie wiesz, gdzie są łazienki.
- Jesteś zbyt gorąca od płaszcza, który nosisz, ponieważ nie chcesz tego nosić.
- Twoja torba jest ciężka i niezgrabna, a Ty czujesz się zbyt słabo, by ją nosić. Następnie pasek pęka i chcesz płakać.
Okay, otwórz oczy. Ta chwila jest. To jest MS .
Końcowe przemyślenia
Na końcu tej prezentacji miałem trochę łez. Ku mojemu zaskoczeniu, podobnie jak większość moich odbiorców. Myślę, że każdy mógłby odnieść się do tego, jak źle czujesz się na końcu międzynarodowego lotu, kiedy nadal musisz poruszać się po nieznanym terytorium. Nie prosiłem ich, aby wyobrażali sobie życie na wózku inwalidzkim lub zmuszanie się do codziennych zastrzyków. Ja też nie byłem tam, aby wygłaszać przemówienie na temat tego, jak MS jest wdzięczny za każdy dzień lub mówić o mojej postawie "zrobienia". Chciałem tylko rzucić trochę okiem na to, co czułem każdego dnia.
Słowo z
Doświadczenie, symptomy i uczucia dotyczące stwardnienia rozsianego są różne dla każdego. Jeśli masz stwardnienie rozsiane, prawdopodobnie możesz dodać niewygodne szczegóły do mojej "wizualizacji" lub stworzyć własną, która jest bardziej odpowiednia do twojej sytuacji. Jeśli nie masz stwardnienia rozsianego, ale osoba kochana robi, zapytaj ich, jak się czuje - naprawdę czuć - przez większość czasu. Ich odpowiedź może cię zaskoczyć.
Ponownie, celem tego ćwiczenia nie było uzyskanie sympatii ze strony moich odbiorców (lub tych, którzy teraz to czytają). Miałem komunikować o czymś, co jest bardzo ważne w moim życiu. Chodziło o połączenie z innymi istotami ludzkimi wokół tego czegoś zwanego "MS", nawet jeśli trwało to tylko chwilę.
> Edytowane przez Dr. Colleen Doherty, 2 sierpnia 2016.